用爱陪伴“星星的孩子”

04·02世界自闭症关注日

在这个美丽的世界上，在这个春暖花开的季节，却有一群孩子，他们不愿与人沟通，对周围的事物视而不见，只用自己的方式感知这个世界，他们在日常交流、情感、认知、行为等方面都存在障碍，犹如天上的星星独自闪烁，所以常被称为“星星的孩子”。每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，旨在呼吁社会关注自闭症儿童。在这个特殊的日子里，记者也走进“星星的孩子”，了解他们的学习与生活，对他们而言，康复、成长是个难题，需要家庭、学校、政府部门与广大社会的共同努力。其中，特教学校的教师们身处最前线，付出了难以想象的耐心、汗水，像父母一般陪伴他们慢慢成长。

转变在日复一日坚持中发生

“我的儿子是一个 ‘来自星星的孩子’，伴着他走过十几个春秋，我深深地感觉到：面对自闭症儿童，父母一定要拥有良好的心态，这一点至关重要。试想我们当家长的如果整天自怨自艾，忧虑烦躁，以这样的心态，又如何引导好我们的孩子呢？诚然，每一个自闭症儿童的家庭都经历过一番痛苦的煎熬，其中的苦楚外人无法理解。 ”家长赵先生还记得，儿子在三岁那年确诊为自闭症时，他和妻子站在医院的门口，那一刻仿佛天都塌了，心里凉到了极点。一晃十余年过去了，在历经求医、康复之路之后，现在儿子已经在青岛三江学校读到了七年级。“活着，才有希望。 ”赵先生说，这是十余年来支撑他的信念，“积极配合老师们的教导，我们学会了仔细地观察孩子、认真倾听他的声音，从他荒诞不经的行为和话语当中，去寻找蛛丝马迹，剥离一层层的外表，找寻行为的根源。只有从源头去干预，才会减少或避免怪异行为的产生，剩下的就是耐心了，绳锯木断，水滴石穿，就是最好的证明。 ”

在三江学校就读三年级的欢欢，每隔一段时间就会收到妈妈的 “家书”，虽然不知道他能理解多少，但是妈妈响应学校的号召坚持书写着、记录着：“孤独症的典型特征——社交障碍，使我最初和他经常难以相互理解，所以那时，家庭氛围常是沉重的，沟通不畅引发双方的挫败感，继而以冲突表现出来。后来，还是在老师的指导下，我尝试抛掉自己的既定思维，以行为来倒推孩子的实际需求，比如，最初孩子和别的小朋友一起玩的时候，经常用力拉拽其他小朋友，阻止他就会大哭大闹，看起来像是乱发脾气。但是，耐心地观察了几次以后，我发现他其实只是想和小朋友一起玩，却不会正常表达……还有时孩子想要东西，不说话只伸手指一指，家人就立刻拿给他，后来，我在孩子想要东西的时候不再直接帮忙，而是鼓励引导他自己说出来。最初的过程是痛苦的，孩子会控制不住地大发脾气，但坚持过最艰难的开端，我惊喜地发现，孩子真的在语言上越来越好，越来越有了表达的主观意愿，现在已经可以用语言做简单的交流了……”

每个父母都希望孩子能够健康、平安地长大。可有时候，不遂人愿。由于尚不明确的原因，有些孩子不幸患上“自闭症”，然而转变往往也在日复一日的坚持中慢慢发生着，采访中，许多孤独症家长们提到最多的便是感谢老师的初心、耐心、陪伴与坚守。

从初心到爱心的坚持

大教室的墙边铺着地垫，8岁女孩小恩坐在上面，老师跪坐在一旁，教她《手势歌》，这一幕像妈妈在讲睡前故事。“小拇指，拉拉勾，表诚意，好朋友。 ”老师念一句，小恩跟着轻声细语地念一句，同时做出相应的动作。旁边一间小教室内，气氛热烈，“加油！加油！ ”老师们正在高声助威，地垫上几个低龄孩子依次在做侧滚翻，有的孩子做不好，老师要扶着头和脚辅助，侧滚翻之后是“推车”，训练孩子身体的整体感和协调性，老师们走一遍已是大口喘气，满头大汗。这是本轮疫情线上授课以前，发生在教室里常见的一幕幕。

青岛三江学校是省级规范化、首批达成青岛市现代化学校的特教学校，集学前教育、九年义务教育和职业高中教育于一体。学校教导处副主任周婷还清晰地记得，她刚工作时，班里有个小男生，看到老师为了节能把灯关上，就突然开始了拍桌、喊叫等应激反应。 “我赶紧以安抚、音乐等方式稳定他的情绪，从那以后，每当我需要开关灯，都会先跟他解释一下，征得他的同意。”周婷深深觉得，其实班里的每个孩子都有自己的特点，差异性很大，老师们要做的就是关照到每个孩子的个性，理解并尊重每一颗“小星星”。

周婷告诉记者，一开始，她最头疼的就是孩子间行为的弥散性，一旦有孩子情绪不好了，就会把周围甚至全班传染，要费很大工夫去安抚好全班同学，往往这时候教学目标就不能实现。“掌握了许多安抚同学的技巧后，我的下一个难题就进入到了‘老母亲情结’，生怕孩子们知识学不会、学得少，孩子迟迟达不到预期的学习和康复目标时也会很着急。”周婷常常即使下了班，满脑子也仍然是学校的“小星星们”，想着应该如何因材施教，用游戏、音乐等容易接受的方式进行知识传授。

如果说，对孩子的爱、对特教老师职业的尊崇，是进入这一行业的初心，那么真正做起来，青岛三江学校专职心理教师崔秀玲才感觉到，爱心、耐心和智慧都不可或缺。10年前，崔秀玲从普校转来特殊学校时曾无比着急、失落，是因为发现孩子怎么也接受不了简单的知识点。她坦言，“比如说普通孩子在沙盘游戏后变化是很明显的，而‘小星星们’改变得特别慢，沙盘游戏中呈现明显的压抑、受伤特征。而且，特殊教育工作里是缺少憧憬感的，没有‘桃李满天下’的期盼。 ”崔秀玲说出了许多特教老师的“无奈”，十年间她更看到了很多一线老师的艰辛付出。 “一年级有个孩子，他在家只吃香肠和肉，不爱吃主食和菜，这肯定对健康十分不利。他的班主任就开始哄着他吃饭，一勺米饭配上菜和肉，哄着孩子吃了一口又一口，孩子每次尝到味道觉得还不错，才开始慢慢什么都吃。这个训练的过程，这位班主任坚持了几个月之久一直没有放弃，付出了亲生妈妈般的爱。 ”

一句问好带来许久感动

孤独症的孩子，大多数都容易出现情绪问题，同时因言语障碍不能表达自己的想法，一些平常的社交技巧像是“你好”“谢谢”“不客气”这种常用语，对于他们来说也需要花费大力气去学习、理解、使用。因此面对每天陪伴他们的老师，“小星星们”极少能像普通的学生们一样，对老师问好、表达感谢……正因为此，偶尔的回应，在老师们看来就如宝贵的珍珠般璀璨，让他们感动许久。

每天上午4节课，下午2节课，但是跟普校在课程上还是有很大差别，孤独症孩子们学习的科目是生活语文、生活数学、生活适应课，目的是未来能更好地融入社会，同时也有美工、体育、音乐等偏重康复训练，再搭配一些特色课程，比如说心理健康、沙盘游戏等。当他们能远远地看到老师后跑过来、能认真地听从老师指导画画做手工，孩子们一点一滴的进步都令老师们积攒了成就感。 “以前觉得孩子们有许多事情不懂，有一次，我再次给两三年前教过的学生上课，讲到某个知识点时，有个孩子说，‘周老师你以前是这样讲的’，然后把我当年的话复述了一遍，我既惊讶又感动。这也让我深刻思考，我们的教学和为人师表应该更加地审慎，普通的孩子能轻易分辨老师每一句话的意义，而这些‘小星星们’记忆力更好、能把话记很久很久，却不是很能分辨对错，所以我们更应确保教学质量，确保每一句话不伤害到他们。 ”周婷深深感到，这些孩子也格外单纯，一起实践劳动时，他们不遗余力，从不偷懒。

因为孩子们任何知识和技能都掌握得非常慢，所以老师在教学设计上要跟着孩子走，慢下来，用多样的手段激发他们的学习兴趣，“所以我们不只要有单纯的爱，还要加上专业技能，要不断地学习提升，爱加上教育智慧，才是给孩子们最好的礼物。 ”崔秀玲最大愿望就是孤独症孩子能得到充分的接纳和尊重，“希望他们可以在家长的带领下自由出入公共场合，像普通孩子一样肆意、放松地成长，也希望有为青年加入到自闭症干预和康复的领域，盼望教育、医学、心理学、脑神经科学、技能康复等多个领域联手攻坚，破解自闭症形成的谜团，从源头减少、杜绝这类疾病的产生，一起寻找更好的干预途径，让星星的孩子同样享受到高质量的人生。 ”

本版撰稿 观海新闻/青岛早报记者王彤 杨健 图片由受访者提供

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