一个先天性心脏病“危重产妇”的选择

【编者按】

元旦当晚，医疗纪录片《人间世》第二季开播。

该片的摄制组用两年时间积累了300个T的素材，也因此走近了各色病人，“精神病人告诉我们，我的脑子里有火，可惜你看不到。癌症患者告诉我们，化疗药太贵了，一天吃掉一个金戒指。阿尔兹海默症的老人告诉我们，他们每一天都在学习失去的艺术。”

疾病的痛感与耻感不会是记录的全部。有家属会用手机记录亲人在病房的点滴，赋予其生机与活力；而专业摄像机在场最大的意义，是完整记录他们活着，乃至活过。

在病人家属，《人间世》摄制组之外，澎湃新闻记者也跟访了部分医生和家属，试图充当第三双眼睛，看到一药难求的窘境，目睹医生对危重产妇冒死求生的不安，抵达人们时而脆弱时而坚强的内心。澎湃人物栏目将陆续推出系列稿件。

1991年出生的吴莹有先天性心脏病。

先心病可尽早手术或介入治愈，但囿于家中经济条件，吴莹小时候一直没能动手术。病情似乎并没有对日常生活造成太大影响，她也就没太当回事儿。2015年，她认识了小申，俩人感情甜蜜，相处半年后步入婚姻。

直到第一个孩子降临，医生明确建议她流产——按照孕产妇心脏病认证风险评估，她是最危险的第五级，不宜受孕。吴莹不愿意。母亲整天哭，找亲戚朋友轮番来劝，最后才说动她做了手术。后来她意外怀上第二个宝宝，检查不到胎心，也只能无奈放弃。

第三次怀孕，吴莹从无锡直奔上海交通大学医学院附属仁济医院。这里有上海市危重孕产妇会诊抢救中心、上海市产科心脏病监护中心，她听说主任林建华有30多年临床经验，专门救治自己这样的孕妇。

刚来时她没有挂到林建华的号。值班的另一位医生告诉她，这个孩子不能要。“可是我特别想要啊。”吴莹回忆时，语气仍带着撒娇般的天真感。

她心里有数，第二次挂号，林建华的“不能怀孕”话音未落，她就直直跪了下去。

“她能生，我肯定也能熬过来”

吴莹知道自己脾气犟。由于从小生病，三姐妹中，父母对她宠爱最甚。“我决定的事别人改变不了。”她说。到仁济医院时孕期13周，她本来没想那么复杂，只求医生收治。林建华看她嘴唇和手指发紫，立刻测了肺动脉压力。

结果不出所料，吴莹患有艾森曼格综合征——先心病激发肺动脉高压，导致双向分流，通俗解释即右心室缺氧的血液，通过缺损部位倒灌到血液含氧量高的左心室。由于逐渐缺氧，患者皮肤和黏膜呈青紫色（即“紫绀”）。

艾森曼格综合征的孕妇和胎儿死亡率都很高，医学上属于妊娠禁忌。吴莹怀孕过两次、见过多个医生，明确知道风险。但她觉得自己跟正常人一样，能上楼梯，也能跑步，身体状态非常好，不会有问题。“（医生）说的都是一样的话，听多了也就没什么感觉了。”她笑笑。

挂在仁济医院妇产科办公室里的表格。根据孕产妇危险程度评估，可分为五级。澎湃新闻记者章文立 图

吴莹觉得自己命硬。小时候有次父亲开货车带着她，半路出了车祸，吴莹直接被甩出去，摔断了腿。县城医疗条件不好，她有心脏病，医生也不敢全身麻醉，最后是四个人按着她，直接拿钢筋往里砸，一点麻药都没打。她撑过来了。

丈夫小申说，吴莹在网上查了很多资料。还加了一个QQ群，和很多患有先天性心脏病的孕产妇、孩子妈妈交流。其中有一位和她情况相似，人在上海，她们常常聊天、相互鼓励，也是这个“小姐妹”向她推荐了林建华。

林建华记得她的说法：“我有一个小姐妹也是肺动脉高压100多，她被你们救活了。她能生，我肯定也能熬过来！我相信你。”

林建华叹口气，拼死拼活抢救回来了是一回事，可终归是不值得提倡的反面案例，怎么还当榜样了呢？

由于不想流产，吴莹拒绝住院，说自己还没想通，要再回家想想。医生无奈，说出院要家属签字。吴莹给父母打电话，父亲不肯去，想让她把孩子打掉，还假装生气：“你要是生这个孩子，我就不认你这个女儿！”吴莹不吭声。最后还是母亲心软，把她接回了家。

家里人都反对。吴莹顾家、爱干净，平时讲理又孝顺，和公公婆婆住在一起，相处很好。公公知道她怀孕时，气得打了儿子两巴掌。转头和婆婆一起劝：生孩子太危险，不行咱们抱养一个，不能冒这个险。

吴莹就天天在家哭，饭也不怎么吃。“她就觉得亲生的最好！”吴莹妹妹带着一丝恼怒说。丈夫小申虽是家中独子，但无论如何还是以妻子身体为先。未料吴莹“传宗接代”的观念比他还重。

“要孩子就是因为感情好，拧不过。”小申摇摇头。怀孕已愈三月，检查胎儿状态良好，吴莹更不舍得。闹得厉害了他也怕：“不让她要，万一她自杀呢？”

夫妻俩甚至讨论过，如果将来出了意外，遇上电视剧里那种“保大还是保小”的情况怎么办。小申说肯定保大人，吴莹不同意。她觉得自己本来也有心脏病，不生孩子也活不了多长时间；孩子是新生命，必须保小孩。

这在医学上是个伪命题。林建华解释说，现实中绝对不会出现医生问孕妇家属“保大还是保小”的问题，医生们首要任务肯定是保证抢救产妇。

无论如何，吴莹是铁了心，谁也劝不住。她沉浸在做母亲的喜悦中，几次和妹妹聊到以后怎么带孩子，桩桩件件都规划好。母亲每每忍不住担忧，她就拿出QQ群里认识的病友的例子：“那个谁谁谁跟我一样的病，比我还严重，但是人家小孩都多大了。”

她始终如一地乐观，直到临产前住进医院，还是乐呵呵的：“如果都为了自己有危险就不要（孩子）了，那重症监护室怎么还那么多孕妇呀，不都和我一样想法的嘛。”

危重孕妇们的想法

临产前吴莹住在产科重症监护室。隔壁床是位姓郑的孕妇，也是先心病，但肺动脉压力比吴莹低很多。小郑是意外怀孕，发现后四处看医生，拖了几周，决定做流产时胎儿已近5个月大，普通医院都不敢接收，辗转到仁济医院。

小郑的丈夫姓苗，1996年生，自己还像个孩子，对妻子的病情、风险几乎一无所知，全听医生嘱咐。怀孕5个月，生与不生风险都很大，林建华看她氧饱和度尚可，权衡再三，让她卧床休养、吃药，等满30周后做剖腹产。

林建华说，对于认证风险评估在三级以上的早期孕妇，医院都会力主流产：“有的人听过劝导就同意了，这种是我们最开心的。”但从医20多年，依从性差的孕产妇，她也见过很多。

2017年，林建华收治了一个上海孕妇。她病情复杂，很多同病症的孩子都活不过2岁，孕妇也笑言自己活到26岁是个奇迹。林建华告诉她，怀孕很危险，有可能母子都活不下来。孕妇最初是动摇的。夫家长辈坐在一边，态度明确：反正我们家是独子，孩子是一定要的，你看着办。

后来医护人员到社区、居委会，甚至女方娘家去劝说，均无果。每次谈话时小姑娘都看着老公。林建华叹口气：“男方家经济条件比较好……意思是不生就马上离婚。她（孕妇）说我没事的，我能生的，我已经创造了一个奇迹，说不定就能创造另一个，试试看吧。” 踩钢丝似的，医护人员照顾她到32周，做了剖腹产。所幸大人小孩都平安。

另一位安徽来的孕妇就没这么幸运了。妊娠16周时夫妻俩来找林建华，所有谈话都是男方表态，女方始终保持沉默。30周孕妇病情加重，31周剖腹产，术后3天过世。男方急了，说妻子之死是医院责任，因为刀没开好。闹了很久，还上了法庭。

林建华很无奈：“这种（病）在国外是绝对禁止（生育）的。但是生育权涉及男女双方，也受法律保护，必须要双方签字，我们不能强行把它打掉。”

夫家压力之外，也有“无知者无畏”像吴莹一样对生孩子有执念的孕妇。

病友间的聊天截图。本文图片除特殊标注外，均为《人间世》摄制组提供。吴莹在怀孕期间加入的两个QQ病友群中，来自山西的群友戴旭（化名）是直到怀孕7个月时才查出肺动脉高压，当时她已经气短、咳血，无法走路。医生当即通知第二天剖腹产。“说孩子多待一天我就多一天生命危险，我还觉得肺动脉高压是什么我都没听过，医生肯定是吓唬我。老想告诉医生我能撑下去，过段时间再剖，我怕孩子活不了。”她回忆。戴旭总觉得，如果孩子保不住，自己之前几个月的罪都白受了。后来她才知道，手术中自己的血压一度高达200以上，“鬼门关闯一趟”。孩子在保温箱里住了20天，加上她自己的生产费用，前后花了6万多块钱。

孩子一岁多时，戴旭加入了一个病友群，劝群友们不要生孩子：“风险很大，搞不好还会一尸两命。”但她也理解坚持想要生孩子的妈妈们：“如果我当时没怀孕就检查出来了，我应该不太会生孩子，领养一个也行。但是既然怀孕了，有了感情，就一定要生下来。”

另一位群友娇娇（化名）早知道自己不能怀孕，但两人世界时间长了，总觉得缺点什么，没事就吵架。她想，该要个孩子了。父母和丈夫、公婆都不同意，骂她不要命，她想了一晚上，还是决定生。

“我觉得孩子对家庭而言意味着完整和温暖，增加很多欢乐。我知道风险很大，但我总觉得自己会没事。”娇娇说。她去了北京安贞医院，37周足月剖腹产。幸运的是，宝宝很健康。

但她自己的病情在产后加重了。住院复查一次要花两万多块钱，娇娇没舍得，买了仿制药自己吃。偶尔她也会后悔和担忧：高额医药费，还得培养孩子，钱从哪里来？能不能陪伴孩子长大？万一哪天不在了，孩子怎么过……

手术

直到怀孕第28周，吴莹才同意住院。她查过资料：“28周（保住）小孩就有希望了。”2017年5月19日入院当日，她精神很好，但心率已达120，产科ICU的医生汪川觉得她病情太重，当日就告了病危。

随后几天，吴莹开始觉得不适，逐渐无法平躺入睡，只能床头摇起30度角。入院第五天，她开始用静脉降肺动脉高压的药物。林建华请医院多学科会诊，决定在29周后尽早进行剖腹产：“她心跳越来越快。说明心功能变差，不能再等了。”

据林建华介绍，艾森曼格综合征患者怀孕，起码有三关要过：一是妊娠期，母体需要更多氧气，但患者本身缺氧，子宫逐渐向上顶又导致胸部扩张受限，风险很高；二是分娩期，宫缩痛、紧张，心脏很容易承受不了，剖腹产取出婴儿的瞬间也极易血压骤变，发生猝死；即便活着从手术台上下来，还有第三关，产后体内的血液要排出，对心脏也是很大的负担，大多数产妇高发死亡是在产后的一个月内。

手术前，林建华再次进行家属谈话，强调了风险。但行至此处，前方已无回头路。

术前一天，一直不肯理她的爸爸打来电话。聊了半分钟家常，吴莹突然哭起来：“我害怕……”但她并不是担心自己。母亲探视时安慰她别紧张，吴莹擦擦眼泪，点点头：“我就担心它（孩子）太小了。”

手术前夕吴莹接到爸爸电话表示很害怕。

2017年5月28日，手术当天早上，父亲在群里说给吴莹拜了观音——虽然他以前从不信这个。妹妹帮她剪了指甲，嘻嘻笑：“你的手胖啦。”她也笑。小申来探视，轻轻把手放在吴莹肚子上，她拉住丈夫的手。“别想那么多，就当睡一觉，醒来就好了。”小申说。

下午一点多，吴莹躺上推床，侧脸望了望护士台，又仰头看看天花板。推床经过长长的走廊推进电梯，吴莹的眼神左右瞄动着，透出一丝不安。小申等在楼下，笑着捏捏她的手。

进了手术室，各种监护仪器就加上了。产科主任、麻醉科主任、主刀医生、新生儿科医护，总共4套人马齐聚在手术室，做起了准备工作。

吴莹躺在手术台上，铺盖、抽血、打针……她有点难受，眼角流下几滴泪。

剖开子宫的瞬间，医生们发现羊水污染。“幸亏出来了，不然在里面也要没有了，孩子会缺氧。”主刀医生说。麻醉师紧张地盯着屏幕。孩子取出时是最危险的时刻，医生们要保证她血压不能骤降，心率不能过快。

林建华医生和她的同事们。孩子出生时只有一公斤多，马上被运送去了上海儿童医学中心的新生儿重症监护室。吴莹的生命体征平稳，所有人都松了一口气。一直等在手术室外面的吴莹妈妈激动地给家人打电话：“你不知道我早上心里紧张的，心跳快得很……孩子大人都平安，我可放了心了。”

从手术室进到更衣室，麻醉医生显得疲惫不堪，他转头望向《人间世》摄制组，“哎，这个案例还是别在电视上放了，这回救过来，下回就有更难的找上门来。”

手术结束后，林建华依旧绷着根弦：“还有第三关要过，最大的挑战就是怎么（让她）自主呼吸。”吴莹的氧气管还插着，氧饱和度一直在70%至80%之间徘徊。呼吸问题之外，还有第四关，即感染风险。吴莹被直接推进了重症监护室（ICU）。

抢救

术后第二天下午，吴莹醒了。她无法说话，只能睁眼看看家人，偶尔用手指或者手机写几个字。公公拍了孩子的照片，拿到她床前。吴莹点点头。

妹妹记得“她说过最蠢的一句话”——吴莹问，生的是男孩还是女孩，母亲说是男孩。吴莹说，我的任务完成了。妹妹至今也没搞懂她的“任务感”从何而来，夫家并没有重男轻女的观念，娘家更没有。从吴莹被推进手术室，小申满心忧虑的不是孩子，都是她。

6月2日晚，吴莹开始发烧，心率一度加速到179，氧饱和度降至70%，达到比“病危”更重的“濒死”状态。小申那天走得晚，还在医院，紧急发信息给家人。医生说，你们做好心理准备。人好歹是抢救了回来。第二天探视时间，吴莹清醒了些，一直在掉眼泪。可她不能说话，拿纸笔写了几个字，谁也没看懂。

没有人知道她那时到底在想什么。

小申开始整夜睡不着觉：“第一愁她，第二愁钱。”ICU床位费和降肺动脉高压的药物都很昂贵，他已经开始负债了。

吴莹的母亲袁彩霞和吴莹的丈夫在家属等候区一筹莫展。

6月5日，机器显示氧饱和度下降，最低时只有50%，即正常人的一半。医生给她加了新的药物，但直到6月7日，吴莹的体温也没有降下来。

6月8日上午11点，吴莹的氧饱和度持续下降，最低到18%，心率最低至44次。又一次紧急抢救，胸外按压、肾上腺素、心肺复苏……医护人员轮番上阵，每个人都紧张地盯着仪器，飞快地执行着手里的任务。

中午12:45，吴莹心率、血压下降为0，瞳孔扩散，心电图变成了一条直线。

负责抢救的一名女医生转身走开，在护士台前捂住脸，肩膀抖动。走廊里，吴莹母亲的哀嚎声响起。公公低头坐在一边，脸色木然，说不出话。

当晚吴莹父亲到达医院，在太平间看到女儿的尸体，“咚”地一声跪下了。“给她磕头，说对不起她。”吴莹妹妹一年后回忆起，依旧声音哽咽。

吴莹没有留下任何遗言，也没来得及看刚出生的孩子一眼。

《人间世》导演李闻陪伴吴莹度过了生命最后的14天：“我当时祈祷她可以慢慢好起来，走出重症监护室，可以去拥抱她的孩子，可是她的氧饱和度每天在下降，直到归零。”

“有的病就是没有退路的。”林建华说。她想起初次见吴莹，跪在地上的小姑娘一脸坚定地说“我一定要怀孕”。后来她总是偷偷回家不住院，每次回来都哭，非要这孩子不可。哭得医生心里也软了。

“以后心肠还是要硬一点。”林建华无奈地说。确实不是每个患有艾森曼格综合征的孕妇都会死，但一个救活的案例就被当作有百分之百的把握，这是医生最害怕的。何况就算幸存下来，生育也会加重患者病情，影响寿命。

汪川医生也说，她能理解女性想要孩子、“人生完整”的愿望，也认为甘为孩子冒生命危险的母亲很伟大，但仍觉得太可惜。作为妇产科医生，她是支持代孕的。尽管这在中国不合法，可相当一部分人确实不适合生育，如果有代孕的话，或许可以避免这种悲剧的发生。

她们都知道，吴莹是在赌。生死各有50%的概率，吴莹没怀孕时也病情严重，所以死亡的概率更高，但她始终怀着侥幸心理。“80%也要搏！”林建华叹口气。

吴莹妹妹则说，姐姐其实一直没想到有这么危险：“现在想想，我当时也没想到她会走。”小申早在吴莹被推进手术室时就极紧张，他等在外面，一会儿胳膊支着头坐在椅子上，一会儿焦虑地走来走去。

“我有点后悔，当时应该再坚持坚持（劝她不要生孩子）。”他说。

可一切都来不及了。

尾声

2018年5月28日，吴莹的孩子满一周岁。

小申带着吴莹的骨灰回去安葬时，他还住在新生儿重症监护室的保温箱里。危险期过了之后，小申来接他，笨拙地将他从医生手中接过，小心翼翼窝在怀里，脸上带着一点茫然。

监护仪器发出的“滴、滴”声令小申烦躁。同样的声音他听了太多天，再一响起就几乎条件反射般地触发他最糟糕的回忆。他恨死这节奏了。

吴莹的丈夫小申在上海儿童医学中心NICU探视宝宝。孩子起名“家睿”，是小申父亲请人算的。姑姑（小申的妹妹）辞了工作，全职带他，还有奶奶帮衬。小家伙圆头圆脑，蹬在人身上可有劲儿。胖乎乎的手腕上戴着一对银镯子，是外婆的赠礼。出院时他还不到5斤，好在能吃能喝，一年之内就长了17斤半。

小申和他同步胖起来，一年长了35斤肉。他做物流行业，每天从早到晚手机都响个不停，晚上还出门谈生意。生孩子欠下的债还完了，但他说自己现在玩儿也不想玩儿，哪儿也不想去，就想好好赚钱，还打算买个奥迪A6。

孩子生日那天，小申几乎没怎么笑。导演李闻陪着一家人度过了这个生日，他很想对小申说些什么，却觉得说什么都显得多余。

吴莹的儿子申家睿一周岁生日。

次日晚在街边吃烤串，两杯酒下肚，小申说自己现在就想着做什么就把它做好。后来又说，有钱很重要。“她（吴莹）要是有钱，小时候不就可以做（心脏病）手术了吗。”他提起一句，又很快略过这个话题。

“他整天就是工作、工作、还是工作。”小申妹妹说。她打算再带小家睿一年，等他两三岁时出去工作。再往后，虽然不急着结婚，但她总有一天也会有自己的家庭和孩子。

家里人都还没想好，等小家睿长大了，怎么告诉他妈妈的事。“慢慢跟他说吧。”小申父亲说。提起对孙子的期待，他说要看孩子的想法，又补一句：“光说这个我自己想的啊，就是……想让他好好上学，长大以后，当个好医生。”

他说时是笑着的，说完却突然捂住脸背过身去，抖动着肩膀摆摆手，半天没再转过来。

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