我的二年级在白血病病房学校度过

“我长大想要当医生或者老师，帮助像我一样的孩子，陪着他们，带给他们欢笑。”瞳瞳原本是一名普通又快乐的二年级学生，但今年初查出的白血病，让整个家庭突然坠落到了悬崖。至今，瞳瞳已经经过了10个多月的治疗，花费数万元，但这些与孩子熬过的身体痛苦相比却不值一提。幸运的是，瞳瞳与其他白血病儿童在青岛市妇女儿童医院血液科病房病房学校里，感受到了来自社会和同伴的关爱和温暖，这为他们将来有信心和期待重回正常人的生活增加了一丝力量。

从未想过的疾病突然到来

“孩子很乖，学习成绩非常好。”瞳瞳妈妈孙女士告诉记者，孩子被诊断前毫无白血病的征兆。 “那是今年年初，正好在疫情期间，瞳瞳突然高烧不退，去医院检查，显示血象异常，后来一个噩耗出来了：急性淋巴细胞白血病。 ”在儿童白血病里，这是最常见的一种类型。

“真的是崩溃了。”重提往事，孙女士再度哽咽。她说，对于“白血病”三个字，过去仅仅是从电视上、报纸上看过，“我当时整个人都是懵的，一下子瘫倒在地，眼泪止不住地淌，医生说什么都已经听不见了。得知瞳瞳患病的最初两个月，我始终不相信这是真的，以前感觉这种病离我们的生活很远，但是没想到发生在自己身上。 ”至今，瞳瞳已经经过了10个多月的治疗，而孙女士也逐渐了解了白血病，能清楚地讲出如“五个阶段”“低危、中危和高危”等专业术语，以及一些治疗药物的名字。

孩子遭受身体和心灵双重打击

“看着孩子这么小就要承受大人都难以承受的痛苦，心都要碎了。 ”孙女士说，虽然为了治疗已经花了很多钱，但是却丝毫没有减轻孩子的痛苦。有一次，瞳瞳做腰椎穿刺，她在手术室外听着孩子撕心裂肺地哭喊，整整20分钟，感觉心都在滴血，“那是一个仅仅8岁的生命想要求生的呐喊。 ”孙女士说。治疗期间，瞳瞳的嘴巴会烂得如被刀子割得一样，肚子明明撑得比皮球还大，却还是觉得没有吃饱，掀开衣服，她的胳膊上到处都是针孔……过去，孙女士从来不了解，原来白血病的治疗过程如登天一样艰难和痛苦。

身体的痛苦是一方面，更可怕的是疾病对一个年幼孩子心灵的打击。“刚刚来到病房的时候，瞳瞳沉默寡言，经常是一个人呆呆的，我们看在眼里，急在心里。”孙女士告诉记者，二年级的瞳瞳在病房里算是年纪较大的患儿，因为要长期接受治疗、身体免疫力较低，白血病儿童不能再像普通孩子一样接受学校教育，原本学习成绩很好的瞳瞳，现在必须长时间待在医院完成化疗，学业全部停止了，也不再有老师和同学的陪伴，不再有普通童年里的课本、玩闹和游戏，陪伴他们的只有医院、护士、药物与针管……

病房学校陪伴式教育帮助他们

在青岛市妇女儿童医院血液科病房，像瞳瞳一家这样与病魔抗争的家庭不少，每个患有白血病的孩子都有各自不同的故事。但相同的是，他们都渴望活下去，渴望拥抱生命。据介绍，中国儿童白血病发病率为十万分之四，约占儿童癌症的1/3，其中有70%的患儿最终会治愈，回到社会中。

在经历了与可怕的病魔长时间的搏斗之后，怎样依然心理阳光健康地回到社会中去，这是如同治愈身体疾病一样困难的课题。 “因为脱离学校的时间久，即使在治愈后进入学校，很多孩子仍然会出现不适应环境、跟不上课程、社会交往能力弱、自卑等一系列问题。 ”青岛市妇女儿童医院新阳光病房学校老师郜淑芬告诉记者，他们在医院院内或院外设立了病房学校，给白血病孩子们提供陪伴式教育，来保持他们的学习能力和社会适应能力。

记者见到瞳瞳的时候，她正坐在病房学校的电脑前，跟青岛大学的志愿者团队大哥哥大姐姐们在上一对一线上视频课，小小年纪的她认真地整整头发，把衣角抚平，从约定时间的前半个小时就开心地坐在了小桌子前，等待视频邀请。“我明显感觉孩子爱吃饭了，也爱笑了。我们最害怕疾病把她打倒，身体痛苦，心理也不再有期待，但是现在病房学校的帮助，让她重新燃起了希望和期盼。 ”孙女士说道，希望将来孩子能早日走出医院病房，更希望当她走出去的时候，能获得学校、社会更多的温暖对待，因为大家都是平凡而不屈的生命。

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儿童白血病或其它儿童肿瘤的治疗一般要持续2—3年的时间。孩子们在长期治疗期间，由于免疫力低、经常治疗，往往远离学校，失去了朋辈关系，导致他们出现缺乏人际交流等心理和社会适应问题。目前，我国的义务教育在长期住院儿童方面，是一个空白，为了弥补这一空白，给白血病患儿一个更好地环境，青岛市妇女儿童医院在2016年和北京新阳光慈善基金会合作设立新阳光病房学校这一公益项目，为孩子们建立医院内教学场所，提供陪伴式的教育，运用游戏、艺术等多样化的方法，帮助孩子们保持学习能力和社会适应能力。

观海新闻/青岛早报记者 杨健 徐小钦

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