2018齐鲁儿童医学发展论坛在济召开山东省首个儿童罕见病医疗救助项目启动□本报记者 杨晨 通讯员 王昆

论坛现场（杨晨 摄）救助项目正式启动。（杨晨 摄）

近日，由山东大学齐鲁儿童医院主办的2018齐鲁儿童医学发展论坛在济南开幕，山东省扶贫开发基金会天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目同时启动。据悉，这是山东省首个针对儿童罕见病的医疗救助项目，为全省罕见病儿童救助增加了新的渠道。

强！举办一场国家级儿科学术盛宴

大会执行主席、山东大学齐鲁儿童医院院长张运奎教授介绍：“本次论坛设1个主论坛和14个分论坛（神经内分泌、呼吸介入、检验医学、超声、感染消化、变态反应、眼科、新生儿、肾脏风湿、内分泌遗传代谢、影像、泌尿外科、护理、重症医学），围绕当代儿科医学热点展开深入交流探索，研讨儿科领域共同关注的新技术、新成果、新发展、新问题。会议邀请到有关领导和国内外儿科医学界专家莅临指导，通过广泛的研讨和充分的交流探索，会议取得了显著的成效，充分发挥了齐鲁儿童医学发展论坛学术品牌作用，有效推动了儿科医学事业的交流发展。”

大会主席、山东大学齐鲁儿童医院党委书记盖中涛教授表示，在各级领导和各界朋友的帮助支持下，医院不忘初心、牢记使命，不断推动改革发展，紧紧围绕“能力、服务、辐射”六字做文章，保质量，提服务，强化学术引领；谋合作，促发展，顺应医改大局，综合实力稳步增长。坚持区域性合作，战略性发展，依托齐鲁儿童医疗集团，构建儿科分级诊疗体系，推动了山东省儿科发展，为山东省儿童健康保驾护航。

主论坛上，中国科学院院士赵国屏，复雅（上海）智能生命健康研究院首席数据与认知科学家、清华大数据产业联盟副秘书长颜强教授，八一儿童医院院长、中国医师协会新生儿科医师分会会长封志纯教授，中国医师协会儿科医师分会副会长、候任会长杨健教授，上海交通大学Bio-X研究院个体化医学研究中心主任秦胜营分别以《为科学成才、做科学事业》《儿童365智能健康平台及应用》《新生儿学科建设与展望》《诱发电位在重症患儿中的应用价值》《儿童个性化精准用药》等为题作了精彩的主旨演讲，内容涉及政策解读、儿科发展战略、儿科联盟、儿科医师、学术前沿等多重领域，为与会全国儿科同仁带来了一场异彩纷呈的学术盛宴。

暖！启动一个儿童罕见病医疗救助项目

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。但由于我国人口基数大，罕见病患者的数量并不罕见。由山东省罕见疾病防治协会联合全国7个省份的科研机构调查发现，全国7省份93家三级甲等医院10年收治罕见病例达405589例，占住院病人总数的2.27%。医疗负担重是罕见病患者面临的突出问题。日前发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病患者年平均治疗费用超过5万元，且个人自付部分近80%。罕见病成为家庭致贫返贫的重要原因。

为救助罕见病患儿家庭，实现健康扶贫精准化，山东大学齐鲁儿童医院与省扶贫开发基金会联合发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。项目由山东大学齐鲁儿童医院先期注资300万元，同时面向社会募资。项目资金将专项用于山东省罕见病患儿的医疗救助，同时为罕见病患儿提供医疗资源转接和各地医保信息、最新药物进展等的全方位支持。

山东省扶贫开发基金会秘书长王景辉表示，“儿童罕见病救助项目充分体现了山东大学齐鲁儿童医院乐善好施，医生大爱无疆、医者仁心的优良品德和强烈的社会责任感，精神可嘉，令人感动、叫人敬佩。在山东省优化营商环境这样一个大背景下，成立该项目，旨在救助罕见病患儿家庭，一定程度上解决患儿家长的后顾之忧，保障患儿的身体健康，是符合优化营商环境精神和主旨的，是真正为人民办实事、办好事的一项惠民措施。”

济南市爱国卫生运动委员会办公室主任马红薇表示，“山东大学齐鲁儿童医院联合山东省扶贫基金会成功揭牌启动了儿童罕见病医疗救助项目，为全省罕见病儿童提供了又一个救助渠道，提供了又一份希望，体现了我们儿医人、卫生人的坚守与仁心。在此，预祝这个项目顺利开展，为山东省罕见病儿童送去实惠，带来温暖。”

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