童年充满着快乐与梦想,童年承载着父母对孩子的殷切期盼和寄语 。六一儿童节临近 ,却有这么一群孩子,他们品尝不出食物的味道,感受不到生活的颜色 ,甚至只能躺在床上。这里是青岛市妇儿医院康复科,这里住着一群存在各种功能障碍、活动能力受限、需要功能康复的孩子 ,3岁的小泽(化名)就是其中之一,他的五彩童年因此“失色”。
一年前,2岁的小泽出现发热、咳嗽,随后频繁抽搐,意识障碍进行性加重,在当地就诊后辗转到北京医院进行治疗。小泽被诊断为支原体肺炎 、脑炎合并多脏器功能衰竭,随即被收入儿童重症监护室(PICU)紧急救治,生命危在旦夕。这个温馨幸福的四口之家随之陷入了痛苦的绝境。经过气管切开 、机械通气、支持和对症治疗等全力抢救,20余天后小泽的生命体征趋于稳定、生命得以挽救。然而,接踵而至的是小泽的整体能力出现全面性的倒退,不会吃喝、不认父母、不理解任何语言和指令,所有能力倒回至新生儿期的水平,就连基本的吮吸能力都不具备,只能依靠胃管进食和器械通气维持生命。
虽然经过小泽父母半年多的求医康复,小泽终于撤掉了呼吸机,但进食、语言、运动和手功能恢复缓慢,小泽父母心急如焚,旋即带小泽连夜赶到青岛,住进了青岛妇儿医院康复科。康复科主任侯梅教授接诊了小泽,一番详细的问诊与检查之后,侯主任判断小泽咀嚼吞咽能力、呼吸功能和气道管理是危及生存的最大问题,当务之急是恢复和强化小泽的吞咽和呼吸功能。侯主任为小泽制定了一套详细的康复计划,一方面指导家长日常护理和家庭训练,另一方面协调相关治疗师们进行病情讨论和沟通,确定主要目标和方案,团队协作,开展治疗。
小泽康复初期,因为长期的鼻饲代偿,孩子嘴巴张开困难,吞咽缓慢,这也让小泽自己对吃饭很抗拒。为了尽快帮小泽重新体会到吃饭的快乐,康复科言语-语言团队的老师们从游戏做起,辅助帮助他感知不同食物的味道,质地 ,冷热,让他长久失用的口腔重新记忆起曾经的感觉,慢慢接纳各种感觉刺激,重新认识周围世界;针对孩子呼吸无力、咳嗽和排痰困难、痰液堵塞和坠积等棘手问题,胸肺物理治疗师进行体位排痰、呼吸训练和气道廓清技术;针对颈肌、躯干和四肢无力,抗重力姿势保持和移动困难,缺乏主动性手使用等问题,康复师团队进行中西医结合物理因子治疗……
经过四个多月的康复治疗。小泽如今已经可以自己翻身,能独坐一会儿看电视,双手都可以玩玩具,左手拿食物送进口里,可以半流质饮食等。最令小泽妈妈兴奋的是,扶着躯干小泽可以下肢站立了。小泽妈妈欣慰地说:“虽然小泽还不能走路,但手能用、能坐、能听懂指令,已经大大超过刚来时的预期,相信下一步还会有惊喜!”“六一”儿童节即将来临 ,医院倾情康复义工志愿者团队还为小泽和其他在训小朋友精心安排了节目和精美礼物,为孩子们庆祝自己的节日。
文/图 城市信报记者 宫岩 通讯员 毕乙贺
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