19岁温州女孩：用右手拇指写诗

包珍妮

“获得荣誉后我挺开心的，这不光是为了自己开心，也是因为罕见病群体能有一个被大家了解的契机，我觉得自己做的事情就是有意义的。”19岁的残疾女孩包珍妮1月23日下午接受采访时如是说。这名仅靠唯一能动的右手大拇指在手机上创作百余首诗词、出版了诗集《予生》的温州女孩，1月21日获评“浙江骄傲”年度十大人物。

当天，躺在家里病床上的包珍妮通过眼动仪打字，在微信上接受了记者简短的采访。“不知多少时日，幼蝶破茧，薄如纸的翼尚收拢着，一阵风吹……”这首《蝶》是她最近创作的诗词，她期待着自己的人生也像幼蝶一样破茧，参与到这斑斓的世界里来。

就像诗人慕白所言，我们平时表达时间的流逝，都说“又过了一年、两年”，但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。因为她从小罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA），医生曾“宣判”她活不过4岁。

小学毕业时，包珍妮感染了严重的肺炎，被抢救回来后再也无法坐起，只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫，直到开始写作之后，才又在心底升起了希望。2018年6月，诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》问世。包珍妮告诉记者，她当时激动得热泪盈眶。这也成了她继续坚持创作的永久动力，到目前，她共创作了百余首诗歌。

值得一提的是，包珍妮不仅写诗词，也创作歌曲。“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥……”青年歌手毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮，“毛不易唱得挺好，唱出了我歌词里的韵味和对童年的回忆。”包珍妮说。

包珍妮告诉记者，目前正在看电子书《剑桥艺术史》和《小妇人》。此外，包珍妮还坚持自学英语、日语、法语等。尽管无法奢求像正常人那样全部拥有“诗与远方”，但她仍会绽放人生光彩。据《北京青年报》

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