40余种罕见病药纳入医保

近年来,医保报销罕见病的范围在不断扩大,目前国内已有60多种罕见病用药上市,40余种被纳入医保报销范围,大大减轻患者家庭的经济负担。2022年1月1日,SMA(脊髓性肌萎缩症)靶向治疗药物正式执行医保药品目录,这种罕见病药的价格从70万元/针降至3.3万元/针,为SMA患者带来希望,也是罕见病受到社会重视的体现。

在青岛,多家医院针对罕见病的治疗问题,不断努力,青岛治疗罕见病的能力也在不断提升。

目前,国家明确121个罕见病病种,并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南。青岛大学附属医院2019年加入北京协和医院牵头建立的“罕见病诊疗协作网”,开启罕见病上报工作；自2021年2月开设多个罕见病联合诊疗门诊,组建神经内科、内分泌科、神经外科、放射科、医学遗传科及康复科等多学科专家团队,充分发挥医院人才优势,采取多学科共同诊疗的形式,实现“一站式”诊疗,为患者提供个体化、最合理的诊治方案与最优化的诊疗流程。同时开展罕见病科普宣传工作,提高人民群众对罕见病的认识；加大基础科学研究,探索新的治疗方法,以期发现一些新的治疗药物,造福更多的罕见病患者。

青大附院神经内科主任谢安木针对神经系统罕见病有很深研究,他同儿童保健科主任医师衣明纪均表示,希望罕见病能引起社会足够的重视,更多的罕见病药纳入医保范围。

“儿童的基础保健和营养支持很重要,对于罕见病关口前移进行干预,阻断疾病发展,也是治疗罕见病的重要方式。”青大附院儿童保健科主任医师衣明纪告诉记者。

2021年6月,在青岛市卫健委领导下,在山东大学齐鲁医院(青岛)牵头下,青岛市疑难罕见病诊治中心成立,中心由泰山学者、神经内科专家焉传祝教授担任主任,参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式,为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。该中心已建立起完善的预约流程,做到专人对接、专业评估、MDT协作诊治,建立疑难罕见病住院绿色快捷通道,方便患者转诊。

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