杨佳委员：关注罕见病呼吁加快“孤儿药”研发

□特派北京记者杜静波

对于今年有委员建议关注罕见病群体和“孤儿药”研发的问题，全国政协委员、中国科学院大学教授杨佳表示，希望加快“孤儿药”研发，让罕见病群体更早受益。

“孤儿药”又称为罕见药，是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些药被形象地称为“孤儿药”。目前我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。

3月7日在小组讨论结束后，杨佳说，她是改革开放后第一批大学生，19岁成为大学老师，29岁因为得了一种罕见病，失明了。“这对我来说是一大打击。没有词语可以形容我当时的痛苦。”失明后，杨佳切身感受到了残障人士的艰难。但因为心中有梦，所以在家人的帮助下，一切从头开始。后来她又重返讲台，继续教博士、硕士生。而且在失明后她还考上了哈佛大学，成为哈佛建校以来第一位获得公共管理硕士学位的外国盲人学生。

有人曾问过杨佳：“假如给你三天光明，你会做什么？”杨佳说：“三天不够，我需要30年，我要做的事情还有很多。”作为一名科技工作者，杨佳对“孤儿药”的科研攻关充满信心。她说：“我们有很多优秀的科研团队，我相信只要大家一起攻坚克难，没有过不去的坎，没有解决不了的问题，科学家更应勇攀高峰。”

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