啥时候能过上个普通日子?

来源:黄海晨报 2017-04-25 06:07 https://www.yybnet.net/

？本报记者冷炳豪

你好，你知道什么是孤独症吗？

“孤独症？我就有点自闭症，有时候不愿意跟人说话，就愿意一个人呆屋子里。”

“孤独症？心理疾病吧，出门耍耍就好了，厉害了就去看看心理医生。”

“孤独症？孤独也算是病？因为没有朋友吗？”

……

孤独症也称自闭症，是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征，医学上称之为“精神癌症”，至今全世界都还未找到发病的原因。自闭症儿童患者被称为“星星的孩子”，早期发现经过康复训练，部分自闭症儿童的社交能力可得到一定改善，少数自闭症儿童可走入社会，部分可生活自理，但多数自闭症儿童需要终身护理。1

孤独症，40岁的李姐听说这个名词，是在2年前从一个远方亲戚口中听到的，是说让李姐带着女儿星星（化名）去医院看看是不是孤独症。

那年星星刚刚4岁，不跟人交流，不会说话，脾气特别大。李姐因为自己忙农活，陪得少，也没当个事，后来经不住照看星星的母亲念叨星星跟别人家的孩子不一样，这才带着星星去了医院，评测诊断结果是低功能自闭症，是孤独症里最严重的情况。“虽然大夫也说了干预康复效果不好的话，孩子长大了连自理都成问题，我也上网查了各种资料，可当时还是没觉得多厉害，寻思着找个地方治治应该就好了。”

过了一个多月，一家三口带着简单行李坐公交车赶了100多里路，到了离家最近的一所特教学校，咬咬牙交上了两个月一共2400块钱的学费，打算康复得差不多就可以带着星星回家了。

李姐停下电动车，打开铁门，正对面的照壁上贴着花花绿绿的瓷砖，最上面四个红色大字———“幸福之家”。

这是李姐租的房子，住了快2年。

一个月150块钱，距离星星康复的特教学校不到1000米的距离，每天来回2趟，路过沿途的一所小学和一所幼儿园4次。一天中只有下午去康复的时间跟普通孩子上学的时间相同。李姐骑电动车带着星星，看着别的爸爸妈妈把孩子送到学校，听着别的孩子叽叽喳喳，接着向前骑，星星的学校在路的尽头。2

这天李姐的老公王哥难得也在。在星星入校一个多月后，之前在工地打工的他就去青岛收废品，康复的费用要按月交，而工地上的钱不能按月结算。王哥一个月回家一次，看看星星，把起早贪黑挣的3000多块钱送回来。

雷阵雨过后的天慢慢放晴，破败小院的东墙着了黄色的阳光。

相比100多里外自己的那个家，王哥和李姐都更喜欢这里，因为他们是“外人”，没有人认识，没有人关注星星的异样。还有，那个家里有曾经的柴米油盐，如今的日子无滋无味。

丢了烟头，王哥抱起星星，星星环着爸爸的脖子，眼神游离。王哥用脸蹭着星星的脸蛋，顾不得自己的蓬头垢面。“星星。”“星星。”“星星。”

……

王哥一直叫着星星的名字，屋檐上的雨每滴落一次就叫一次，“滴答”是唯一的回复。

等李姐削好土豆，星星换了个姿势挂到王哥身上，王哥不时弓腰、直背，星星哈哈地3 “哈哈哈。”星星把头探进院中央的大水缸，用小手掌一次次地把自己的倒影打碎。刻板、重复行为是孤独症的一个表现，星星能一个人玩上个把小时，脸蛋憋红了就起身喘几口大气，然后再埋进缸里。

李姐在炒土豆丝，中午还有点剩菜，不会因为王哥回来而添菜的。

王哥点了支烟，蹲在地上，垂着头，耳朵里都是大水缸里回荡的笑。

难得见面的两口子没有话说，上一次见面他们忘了谁先说了什么，两个人就吵起来，然后就要离婚，王哥摔门走的时候，星星还在缸里哈哈笑着。

因为总是吵架，王哥不愿意回来，李姐也不愿意他回来。可王哥还是会想星星，李姐需要王哥带回来钱。他们身边不少因为孩子孤独症而破裂的家庭，他们了解其中的无奈。因为星星，他们一次次地吵架，为了星星，他们还在吵架。

对于李姐，一天里唯一的放松就是老师和星星一对一训课的那半个钟头，踏实地坐着，跟同命相连的别的家长有一句没一句地聊天，李姐说也就这半个钟头能够笑起来，也有一起掉眼泪的时候。“好几次，有好几次，是在小组训练的时候，我们好几个家长一起陪着孩子做康复训练。突然有家长唱起了歌，跳起了舞，眼泪哗哗地流，我们就跟着掉眼泪。”4

一家三口在一起吃饭，听起来跟王哥不在时一个样，王哥闷头吃菜，偶尔停下来看着李姐喂星星。

40多平方米的大屋空空荡荡，屋角那个能辅助康复的大龙球颜色鲜艳，这是整个家难得新添的物件。一盏节能灯照度不够，水泥地面黑漆漆的。

李姐把星星抱到大龙球上跳了十来分钟，星星又叫又笑，累得气喘吁吁之后，又跟李姐一起坐到垫子上。“你拍一，我拍一，一个和尚坐飞机。”李姐唱着，一只手拿着星星的手跟自己的另一只手击掌，星星喉咙里发出没有起伏的声音。王哥坐在一旁，一言不发地抽着烟。

一根烟的功夫，李姐和星星还在拍着“一”。

整个家里没有钟表，李姐说不知道时刻，时间还能过得快点。星星晚上睡得晚，多玩一会还能早点睡下，睡不到三四个小时，星星就会起来闹腾，哭、叫、打自己直到天亮。

李姐就背起星星哄一会，再抱着星星哄一会。

李姐身高不到1米6，星星身高已经超过1米。

李姐说，星星气人的时候，她想过很多次不要她了，掐死她然后再自杀，反正是过不出来好日子了。

李姐还说，自己得好好活着，不然自己走了谁照顾星星。“啥时候能过上个普通日子？”李姐说。

后记

2016年日照市新生儿数量为53456人，根据世界卫生组织公布的全球平均孤独症0.62%的患病率，过去的一年日照新增孤独症儿童超过300人，他们有自己的小世界，但他们就在我们的城市。《黄海晨刊》将继续关注日照孤独症群体，用一次呈现做一次沟通，愿一次沟通得一分包容。

我们的城市，不让你孤单。