10种罕见病患儿有望得到救助

□记者李振通讯员王昆报道

本报济南讯日前,记者从在济南召开的“天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目第一届专家委员会会议暨儿童罕见病培训班”上获悉,患特纳综合征、苯丙酮尿症、生长激素缺乏症等10种罕见病的患儿有望得到高达自付费用的75%,最高为30000元的医疗救助。

山东大学齐鲁儿童医院党委书记、理事长、山东省罕见疾病防治协会副会长盖中涛表示,罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一,为提高社会对儿童罕见病的认识和了解,打造“政府政策支持、医院技术推动、社会全面参与”的三位一体大健康格局,推动儿童罕见病社会救助事业的发展,提升儿童罕见病的诊疗水平和罕见病儿童的生存质量,山东大学齐鲁儿童医院先期注资300万元,与山东省扶贫开发基金会共同启动了天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。

按照该项目规定,年龄未满18周岁,在山东大学齐鲁儿童医院救治的患儿,经该院诊断为罕见病的,由患者主治医生推荐,可申请本项目的救助。据悉,首次申请个案,低保、低收入家庭,申请家庭超过两位病友的家庭,已纳入医保或有其他联合救助但依然无力支付的罕见病病友等以上情况者可获优先救助。第一批儿童罕见病救助的病种包括:特纳综合征、苯丙酮尿症、结节性硬化症、生长激素缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症、成骨不全症、马凡氏综合征、先天性肾上腺发育不良、多发性硬化症、视网膜母细胞瘤等10个病种。其中,无特效药物或特食,有对症治疗的手术,手术病人自付费用超过4000元(含)的,按自付费用的75%予以补助,最高补助额为30000元(含)。

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