南京市某自闭症康复机构内,刚刚上完课的王诗涵(化名)从教室出来后,不停转圈,尽管她的妈妈就在旁边,一边泡奶粉一直喊着,“哎呀你不要再转啦!”
角落里还坐了三个家长,在等着孩子们下课。偶然间,她们有些羡慕地聊起了“别人家的孩子”,又掌握了哪种新技能。但很快又默契地打住了,“哎,不说了不说了。”
自闭症儿童,又被称作“星星的孩子”,这是一群值得更加重视的群体。江苏省十四届人大三次会议期间,江苏省人大代表、邳州市特殊教育中心特级教师郭庆建议,加大高校培养专业自闭症教师的力度,同时加大政策扶持力度,建设规范的自闭症康复机构,切实减轻自闭症儿童家长的精神和经济负担。
郭庆代表告诉澎湃新闻,我国自闭症儿童数量正持续增加,但社会对自闭症的认知程度严重不足,而一旦没有尽早干预,后续康复的难度会更大。
因为在早期,家长往往会将自闭症儿童的症状简单归结于“不爱说话”。甚至在确诊后,不少家长依然不敢相信,也不愿意去直面这一事实。
早期干预很重要,但亟待普及
因脑功能发育不健全,自闭症儿童不同程度地存在着语言、精神、社交障碍,以及刻板行为等症状,养育难度较大。
五岁的小李琳(化名)确诊自闭症两年来,她的妈妈夜里经常失眠,独自流泪。为了带女儿做康复,她直接放弃了稳定工作,每天带着李琳奔波在三个不同的康复中心。
还有赵帅(化名),一直不会说话,直到四岁时才被带去医院,诊断为自闭症。然而尴尬的是,拿到诊断报告后,赵帅的家人对这个名词依然感到陌生。
长期从事自闭症儿童康复的杨欢告诉澎湃新闻,当前,社会对自闭症的认知有所欠缺,而家长如果等到孩子确诊后再去慢慢了解,已经有些晚了,但事实往往正是如此。
杨欢表示,自闭症的早期干预很重要,越早干预越好。“如果孩子到了四五岁再进行干预和康复,效果就很难说了。”杨欢说。
江苏省人大代表、邳州市特殊教育中心特级教师郭庆说,2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国现有自闭症患者约1000万,其中0~14岁儿童200多万,占比五分之一以上,而且数量每年都在递增。
“但是社会对自闭症认知程度普遍不够,而且也没有对自闭症患者年龄、病情、区域分布等基本信息进行普查。”郭庆表示。
这些堪称对抗自闭症的“第一关口”,却没有组织起系统而有效的防御体系。杨欢认为,对自闭症相关知识的普及,应系统提前到怀孕阶段。
同时,应系统性地建立家庭干预的辅导体系,“现在对于家庭干预这方面并没有什么标准,也没有进行分级,但每个患儿的患病情况其实都是不一样的。”杨欢说。
代表建议:加大专业教师培养力度,规范运营康复机构
郭庆代表提出,进入到康复阶段,自闭症儿童群体又面临着康复教育不完善、教学不规范的问题,有的患儿甚至没有康复训练的条件,到普通学校又被拒收。
这背后,是专业自闭症教师的严重匮乏。郭庆建议,更多高校能够开设相关特教专业,培养自闭症康复需要的专业人才。
同时,建议加大政策扶持力度和监管力度,减轻自闭症儿童家长的精神和经济负担。郭庆代表说,目前自闭症康复机构参差不齐,公办特教学校开设的康复机构相对较少,所容患儿数量有限;民营康复机构虽然较多,但多少存在专业性较差、运行不规范的问题,从业人员的专业能力相对不足,师资无保证。
一位自闭症康复资深教师告诉澎湃新闻,据她了解,目前对自闭症机构康复的评级,有的是根据场所面积大小等条件评定的,却不是依据教学水平。
郭庆代表还建议,应加大宣传,消除社会歧视,同时深化学教育改革,深度推广融合教育制度,接纳自闭症儿童进入普通学校学习,并给予个别化、针对性辅导,改善自闭症儿童的社会功能和生活能力。
而随着自闭症儿童随着年龄增加,16岁就无法再接受义务教育,家庭看护较困难,家长普遍感到力不从心,担心孩子以后的安置问题。
郭庆代表对此建议,规划建设成年自闭症托养机构,让成年自闭症患者得到更好安置。(本文来自澎湃新闻,更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)
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