跨越千里同病房 她们在青“重生”

文/图半岛全媒体记者齐娟

因为罕见病,两个外地家庭在青岛相遇了,不仅住进同一间病房,更感受到热心青岛人给予的关怀和温暖。2月28日是国际罕见病日,半岛全媒体记者记录下两名罕见病宝妈的艰难求医路。

在青岛大学附属医院崂山院区器官移植中心一间病房内,住着来自湖南长沙和黑龙江哈尔滨的两对母女。34岁的周婷和37岁的张影,她们既是年轻的宝妈,也是一起给女儿换肝求医的“搭档”。2月28日,她们带着女儿已经在青大附院住院十多天。相比之前,这次来青岛,她们心中负担减轻一大半,只要复查结果合格,她们的孩子就可以正常出院,过上和其他小朋友没有差距的生活。

她们的孩子被称为“月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……好听的名字背后,对应的却是罕见病。来自湖南长沙的3岁女孩安安,不幸患上罕见病“脑肝肾综合征”,导致慢性胆汁淤积,最终肝功能受损,选择到青岛接受全肝移植。来自黑龙江哈尔滨的14岁女孩小溪,则是患上叫“阿拉吉尔综合征”的罕见病,也是胆汁淤积影响肝功能,最终接受妈妈三分之一的肝进行亲体肝移植。

在这之前,两名宝妈为了患上罕见病的孩子辗转全国各地求医,遇上层层困难和挑战；在青岛,她们遇上国内肝移植手术大咖——蔡金贞,蔡金贞分别采用全肝移植以及亲体移植的方法,改变了两名小女孩的命运。

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