全国人大代表马传先建议: 建立“孤儿药”药费共付机制

齐鲁晚报·齐鲁壹点

特派记者杨璐

用于治疗罕见病的药品因其患病人群少、价格高昂被形象地称为“孤儿药”。如何提高药企研发积极性,减轻患者药费负担,成为提高罕见病患者救治率和幸福指数的关键。全国人大代表、山东省德州市政协副主席马传先建议,降低“孤儿药”生产、流通环节成本,统筹多方资源,建立药费共付机制。

马传先表示,罕见病药品的生产成本主要集中在研发时期,药品获准上市后,研发成本已成为沉没成本,具有固定成本属性,会随着量的增加被逐渐摊薄。后期药品在生产、流通环节的变动成本在药品总成本中一般占比较低。

鉴于“孤儿药”生产成本的上述特点,她建议,首先帮助药企摊薄研发成本、降低流通费用。其次,统筹多方资源,建立药费共付机制。马传先说,目前山东省已将部分疗效确切的罕见病用药纳入了医保特病保障范围,有些药品医保支付比例已达80%以上。但罕见病药品价格高昂,医保支付后个人负担仍然较重。建议由政府相关部门牵头,采用政府补贴、慈善捐助、药企让利、商保参与等多样化的筹资方式多方筹措资金,建立起药费共付机制,让更多的罕见病患者看得起病,用得起药。

再者,加强药品使用管理,减少资源浪费。建议设立定点医院,规范确诊及用药环节诊疗行为。制定规范和标准来指导罕见病临床用药。加强对罕见病用药使用情况的监管,可采用一物一码的方式,避免出现套取药品二次流通问题。

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