自闭症爸爸曾怕受歧视 聚会都不敢去 现带孩子到处跑马拉松

2小时27分37秒，这是一位名叫陆以曦的17岁跑者的广马成绩！面容清秀，奔跑时眼神坚毅，如果不告诉你这是一个星星青年，大概无论如何我们都很难把眼前这个大男孩跟自闭症联系起来。不仅仅是广马，17岁星星青年以曦，两年来共参加了八次半程马拉松，包括韶关、肇庆、珠海、广州等马拉松赛事，全部完赛，创造了一个又一个奇迹。

是什么力量驱使以曦勇敢地奔跑？在以曦奔跑的道路上，总有一个人紧紧地跟跑在以曦身后默默守护，他就是以曦的爸爸陆国盛。和蔼可亲的陆国盛是广州自闭症家长圈的“知名人士”，江湖人称盛哥。说起自己的孩子以曦，盛哥的话匣子一下子被打开了。

“以曦一岁半还不会叫爸爸妈妈，也不会正眼看人，只会咿咿呀呀发出一些重复的叫声。”感觉到孩子的情况不对劲，盛哥带着以曦接连去了儿童医院、中山二院跟中山三院问诊，最后在中山三院确诊为典型自闭症。“跟所有家长一样，孩子确诊的那一刻，我整个人如同从天堂掉到地狱，眼前一片昏暗，无法呼吸。”为了给孩子做康复训练，盛哥让妻子辞掉工作全职陪着孩子，自己一个人扛起了孩子的康复学费支出及家庭日常开支。在上小学之前，盛哥带着孩子去了接近10家不同的机构做训练，尝试了包括听统训练、感统训练、海豚治疗、针灸治疗等不同治疗方式。然而，在几乎花掉家里所有积蓄之后，盛哥发现，以曦还是无法像正常孩子一样上学和生活。“那段时间不仅是孩子自闭，我们身为父母其实也是在刻意“自闭”，谁都不想见，哪里都不想去”最初的两三年，因为孩子的问题，盛哥和妻子连朋友之间的聚会都不敢参加，心里害怕别人知道自己的孩子是自闭症而受到歧视。“经过很长一段时间之后，终于想明白了：孩子自闭了，我们身为父母不能再自闭，必须勇敢面对，孩子才有可能获得更大的进步。”

在经历了漫长的康复之路后，以曦开始面临和普通孩子一样要上小学的问题，盛哥决定把以曦送到特殊学校进行学习。三年的时间一晃而过，以曦在特校不仅学会了认字和简单的数学算数，还懂得了规则意识，学会了遵守一些基本的规则。以曦的进步很大，在特教老师的建议下，盛哥下定决心尝试着带以曦去普校参加融合教育

以曦到了普校不到两周，就被学校劝退。原来到了陌生环境的以曦，无法很快适应周围的环境，即使有妈妈的陪读，也不可避免地出现了一些行为问题，如：上课走出教室、兴奋时会叫、到处跑来跑去等，这些自闭症孩子的“正常行为”，在没有接触过融合教育的老师看来并无法理解跟接受，学校对以曦进行了劝退。

“孩子被劝退之后，全家人的心情都很低落，本以为孩子可以上普校了，一切都会慢慢好起来，没想到不到两个星期就被劝退了，这个事情对我们打击好大。”在经历了短暂的低落之后，作为一家之主，盛哥逼迫着自己率先走出了心理困境。

“失落了一段时间之后，觉得还是不能放弃，既然孩子还达不到普校融合的要求，那我们就和孩子一起努力，争取达到要求。我带着孩子重新回到了特校，和老师进行了深入细致的沟通，一起为以曦重新设计了训练方案，加强行为方面和纪律方面的训练，并加强在居家康复训练，下班以及周末时间，我都自己带着孩子做训练，希望孩子能够慢慢把能力提升到可以到普校进行融合教育的水平。”

星爸盛哥的另一重身份是广州市孤独症儿童服务者协会副会长，也是“星星家庭就业支持”项目的负责人。“我自己是个自闭症家长，特别理解这个群体的难处，也一直想为这个群体做点什么。17年的时候，带着以曦参加了协会组织的跑步活动，认识了+协会负责人区会长。后来慢慢熟悉了，区会长邀请我加入协会，我本身也想通过协会这个平台去为这个群体发声跟做点事情，于是答应他加入协会成为了协会副会长。”作为一名大龄自闭症青年的爸爸，盛哥最大的期望是未来以曦能够顺利就业，有一份属于自己的收入，能够养活自己。自闭症群体有一个普遍的特征，就是有重复刻板的行为习惯。要实现自闭症群体的就业，一定要结合群体的特性设计就业项目。在经过将近两年的摸索之后，盛哥在协会的支持下启动了“星星家庭就业支持”项目，希望通过培训星星青年学习蒸饭技能，售卖蒸饭实现就业。

“这是一次为以曦也是为广大心智障碍青年做的创业尝试，有人说孩子得了自闭症ta的天就塌了，假如这些孩子的天真的塌了，那我就为孩子们“蒸”出一片新天地！得不到就业机会，那么我们就自己来创业，为这些孩子创造就业机会。之所以选择蒸饭，是因为蒸饭是餐饮行业里面技术含量“最低”的一种方式，通过成百上千的培训之后，只要心智障碍青年掌握了蒸饭的流程，就可以利用ta们重复刻板的特性，实现流水化作业。”

在盛哥和项目老师的不懈努力下，过去一年时间里，“星星家庭就业支持”项目已经成功培训了4位星青年实现蒸饭就业，每月实实在在地领取到1000块钱的工资。盛哥坦言：蒸饭就业的尝试才刚刚开始，现在每天40份蒸饭的订单给这个群体的就业带来了希望，但要实现项目的盈亏平衡，每天至少还需要多40份订单。如果要让更多心智障碍青年获得参与蒸饭就业的机会，那么就需要有更多社会爱心人士的支持。

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