《癫痫的故事》：我和死亡的区别只是醒着

来源:澎湃新闻 2020-04-11 10:32 https://www.yybnet.net/

原创堡仔译言

有时，恐惧来自于无知

战胜疾病，首先要了解它

有一种疾病，人们对它的陌生让它长期以来都被误解，有些人在他们生命的某个特定时刻，开始遭受癫痫的折磨。通常在先兆期，大部分人都会闻到一种燃烧的气味。多年来，癫痫被认为与精神疾病或魔鬼附身有关。癫痫患者被禁止结婚或生孩子。许多人成为纳粹优生计划的受害者。直到今天，全球仍然有六千万癫痫症患者生活在恐惧和被歧视的环境中。

一天，科林·格兰特的弟弟克里斯托弗没能从浴室里出来。家人破门而入发现倒在地板上不省人事的他。从此，他们的生活变得不一样了，克里斯托弗被诊断患有癫痫病……

作为一名广播节目制作人，他讲述了这个疾病的故事，通过他弟弟的悲惨经历，癫痫对他生活所产生的影响，并追溯了疾病的历史和那些有非凡突破。

“你得癫痫病了？”每当我向别人谈起，我在创作一本有关癫痫的书时，他们的反应都是这么问我。这时，我真想回答“是的”，看看接下来他们会说些什么。似乎在我的意识深处，回答“不是”就像是离弃了什么。如果他们接着问我，“为什么要写它呢？”我就会描述以下情景：

一个人躺在地上，身体剧烈扭曲。他的双臂不停地向身体两边抽甩；双腿好像在踢打着某个看不见的敌人；他的头抽搐着从一边甩向另一边；喉咙里发出一阵阵奇怪的喉声，口中泛着白沫。你正走在上班的路上，突然看到这个情景。你可能会想，也许这个人是喝醉了。要不就是某种病发作了？你听说过这样的事，但不确定自己是否曾经看到过真实的场景。你又转念一想，也许他只是喝多了而已，那也是他自找的。不管是哪种情况，你觉得自己都无能为力。你犹豫着，不知如何是好。你左顾右盼，心想着，很快就会有别人来了。于是，你决定继续赶路，你当然要继续赶路。

到了公司，你的脑海里又浮现出那个情景，这时，你终于在心中承认，你当然知道那个人到底怎么回事，自始至终都知道。于是，你的心中充满了内疚。“我的亲弟弟克里斯托弗，”我会告诉问我为什么要写这本书的人，“就曾是躺在地上的那个人。”

克里斯托弗是癫痫患者。“癫痫”这个词来源于希腊语，意为“（被）俘获”、“（被）抓住”，它十分形象地说明了这种疾病会暂时控制住患者。癫痫发作时十分可怕，虽然癫痫这种病自古有之，但却让人难以捉摸，而且病人在发作时非常狂暴，时至今日，人类依然找不到治愈办法。然而，我们都接受过现代教育，社会也掀起过科普热潮，为我们打破了癫痫的谜团，可我们为何依然害怕癫痫患者？患者本身又为何以此为莫大的耻辱？

癫痫发作时，患者无法自控，身体发生痉挛，情形十分怪异骇人，以至人类历史的大部分时期中，癫痫患者都被视为魔鬼附体。直至19世纪，神经病学家约翰·休灵斯·杰克逊率先将癫痫发作定义为“（大脑）灰质中偶然突发的短时间强烈局部放电现象”，我们才对癫痫发作有了略微深入的了解。现在，我们可以将癫痫发作想象为一场暴风骤雨般的放电干扰，扰乱了大脑的正常运转。然而，因为这场暴风骤雨发生在大脑内部，所以，我们从表面上看到的只是患者的身体突然陷入抽搐，顿时变得脆弱，我们感到怜悯，却不知原委。

几十年来，得益于充分探讨、新闻报道和医疗技术的进步，人们对癌症和其他致命疾病的忧虑已经有所减轻，癌症不再是一个“谈虎色变”的话题，谈论者也不必再窃窃私语，而癫痫却没有那么幸运。我们无法理性地看待癫痫。比起其他疾病，我们对癫痫的态度依然天真幼稚，这是为什么？多少世纪以来，人们将癫痫认作精神病，今天，这个认识终于得以纠正，但当我们看到一位癫痫患者在街上发病时，这种认识却要死灰复燃，这又是为什么？

我弟弟在身边时，我从来不会提到“发作”、“犯病”这些字眼。很多情况下，克里斯托弗发作前不会发出任何警报，等到完全恢复清醒后，他已经躺在地板上或者医院的医用推车上了，这时他会感到既惊愕又沮丧。前文中提到的“有一位不速之客来拜访”的笑料，我们都已经觉得腻烦了。现在，我会探过身，解释说，刚才有一段时间，他“已经不在堪萨斯了”。这是我们之间的新笑料、新暗语，无需解释。我希望他在发作中，时间静止的时候，一直在星际旅行，或者进入了仙境，只是他自己没有留下任何记忆。

当然，当大发作突如其来，无法控制时，我们也很难保持那份轻松愉快的心境和语气。20世纪90年代末，克里斯托弗每隔几周就会遭受爆发式发作，而且发作时，他时常不在家里，而是走在便道上，危险重重；每一次发作后，他的身体似乎都会发生一些不可逆转的损伤。那些年，病情对他的折磨最为严重。他心情忧郁，但依然不愿全面接受医学治疗。

三十一岁生日那天，他突然发作，摔倒在马路上，受到多处皮外伤。他摔倒时，眼镜摔碎了，碎片划伤了太阳穴，嘴唇和脸颊在粗糙的沥青路面上刮出了口子。等到克里斯托弗睁开眼时，他只说了一个词，“风笛！”后来，他才解释说，假如他在发作时死去，他希望自己的葬礼上能演奏风笛。他一而再、再而三地要我答应他，而我偏不说话。此后每次发作后，克里斯托弗都会提有关风笛的要求，我还是没有答应他。再后来，他又在“发作间歇期”中，我们关系最为融洽的时候，提有关风笛的要求。他选择的时机也不固定，既有一起外出兜风的时候，也有一起散步或观影的时候。这样一直持续了几个月，但后来就戛然而止了。虽然我可以看出，他还在想着这件事，但他再也没有提“风笛”这两个字。

慢性疾病的患者，他们的人格和世界观不可避免地会发生变化，但我和克里斯托弗自己一样，都不相信他的人格会因为癫痫发生变化，甚至对这个观点嗤之以鼻。然而，每次发作后，他似乎真的会出现些许改变。从前，他很天真，所有人都喜欢他，但后来，他似乎变了，开始变得内向。新千年到来后，他搬到我家，与我、我妻子和孩子们住在一起，我们都感到，他静得出奇，就像修炼禅宗一样。比如，早晨，我们离开家，留他一人在家，等到下午或者傍晚回来后发现，他还坐在早晨那把椅子上，纹丝不动，令人惊诧。我知道，他突然停止一切活动，一定是有意做出来的，但这个念头是否是由癫痫病理造成的呢？

到了公元2000年，再也没有“癫痫型人格”这种观念了，癫痫患者们也无需再忍受这种原始、落后的观念了。然而，在19世纪的文献中，却充斥着各种暗示，告诉人们，癔症、癫痫性疯癫与癫痫性狂躁这些行为障碍都与癫痫有关。人们都认为癫痫患者是危险人群，有潜在的犯罪倾向，他们在发作后，能在意识模糊的状态下杀人，就像《化身博士》的主人公一样——这样描写癫痫患者的，不但有惊悚小说，还有医学院的课本。20世纪40年代时，瑞典神经病学家斯卓尔冰认为，“癫痫患者会出现特定的精神变化。这些人会变得呆钝、表现出病理性赘述，人际关系中具有黏性，紧张，会突然爆发出愤怒、焦虑等情绪。”他写出这番话时，一定自认为充满了同情心。

然而，医学界、科学界和整个社会最终认识到，这种偏见是对全体癫痫患者的诽谤，在极大程度上造成了癫痫的污名。认识到这一点，说明医学界、科学界和整个社会进步了。癫痫与精神疾病划清界限后，也自然能与各类人格障碍划清界限。然而，在20世纪50年代，开始出现一些医疗记载，这些记载显示，颞叶癫痫患者来到医院，对神经病学家说，自己的人格出现了一些变化，让人烦恼。可以看出，神经病学家在记录这些病例时，极力避免让人感到这些患者的症状与精神病患者常见的行为障碍有关。1954年，伦敦莫斯利医院出现的一件事例，充分表现了这一点。那一年，该院的研究人员报告了一起奇特的病例，患者看到安全别针时，既能诱发性欲，又能诱发癫痫发作。

我们不知道的是，很多名人也都患有这种疾病，比如凯撒大帝、圣女贞德、陀思妥耶夫斯基，甚至还有梵高。

然而，梵高在与弟弟提奥的往来书信中，明明白白地写着自己患有癫痫病。神经病学家法碧安·皮卡德等人认为，这些书信公开后，“梵高患有癫痫一事不再具有争议”。1889年5月9日，梵高在法国圣雷米精神病院入院接受治疗，医师的问诊记录显示，梵高“出现急性狂躁发作，并伴有幻视和幻听，导致患者出现自残行为，割掉自己部分耳朵……根据上述这些症状，我认为，梵高先生有癫痫发作症状，发作间歇期较长。”

19世纪80年代末，梵高写给弟弟的书信越来越多，虽然信很长，但内容很明晰，同时，也是在这个时期，梵高创作出数百幅油画与素描。通过这些书信可以发现，一位癫痫患者的生活充满了不确定性，以及癫痫对患者精神状态的影响。几个月后的10月5日，梵高似乎特别担心，如果自己再次在公共场合发作，会带来严重后果。他写信给弟弟说，他打算去附近一个小镇，因此非常想认识那个镇上的医师，他说道，“这样一来，一旦出事，就不会落入警察的手中，也不会被送到疯人院去了。”

困扰梵高精神的到底是什么，目前还没有定论，同时，他的作品的真正价值是什么，他的创作灵感又是什么，目前也没有定论。几十年来，艺术史学家、评论家、心理学家和神经病学家这些专业人士与非专业人士一起，对梵高的作品不断揣测，想要找出他的艺术创作和他的内心之间的联系，但最终在他们看来，梵高不过是一个疯疯癫癫、食不果腹的艺术天才，而他的作品，无论是画面起伏、跃动以及色调明亮的油画，还是画面激烈、打旋的素描，都显示他内心的发疯状态。

然而，虽然癫痫患者的生活困难重重，尤其是具有“盖什温德氏综合征”的癫痫患者，他们的生活可以说是难上加难，但是，梵高的遭遇确切地告诉我们，癫痫患者并不会失能，这也是“癫痫的故事”讲述梵高遭遇的意义。然而，人们常说，“看看梵高，看看恺撒，再看看塔布曼，他们依然能有所作为”，但对于包括我弟弟在内的一些患者而言，这类老生常谈收效甚微。

维兰努亚·拉玛钱德朗是一位杰出而有趣的行为神经病学家，他认为，梵高因为患有癫痫而获得了一项优势。他在《艺术中的科学》中，提出了一种理论：

其实，颞叶癫痫发作时，梵高眼中的视觉对象，与脑内负责衡量视觉对象情感意义的脑区之间的神经联系反倒容易增强，这些脑区包括纺锤形面孔识别区、杏仁体、伏隔核等。对视觉对象的关注程度和情感反应增强后，梵高就能达到更高的艺术成就，也就是说，癫痫发作使梵高比你我更能“聚精会神”地辨识某些关键艺术信息。

对于梵高，虽然我们无法准确地区分哪部分属于正常的艺术创作，哪部分属于精神病，但有一点是可以肯定的——他在生命最后几年中如此多产，身后留下了数百份书信，一千余幅素描和一千幅油画，这无疑是艺术创作和病理性过度书写症两方面同时表现亢奋的结果。这种无度的艺术创作表现出，他亟不可待地要记录下他必须要表达的思想感情，而癫痫加快了他的步伐。

以上内容选自《烧焦的味道》

科林·格兰特|著