一个“渐冻人”的呼声——记兰州市第三人民医院主治医生何宏炜

4月的兰州市第三人民医院和往常一样平静，来往的医生们丝毫没有停歇，这是一家很特殊的医院，医院还有一副牌子叫兰州精神卫生中心，顾名思义这里的医生就是和精神病人打着交道。50岁的何宏炜是这里的主治医生，如今他离开了主治医生的岗位，由临床改做病案质控，每天他坐在轮椅上翻阅病案，每一份病案他翻阅的都相当吃力。现在，他正在和时间赛跑，和生命赛跑，他希望通过自已的亲身经历能呼吁社会更多地关注像自己一样得了这种罕见病症的患者。这种悄无声息吞噬着肌体的可怕病魔就是渐冻症。

病魔打破了医者梦想

1991那年，何宏炜25岁，兰州医学院临床医学专业毕业后，分配到了兰州市第三人民医院从事精神科临床工作。第二年，一盆冷水泼向了这个非常喜欢运动，曾经还是跳高健将的年轻人，他被确诊为“进行性肌营养不良症”。这对于何宏炜来说无疑是当头一棒，他深知这种疾病的发展和危害，走路困难直到无法行走，甚至死亡。时间对这个年轻人来说显得无比珍贵，他力所能及的做好工作，寻求更大的突破。他医院，他希望用自己健康的大脑和病人健康的四肢一起组合成一个彼此搀扶着前行的互助体，因此他深深地喜欢上了这里。

到2003年，他走路已经很困难，经常会突然跌倒，没有旁人的帮助根本无法自己站起来。那一刻，何宏炜曾坐在地上失声痛哭。但生活还得继续，他告诉自己，当灾难降临时，必须学会更好地去适应生活。

身体的原因，他无法从事一线的医疗工作，但他深深地喜爱自己的职业，不能行走，就坐上轮椅。在他的心里离开临床不能变成废人，在医院的协调下，何宏炜做了病案质控，现在的他每一份病例都烂熟于心，详细把关，他觉得医院就为给患者服务的，看到熟悉的病案，何宏炜的心似乎回到了昔日的临床。

哪里跌倒哪里爬起来

不向命运低头，这句话刻在了何宏炜的脑海中。1997年，他为失去临床实践异常痛苦，机械地完成着本职工作，他的内心极度苦恼和烦闷。同事的一句：可以写临床经验的论文，可以实现从质变到量变的飞跃，临床治疗是医生医疗技术量的积累，论文则是质的提高。这句话，让何宏炜找到了出路，接下来他开始每天除了病案审查外，充分利用工作闲暇和业余时间滚动式整理多个命题下的论文样本，上网查阅论文背景资料和借阅相关精神医学参考文献。

在2006年至2009年短短的4年里，他在本专业一级期刊发表精神医学论文10余篇，80%以上被收录至核心期刊；参与完成省级课题一项，获市级三等奖三项。论文涵盖不同地域精神疾病、精神分裂症首发和晚期的临床比较，对精神药物使用和精神疾病猝死、精神疾病常见病遗传的性别差异，精神病患者假出院的疗效观察以及特殊案例的分析报道等，为精神疾病临床医学和康复医学提供了自己的临床治疗经验和感受。如今他每每翻看自己临床治疗10年收治的534名患者的病情简历和心得体会、15年质控的25000多份病案和15本个案的登记册,他的内心都充满了成就感和自豪感。

何宏炜说：“我们努力工作就是想让自己的生命有意义。”今天的何宏炜还保留着从上班到现在的工资条，在他的眼里这就是生命，他说过，看到工资条，就说明他多活了一个月，多做了一件事。

微信群里的搀与扶

“爱没有大小常有就好，情不分你我博大为上”、“残缺生命也能唱出顽强拼搏勇于抗争的最美的不朽赞歌”这是何宏炜写给自己的话，也是写在微信群里的话。

2011年，何宏炜建立了一个肌营养不良病友群，目前人数已超过780人，病友来自全国各地，是国内该病的五大病友群之一，活跃度排列第一。他利用业余时间为群里的病友提供日常的心理抚慰和干预，为病友开展常见病、多发病的基础医学知识的推广普及和网上咨询治疗，并积极撰写励志的文章为病友鼓劲加油，其中的《母子情心相惜》一文还被中国社会福利基金会微信公众平台播发。

在最后与何宏炜道别时，他说：“别抛弃，别放弃，关注弱势群体，是需要全社会共同努力的事，我们可以治好精神病患者的病痛，但无法改变他们的命运，就和我没办法改变我的命运一样。”他希望全社会有更多的人关注、关心这些罕见病种和病人，因为有爱，他们才能有尊严的活着。

□兰州日报全媒体记者谯喜龙通讯员王志成文/图

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