跨越700公里 来青开启康复路

“阿婆啊，我要快点打败小虫虫，去跟小朋友一起玩”“我想要游泳，那样很自由”“阿姨，你看我像不像奥特曼，我可以战胜‘黑暗力量’打败小虫虫”……近日，记者在李沧区德瑞康复中心见到了家住南京高淳区4岁的小石头。聪明伶俐的他却一直有个看似简单却难以完成的梦想——站立行走，因为他是早报持续关注的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）群体中的一员。 2021年7月，小石头跨越700公里，在青岛开启了他的康复路。

人 物 名 片

小石头

年龄：4岁身份：南京来青治疗SMA的患儿

我想去栈桥喂喂海鸥，还想看看青岛美丽的风景。

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孩子患病无药可救

SMA是一种常染色体隐性遗传病，患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，从而导致严重的肌肉萎缩、无力，患儿连翻身、蹬腿、爬行都很困难，最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。SMA分为3型，其中SMA-I型最为严重，普遍在6个月内起病，且疾病进展快。在没有有效治疗情况下，SMA-I型患儿大多数于2岁内夭折。而小石头就是SMAI型的患儿。

“刚刚得知小石头患了这个罕见病时，石头妈妈每日以泪洗面，我们做家长的既心痛又不知如何安慰。 ”石头姥姥说，当小石头5个月大的时候，整个躯干的力量就不太强。后来由于感冒，小石头被带到当地医院进行检查。“我家宝宝都5个月了，腿还竖不起来。”“没事，看他状态不错，应该是发育得晚。 ”医生的话让一家人的心又安稳下来。但2018年年初的家庭聚会，改变了这个本来和睦温馨的家庭。

“直到8个半月的时候，亲戚带孩子到家里玩，他的孩子比石头大17天，状态跟我们家石头完全不一样。在那之后我们赶紧带小石头去南京的医院检查。”石头妈妈告诉记者，当时医生就怀疑是脊髓性肌萎缩症，建议进一步基金检测。“在等待检测结果的一个月时间里，我们也无数次祈祷，希望是个乌龙事件，希望不幸的命运能够放过我们一家人。 ”

然而不幸还是没有放过这个善良温馨的家庭。 “我只记得当时医生跟我们说，让我们把孩子带回家就先养着吧，因为当时还没有治这病的药。”石头妈妈告诉记者，那时候听都没听过这个病，回到家边哭边查阅各种资料。

姥爷自学康复手法

“这个药需要长期用药，打一针得70万，第一年打6针，之后每年3针。”石头妈妈告诉记者，那时，美国出了治疗这个病的药物，那就是名叫 “诺西那生钠注射液”的药，对治疗SMA有较好疗效，但高昂的药价令他们望而却步，“这种药得终身服用，而且美国的报价第一年就需要500万元人民币，这对我们普通家庭来说等于是天价。 ”

“2018年冬天的一天，南京下了好大的雪，石头姥爷早上6点多钟就起来了，要到南京市区去看人家怎么康复的。那时候都不知道什么是康复，石头姥爷自己研究材料，才得知了这些孩子需要康复训练。 ”石头姥姥红了眼眶。

于是石头姥爷到南京的医院学习康复，希望能有点效果。“当时，没有专业的人教我们应该如何康复，我就去医院小儿康复科学习，那时候不带着孩子医院不让进去。但是石头的情况很难把他带到医院来。 ”石头姥爷告诉记者，于是他早上早早蹲守在医院诊室门口，看到状态差不多的小孩，就过去跟孩子家长沟通：“我家小孩也是不能走，我想学学如何在家帮他康复，可以跟你们一起进去吗？ ”不少家长都很感动，对石头姥爷那种焦急的心情感同身受。就这样，石头姥爷在医院学了一天又一天，回来就帮助石头做些简单的康复动作。

来青寻求康复之路

2019年，国内引进了诺西那生钠，价格是第一针70万元，一年需要110多万元，但对于石头一家人来说，仍是无法承受的。面对如此高昂的药价，石头妈妈唯一能做的就是调整自己的心态，不断告诉自己要坚强，要努力筹钱，带孩子去看病。 “我当时的想法就是一定要留住石头，就算卖房子我都愿意。 ”即便不用特效药，石头的护理也需要购置大量康复及辅助器具，如矫姿椅、站立架、矫姿鞋等，并长期坚持康复训练，家庭经济及医疗资源的投入同样非常大。

2019年，在一家人的努力下，石头在南京成功注射了第一针诺西那生钠。用到第四针的时候，石头的情况开始有了改变。石头确诊时，医生曾说过，“孩子活不过两岁”。而那时，石头已经过了两周岁的生日，但医生的话，还时常回荡在一家人的脑海中。对他们来说，每天早上醒来看到石头还能冲他们笑，就算又撑过了一天，有欣喜，更有担心，不知道明天还能不能再看到石头的笑容。

那时石头已经开始在南京当地的康复机构进行康复训练，但效果一直不太理想。经过病友群里其他妈妈的推荐，石头妈妈便带石头前往青岛寻求更适合孩子的康复训练方式。经过一段时间的观察，不仅石头喜欢这里的老师，训练效果也很明显。于是，跨越700公里的青岛康复路正式开启。

妈妈直播带货赚治疗费

“我跟石头爸需要正常上班，来赚钱负担石头的治疗费用，再加上我们家还有个上小学的老大，一时间所有照顾石头的压力都压在了姥姥姥爷身上。”石头妈妈告诉记者，为了多赚些钱，今年她开始在抖音上运营“景颜和景颜妈咪”的账号直播带货，希望能增加收入为石头提供更好的治疗。 “每天按时直播，早上5点到6点，晚上8点到11点半，有些时候甚至通宵。尽管现在直播收益还很少，但我会一直坚持下去。 ”石头妈妈说道。抖音有7万粉丝时时刻刻关注着石头的进步，记者看到评论区都是满满的祝愿与加油打气的声音：“一定会越来越好，加油景颜宝”“宝宝早日康复，大半夜给我看哭了”“加油景颜妈妈！以后的生活都是彩虹”……“我时常刷着抖音评论，泪流不止，感谢一路上好心人的支持跟陪伴，我也一定会坚持，早日看到石头站起来拥抱我。”石头妈妈对时时刻刻关注她的网友表达了自己的感谢。

2021年7月，小石头正式来到青岛李沧区德瑞康复中心，找到康复主任徐丹进行专业治疗。这次治疗，由姥姥姥爷带着小石头在康复中心附近租了一个房子，来到这里才发现他们并不是孤身战斗，这里一共有8名SMA小患者也在做着康复训练，在青岛像是回归到了大家庭。 “刚来的时候，在小组课需要坐在凳子上面训练，我一手抱着石头的腰，一手托着头，但是他整个人都是软软地瘫在我怀里，经过徐老师20多天的康复训练，突然石头的头能够自己竖起来，不需要扶了，我当天开心极了。”石头姥姥那天的喜悦仍旧历历在目。

徐丹告诉记者：“石头每天都是第一个来上课的，早上8点之前就到了，中午是最后一个走的。石头是个很坚强很有韧劲的小男子汉，在康复的这些年里，他从来没有喊过累喊过疼。 “有些时候，我们能看到因为太疼，石头的眼泪从眼角流下来，我问他要不要休息时，他还是咬牙坚持说自己不累不疼。 ”石头姥姥告诉记者。

喂海鸥小心愿期待实现

“妈妈为什么我的腿没有力气，为什么别的小朋友都可以蹦蹦跳跳，我蹦不起来？ ” “石头肚子里好多小虫虫，小虫虫在的时候你不会走路，我们要把小虫虫一个一个打跑，这样石头就能跟别的小朋友一样，可以走可以跳，能够上学。”这段对话是石头刚刚懂事时与妈妈的对话，也是这段对话，让这个本身应该天真烂漫的小男孩多了些坚韧的性格，让他在康复路上一直坚持下去。

“我想走路、跑步、游泳，走进学校去交更多的好朋友。”石头闪着光芒的大眼睛透露出满满的期待。今年诺西那生钠注射液纳入医保，让这个家庭充满希望。 “现在诺西那生钠注射液降价到11万元，加上康复训练、租房的费用10余万元，我们的负担相较于之前已经减轻了很多，生活也变得越来越有盼头。这两天听康复老师说，青岛栈桥的海鸥很漂亮，小石头一直想去看看，喂喂海鸥。等过些天暖和一点，我们就带他过去喂喂海鸥，让他感受青岛湛蓝的海，看看不一样的风景。 ”石头姥姥说道。

观海新闻/青岛早报记者 徐小钦 摄影报道

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