孤独症：从罕见病成为常见病 青大附院儿保专家衣明纪：及早干预孤独症助力患儿回归社会

为什么要重视孤独症？如何判断孤独症？如何预防筛查孤独症？在世界孤独症日到来之际，带着众多关于孤独症的疑问，记者采访到了青大附院儿童医学中心副主任兼儿童保健科主任衣明纪，就孤独症热点问题进行了解答。

患病率走高的孤独症

衣明纪是研究儿童孤独症领域的权威专家，从1989年坐诊儿保科至今，他在青岛接诊的孤独症患儿呈现出了增长趋势，“以往我们对孤独症的重视程度没有这么高，认为它是一种罕见病，但是我们国家关于孤独症流行情况患病率给出的最新数据显示是0.7%，全球公认的患病率大概在1%左右，现在孤独症不再是罕见病而被认为是常见病。”为何孤独症患病率呈大幅提高的趋势？这与疾病本身患病率的增多以及诊断能力、人们对疾病的认识程度等息息相关。衣明纪曾对门诊接诊的脑发育异常患儿进行总结发现，过去给出的第一位诊断是智力低下，孤独症排名并不靠前，而随着诊断水平的提高，原来很多诊断为智力低下的孩子其实是孤独症患者。

“在我看来，除了世界孤独症日这一天要关注孤独症患儿，平时也需要给这个群体更多的关注和关爱。”衣明纪介绍，孤独不等于孤独症，孤独症为神经发育性疾病，危害性非常大，患儿存在社交沟通障碍和刻板行为，一部分孩子还合并存在智力问题、睡眠障碍、多动症等并发症，无法正常融入社会，无疑会给家庭带来沉重的心理负担、经济负担。此外，孤独症的遗传度很高，衣明纪在临床接诊中遇到过夫妻俩的第一个孩子是孤独症，生的第二个孩子也是孤独症，“如果我们能够对疾病的认识程度不断提高，孤独症对患儿、对家庭、对社会带来的影响也会轻得多。”

识别孤独症有“钻石标准”

在新生儿出生后，医生常常会嘱咐新手爸妈定期带娃体检，检查项目除了生长发育和喂养外，还有一项重要内容是筛查脑部发育的情况，有没有认知方面的问题，从而及早发现孤独症表露出的端倪。“在孩子只有几个月大的时候，可能会出现不亲人等迹象，但无法就此判断是孤独症，当成长到14至16个月大时医生判断是孤独症，那么将来随着孩子长大确定是孤独症的比例是很高的。”衣明纪介绍，医生有时会教给家长通过“五不反应”识别孤独症，即不看、不应、不指、不语、不当，但真正确诊孤独症需要专业医生根据结合孩子不同年龄阶段的神经发育特点来判断。

由于对孤独症的诊断为症状诊断，因此非常考验专业医生的眼力、脑力，必须尊重客观事实，不能过度的诊断或诊断不充分。“儿童孤独症评定量表（CARS）被誉为孤独症诊断的金标准，但实际上医生要根据病史的询问、体格检查、精神检查等评估后，排除其他疾病给出最终的诊断结果，这才是诊断孤独症的‘钻石标准’。”前不久，衣明纪接诊了一位已经被判定为孤独症的2岁患儿，父母带着他辗转多家医院和康复机构进行康复治疗，结果在青大附院通过检查发现只有音量达到90分贝时孩子才能听得到，继而影响了他的行为语言。四个月后，这对父母带着装上人工耳蜗的孩子找衣明纪复查，感谢他诊断正确，孩子不是孤独症而是听力障碍。

“星宝”需要全生命周期照护

“如果及早对孤独症进行干预，有些孩子的愈后效果是非常好的。”衣明纪曾接诊过一位孤独症患儿，如今已长大成人，由于父母坚持不懈地康复治疗，现在他完全可以坐飞机往来于城市间，反应能力、沟通能力、行为能力得到很大改进，渐渐融入到了社会中。随着孤独症治疗效果越来越好，不少患儿已经回归了正常社会。另外，像孤独症等儿童期间的慢病是影响孩子全生命周期的，孤独症孩子长大后怎么办，这也是家长们最担心的，需要全社会给予关注支持。

青岛开展儿童保健发育检查的起步较早，因此对孤独症的诊疗水平在全国走在前列。在治疗孤独症患儿的过程中，治疗和康复是相辅相成的，通过康复和定期复诊，可以帮助患儿及时调整方案。同时，青岛的医疗专家对孤独症领域的研究正在细分、细化，关注营养摄入、睡眠等对患儿的影响等，这无疑对疾病的治疗具有积极意义。衣明纪告诉记者，研究孤独症预警机制关键在于关口前移，让疾病不发生。“如果存在精神疾病家族史、有癫痫和精神问题、出现早产或一胎患有孤独症等高危风险因素时，建议备孕者在孕前到产前诊断中心去咨询遗传方面的专家，通过优生优育的手段，尽可能管控这些风险因素，避免再生育孤独症或其他精神疾病的患儿。”衣明纪说。

观海新闻/青岛晚报记者于波

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