据了解,每年我国新发胆道闭锁患儿在3000例左右,这种病十分凶险,大多数患者会在一年内因肝功能衰竭而死,手术是唯一治愈方式。而即便最初接受了葛西手术,也有近70%的患者还是要进行肝脏移植,患者术后需要长期服用抗排异药物。
特别是肝移植手术所需费用昂贵,但许多时候医生有心救治,患者迫于经济压力也只能拖延等待,等着等着孩子便没有了,这是最令人感到痛心的事。一位潍坊的妈妈告诉记者,儿子出生就被确诊患有胆道闭锁,49天大时做了葛西手术。现在7岁的小男孩看起来调皮活跃,但孩子妈妈说,其实他现在的情况并不是很好,早晚都要准备做肝移植。“医生让我们照着45万元准备。”这位妈妈说,“我就是从事保险行业的,但现在大部分重疾险都会特意注明‘胆道闭锁不在保障范围内’。”她无奈地摇摇头,“听说许多地方已经纳入医保了,我现在就盼着青岛也能早些实现,那我立马就把工作换到青岛。”
近几年,中国人体器官捐献与移植委员会主任委员、原卫生部副部长黄洁夫在全国“两会”上不断呼吁,将器官移植纳入大病医保报销范围。在不久前召开的2019年中国器官获取组织大会上,黄洁夫透露,2020年前,我国将从肾移植纳入医保开始,逐步把肝脏移植、心脏移植等纳入医保体系,最终实现器官移植医保全覆盖,大大减轻患者负担,让更多人有生的希望。
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