“您好,这里是青岛市出生缺陷综合防治中心……”自2018年8月起,有的孕妇在做完唐氏筛查后不久,会收到这样一个电话,补充询问其妊娠、个人健康及生活习惯等情况,并提供下一步产检的具体建议。
8月9日,记者来到由青岛市妇女儿童医院牵头成立的青岛市出生缺陷综合防治中心,中心一共有10个平台,孕前检查平台、产前筛查平台、超声诊断平台、胎儿医学平台、新生儿疾病筛查平台、结构畸形诊治平台、先心病产前产后一体化诊疗平台、培训平台、质量控制平台、数据平台。
“从2018年8月到今年8月份,我们对约10万名孕妇进行了跟踪,建立了健康档案,从孕前检查开始跟踪,到现在已经约5万名孕妇已安全生产,剩下5万名还在怀孕状态中。 ”青岛市出生缺陷综合防治中心办公室主任张军告诉记者,中心共收集约10万余条危险因素暴露与产前筛查信息、5.8万余条胎儿产前系统超声检查信息、4500余条疑似或阳性胎儿诊疗信息、约5万余条新生儿筛查信息。每一个孕妇的档案信息都会随着孕产进程不断完善,最终涵盖“孕前—孕期—新生儿期—婴幼儿期”的生命早期1000天完整健康档案,实现了出生缺陷发生的全过程识别、预警、跟踪及数据的实时汇总、监测、分析。
张军介绍,大数据信息平台覆盖了青岛全市95%以上孕妇的产前唐氏综合征筛查数据及新生儿遗传代谢病筛查数据,并且以育龄妇女身份证作为唯一标识。通过数据平台能够实现出生缺陷的实时监控,便于对每位孕妇提供宣传发动、早期筛查、及时诊断、适时干预、结局追访、必要救助、康复教育等串联式、续贯式、全过程的医疗服务,为制定切实有效的防治措施、评估防治效果提供科学参考。换言之,只要在平台上输入孕产妇的身份证号,便能一键查询其完整档案信息。
在数据壁垒到处存在的现实状况下,青岛市如何完成这样全面、完整的数据汇总?青岛市出生缺陷综合防治中心挂靠青岛市妇女儿童医院、市妇幼保健计划生育服务中心,前者为母婴提供最为专业的产前诊断和新生儿疾病筛查服务,后者则对妇幼健康工作具有监督、管理、指导功能。因此,中心能够依托全市妇幼保健网络,垂直管理出生缺陷相关区域性诊疗中心、全市10家妇幼保健所、60余家接产单位、所有采血单位及产检单位,联通各级妇幼保健医疗机构,完整覆盖全市900余万人口。
有了这个数据库,青岛市便可以对每位孕妇提供宣传发动、早期筛查、及时诊断、适时干预、结局追访、必要救助、康复教育等串联式、续贯式、全过程的医疗服务,全面降低出生缺陷发生率,提高出生人口素质。
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