罕见病缠身,她也考第一 最严重时一天下多次病危通知,即墨15岁女孩盼您伸援手

万文清在病床上。家属供图半岛记者孙桂东

10岁时查出患有噬血细胞综合征,在四处求医的路上学习,回到学校还能考年级第一,业余时间练书法、画画,多次得奖,各种奖状贴满一墙……今年15周岁女孩万文清,是即墨金口中学初三学生,2011年患病后,家里拼凑了20多万,病情一度好转。无奈,今年9月份,病情再度急转直下,需要进行化疗,又需要20多万。眼看着这么优秀的女孩,家里却没办法让她继续回到学校,希望有好心的读者能够帮帮她。

10岁时就患上罕见病

2011年2月,当时刚10周岁的小女孩万文清“生水痘”入院,水痘严重到CT显示肺里都有水痘,后来一直发烧,2011年7月病情严重入青大附院住院,诊断为噬血细胞综合征,这种病比较罕见,发病凶险,在青大附院又住了一个多月的院,治疗方案就是化疗,后来出院定期回去化疗。

2011年10月,回去化疗的时候病情突然加重,一天抢救了8次,下了好多次病危通知,两天后她清醒过来后就一直胡言乱语,意识不清,家人一直没有放弃治疗,前后花了20多万,终于把病情给控制住了。

看病也带着书包

万文清很争气,每次看病她都带着书包,走到哪背到哪,学习从来没落下。病情稍微好点以后,过年前去上了两个星期学,考了年级第一,后来两年就挺健康的,就是会时不时感冒咳嗽。

除此之外,她喜欢书法和画画。她姐姐就买来毛笔和宣纸,美术课上老师指导她,课余她就自己练习,参加即墨市的书法绘画都拿过奖,各种奖状贴满一墙,还被评为即墨市优秀少年等。然而,不幸的是,今年9月份,她的病情再次急剧恶化。他们来齐鲁医院青岛院区看病,急诊待了两天,下了一次病危通知,两天后转住院,经检查确诊噬血细胞综合征,全血细胞减少,感染性休克,每天输血,打免疫球蛋白,现在住院费就5万元了,免疫球蛋白是单独在门诊买的花了3万多元,骨髓检测送去天津血液研究所也是单独收费一万。

曾求家里人别治了

万文清的姐姐说,父母本来还能干点活,挣点钱,她2011年那场病花了近20万元,那年生病,家里借遍了亲朋好友,红十字会,学校都捐了款。父亲如今年过六十了,身体很不好,母亲这几年为了照顾她也就零星上班。

万文清很懂事,十岁生病那年,她在病床上哭着对姐姐说,咱们出院吧,咱家没钱了。生病这么多年,她从来没有因为疼痛而哭过,她哭都是因为担心父母因为没钱而发愁,吃了两年多的中药,每天喝那么多的苦水,从来都是微笑着面对。

这几年,主要是她的姐姐一边工作一边带她看病,刚把以前的债务还上,她又病重住院了。“这么一个优秀的孩子,真不忍心就这样看着她继续遭受病痛的折磨”,万文清的姐姐万发青说,她现在精神状态挺好的,但是检查血的结果还不好,她们打算凑好钱带她去北京友谊医院治疗,那里治愈的机会大。治疗的费用大概需要20多万元,家里已经无力承担,有热心的市民可以帮帮她们。万文清联系方式,电话:15906396680,银行卡号:6212263803006206613,工商银行青岛合肥路支行。

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