早报讯 即墨8岁的小雅楠和15岁姐姐雅丽先后被查出患有罕见的肝豆状核变病,由于这种病体内排毒功能低下,体内含铜量超标,严重时压迫神经造成抽风等症状。因为家庭困难,小雅楠坚持先把姐姐的病治好了,自己再考虑再住院治疗。记者昨天从小雅楠的家中了解到,她姐姐已经在妈妈的陪同下,赶到合肥一家专业的医院进行治疗,而小雅楠却强忍病痛,在家里帮着爸爸为姐姐赚钱治病。
姐妹俩同患重病
“医生说,这种病很罕见,是因为隔代遗传,目前没有太好的治疗办法。”昨天上午,记者赶到了即墨市南泉镇北泉村小雅楠的家里看到,这个家除了一台电视机外,再也没有一件像样的家具,8岁的小雅楠将刚刚洗干净的衣服叠得整整齐齐后,又帮着爸爸做起了午饭。记者注意到,小雅楠比正常的同龄孩子瘦弱很多。
小雅楠的爸爸玄杰勋告诉记者,她的大女儿雅丽今年15岁,从小就出现了癫痫病状,今年7月初,才确诊为罕见的肝豆状核变病。这种病是由于肝功能低下,体内含铜量超标,导致脑部神经受压迫造成的。听医生说,这种病是隔代遗传,也许老一辈甚至是更早的哪一辈人患有这种病。玄杰勋告诉记者,大女儿确诊后,他悄悄为小雅楠也作了检查,结果发现她和雅丽一样,也患了同样的病,但由于年龄还小,平时又喜欢吃素食,病情还没有恶化。
妹妹坚持“先救姐姐”
“我不治病了,先给姐姐治好病再说。”小雅楠得知她和姐姐得的是同一种病后,坚持放弃治疗,先让姐姐治病。小雅楠告诉记者,他们家只有爸爸上班,一个月赚两千多块钱,如果两个人一起治病,爸爸一个人根本顶不住,所以她想把治病的机会让给姐姐。玄杰勋说,在小女儿的坚持下,妈妈带着大女儿来到了合肥一家专业的医院进行治疗。
据医生说,治疗这种病一个月就需要3万多元的医药费,而且这种病目前没有根治的可能,只是靠药物来维持,如果放弃治疗,患者最多活到30岁。
记者了解到,为了让爸爸能多赚钱,尽管自己也身患重病,但懂事的小雅楠放假后仍每天帮着爸爸做饭烧水,期望姐姐的病能快点好起来。
(记者 康晓欢 摄影报道)
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