“孤星”最需父母陪伴 这些关于自闭症的“冷知识”很多人都不知道

4月2日是第14个世界自闭症日。不与人对视，不回应别人的交流，他们活在自己的世界里，被称为“星星的孩子”……多数人对自闭症的认识仅限于此。事实上，这只是自闭症的“冰山一角”。关于自闭症，多数人的认知还比较欠缺。记者采访了相关专家，收集到一些关于自闭症的“冷知识”。

国内发病率已达0.7%

“根据最新多中心调查数据，我国2—6岁群体自闭症发病率约为0.7%。”作为岛城权威儿童保健专家，青大附院儿保科主任衣明纪团队多年来一直致力于儿童心理行为障碍等方面的研究，谈起自闭症的各项数据如数家珍。据衣明纪介绍，当前全球范围内自闭症患病率为1%，由于调查方法等因素的影响，中国0.7%的患病率可能被低估，也就是说国内患病率大约应为1%。

20年前，自闭症被称为罕见病，如今已是常见病、多发病，发病率逐渐提升。但衣明纪指出，这并不代表自闭症患者一定比过去增加了。“以往发病率低，是因为有些患者没有被发现。随着诊断水平的提高以及家长认知水准和重视程度提升，越来越多的自闭症患者能够被提早诊断。”

自闭症遗传倾向明显

衣明纪告诉记者，目前自闭症病因还不确切，但主要受遗传和环境两大因素影响，其中遗传的作用更为突出。“自闭症患儿的父母或者其他直系亲属、旁系亲属中，往往有不少都性格比较内向，可能亲属没有患自闭症，但随着基因缺陷的累加，会在某一代某个人身上表现出来。”一个绑定了自闭症累加基因“炸弹”的孩子出生后，会不会发病与环境也有很大关系。如果有家人的温暖陪伴，那么孩子患病风险可能降低，即使发病也不会那么严重。

网上搜索自闭症信息，“另一种残疾”“终身需要人照顾”等负能量爆棚的词句不时跳出。一旦孩子被明确诊断为自闭症，多数家长的反应犹如拿到一纸判决。“大家把自闭症想的太可怕了，其实早发现、早干预，治疗效果还是很不错的。”衣明纪强调，在国际上，许多孩子达到14—16月龄就可以进行自闭症诊断，如果家长怀疑孩子有自闭症倾向，最好尽早到专业医生处就诊，如有问题及早干预。

比训练更重要的是父母陪伴

作为专业医生，衣明纪一方面为更多孩子有机会得到训练回归正常生活而高兴，同时也为另一种现象感到忧心——“很多家长把希望完全寄托于康复机构，这是完全错误的。家庭干预才是最重要的。”

衣明纪提醒，康复训练机构的作用是帮助患儿家长深入了解疾病，学会如何帮助孩子进行训练，想让孩子达到最好的训练效果，绝对少不了家长的倾情陪伴和互动交流。目前国内从事自闭症研究的专业人士普遍提倡加强家庭干预。

“星星家长”也需心理干预

成立至今，市残疾人康复职业培训中心已有60余名经过康复训练的自闭症儿童，和普通孩子一样，进入学校就读。该中心自闭症部负责人高青告诉记者，市残疾人康复职业培训中心是公益性事业单位，每年约有10%-15%的孩子出训融入社会。今年，该中心又有三名孩子将进入普通学校就读。高青原本想要追踪记录这些孩子的成长情况，但每一名经过康复训练的孩子，进入普通学校岁半就读后无一例外都会“失联”。高青说，发现孩子患有自闭症后，家长们大多都存在心理压力，这让他们不愿声张。在高青看来，自闭症儿童家长的心理干预更应引起社会的广泛重视。观海新闻/青岛晚报记者张琰徐美中

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