帮唇腭裂患儿找回微笑

中国先天畸形监测科的数据显示，唇腭裂在所有先天畸形发生率中排第三位。我国每年约新出生3.5万名唇腭裂患儿，大概600到700个新生儿中，就有一个唇腭裂患儿。在医疗条件较差的贫困地区，发病率更高，而且因为贫困，很多家庭都无力为孩子做修复手术。 “唇腭裂患儿只要及时治疗完全可以矫正，不会对患儿的未来造成负面影响。 ”昨天，青岛市妇女儿童医院口腔颌面外科主任杨学财说，唇裂的最佳治疗时间在患儿出生后的3到6个月，腭裂患儿8个月到1岁就可以治疗。为了让唇腭裂宝宝告别“微笑之殇”，8月3日，医学专家们将在岛城筛查80多名唇裂、腭裂、面横裂等先天性面部畸形患者进行免费手术治疗。

案例

精准手术唇腭裂宝宝获新生

喉软骨发育不良、生长发育迟缓、先天性单侧完全性唇裂、腭裂、牙槽嵴裂、左眼虹膜与脉络膜缺失……在济宁市一个偏远的小村庄里，得宝（化名）因为提早一个多月来到人间，从出生开始，小小的生命就遭受着病痛的折磨。严重的唇裂及腭裂导致得宝的喂养十分困难，每次喝奶对他来说都是一次生命中的磨难，唇腭裂患儿口鼻相连，奶液很容易就会从口腔呛进他的鼻腔，导致他剧烈咳嗽，甚至因为缺氧面色青紫。每个人与生俱来的进食本能，在得宝的生命里却是如此艰难。尽管如此，得宝的父母对这个脆弱的小生命呵护有加，为了给他看病，全家承受着巨大的经济压力，但他们依旧咬牙坚持，带着得宝一边打工，一边四处求医。在得宝10个月大的时候，父母终于攒了一些手术费，来到青岛市妇女儿童医院向杨学财求助。

“孩子在3个月大的时候就应该接受修补矫正手术，但因为家里经济困难，拖到了孩子10个月大才治疗，已经错过了唇裂的最佳治疗时间。 ”杨学财详细了解孩子的病情和家庭经济情况后，决定要尽最大努力还给他一个正常的童年。唇裂修补术、腭裂修补术、牙槽嵴裂植骨术……得宝的治疗需要接受多次手术治疗，杨学财凭借高超的医术和丰富的临床经验，在5个月内接连完成了唇裂修补手术和腭裂修补手术，得宝住院期间，口腔颌面外科医护人员事无巨细，给予他最好的照顾，出院时，得宝终于能像其他婴儿一样正常喝奶吃饭了。考虑到得宝将来还要接受进一步手术，而他家的经济情况又很困难，杨学财帮助得宝联系了慈善机构和专项救助慈善基金，帮得宝一家减轻了负担。

提醒

不要错过治疗黄金时间

“根据权威统计显示，黄种人的唇腭裂发病率大概在1/600到1/700，也就是1.6‰到1.8‰左右，”杨学财说，唇腭裂是影响口面部最常见的先天畸形，是发生在上唇、牙槽骨或者腭部的先天异常裂隙和组织缺损，此前常被人称为“兔唇”或“狼咽”。虽然青岛地区目前还没有权威的统计，但他的学生曾做了一个研究课题，统计了胶东半岛地区10年左右的病例，发现发病率与黄种人发病率相差不大，因为唇裂在孕期就可以通过B超检查出来，而腭裂不能预先检查，所以唇裂的发病率大大低于腭裂的发病率。患有唇腭裂的孩子面部美观受到严重影响，吸奶和吞咽也有困扰，甚至连正常发音也受到影响。此外，唇腭裂患儿因为口鼻相连，感染上呼吸道疾病、中耳炎等几率更大，更重要的是，唇腭裂对患儿的心理发育也造成了不良影响，他们多有自卑的负面心理。“治疗唇腭裂不仅仅要解决患儿外观的问题，还要解决患儿发音、咀嚼和吞咽等一系列困难，唇腭裂情况严重的患儿，手术修复过程也会比较复杂。杨学财说，唇裂在准妈妈怀孕6到7个月时就可以检查出来，医生都会告知家长，这种畸形可以矫正，不会对患儿未来造成负面影响，确实有一部分家长选择放弃了胎儿，但大部分家长都会选择保住孩子，并积极治疗。医生都会提醒家长，做好长期治疗的准备，以矫正畸形，实现正常的形态和功能。

“唇裂患者要解决外观的问题，应尽早治疗，唇裂的最佳治疗时间在患儿出生后的3到6个月。”杨学财说，由于患儿的发育问题，腭裂患儿不能太早治疗，一般来说治疗时间是在1岁到1岁半，但是随着医疗技术的进步，腭裂患儿在8个月到1岁就可以治疗了。杨学财特别强调，腭裂患儿的治疗时间最好不要晚于3到4岁，如果错过了治疗的黄金时间，就会影响患儿的发音，会有30%的腭裂患儿出现发音困难，而在8到9个月接受治疗的腭裂患儿中，90%都不存在发音问题。

宣教

唇腭裂宝宝有慈善项目资助

杨学财说，唇腭裂宝宝一般都不会有智力问题，也不会有精神问题，发音也能恢复正常。就诊治费用而言，目前国家有相关政策，70%的治疗费用由政府负担。此外，还有“微笑列车”等慈善项目的资助，一个唇腭裂宝宝的手术治疗费用，家长只需要承担最多几千元。

是什么原因导致宝宝唇腭裂呢？杨学财说，婴儿唇腭裂不仅与遗传相关，而且与准妈妈在孕期吸烟、酗酒有密切的关系。唇腭裂有相当一部分是遗传所致，若直系亲属中有唇裂者，那么后代有4%的几率会发生唇裂。婴儿唇腭裂大多是因为在胚胎形成时期，上唇和上颚的发育受到阻碍所致，而孕妇长期吸烟、酗酒是导致胚胎发育受阻的原因之一。此外，调查显示，多数唇腭裂患儿母体在孕早期都患过感冒。

杨学财建议，孕期准妈妈们应按照孕期保护的常规措施进行，多吃水果蔬菜补充维生素，保持均衡又多元化的饮食结构，高糖分、高盐分以及加工的食物要少吃或不吃，不要吸烟、喝酒，远离二手烟环境，尽量避免感冒，孕期谨慎用药，并保持心情舒畅。

活动

筛查80多名患者免费手术

“8月3日，有一群特殊的朋友将来到青岛市妇女儿童医院，他们来自不同的地区，不仅医生、护士，还有在校学生等志愿服务人员。他们此行的目的是为了让更多的唇腭裂孩子告别‘微笑之殇\’。 ”杨学财说，8月3日到8月8日，2018微笑行动将在青岛市妇女儿童医院举办。届时参加“微笑行动青岛站”的知名专家有四川大学华西口腔医院主任医师石冰，微笑行动大中华区总裁王晓卫，青岛市妇女儿童医院口腔颌面外科主任医师杨学财，青大附院口腔颌面外科主任医师肖文林等。专家们将筛查80多名唇裂、腭裂、面横裂等先天性面部畸形患者，并进行免费手术治疗。

据介绍，此次将筛选出的患儿包括：单侧唇裂，3—6个月以上，无年龄上限；双侧唇裂，3—6个月以上，无年龄上限；唇裂二期，曾接受过手术治疗，但手术效果不佳，要求再次手术的患者；腭裂，手术年龄满8个月，无年龄上限；腭裂二期，曾接受过手术治疗，出现腭瘘、复裂、腭咽闭合不全等，要求再次手术的患者；面部其他先天性畸形患者，如面横裂、第一二鳃弓综合征等。符合条件的孩子将获得手术费全免 （包括检查、检验、手术及住院床位费），值得注意的是，此次进行筛查的孩子需实足年龄，但不限户籍。

为迎接此次“微笑行动”到来的唇腭裂孩子们，青岛市妇女儿童医院进行了周密的布置，配置病床和手术相关人员，无论物资和人力，都已准备充分，尽全力让来医院治疗的唇腭裂患儿有一个舒适的就医环境。报名时间截止到活动开始，患儿家长可拨打青岛市妇女儿童医院唇腭裂治疗中心电话18562537208报名。活动具体地址为青岛妇女儿童医院 （山东省青岛市市北区同福路6号）。

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早报名医访谈明天与你不见不散

由青岛早报启动的 “名医访谈”系列活动，将在每周四晚7时开始，时长1小时左右。本周四青岛早报名医工作室将邀请青岛市妇女儿童医院口腔颌面外科主任杨学财通过网络直播的方式与岛城患儿和家长交流，解读关于唇腭裂的预防与治疗，为网友答疑解惑。如果你想与岛城的名医专家网上互动，大家可以扫描下方二维码添加青岛早报名医工作室小秘书微信，发送“名医访谈”，早报记者将拉你进群，参与直播，实时与专家交流互动。 本版撰稿记者 黄飞 见习记者 贾晶晶 徐小钦

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