面对“冰桶挑战”政府何为□韩涵/文
“冰桶挑战”正盛行，但美国国务院、国防部和众院日前下达通知，禁止政府人员、军人和议员参加，理由是支持特定的慈善活动有违职务道德规范。在我国，有人质疑“冰桶挑战”也成了一些人的作秀，而对渐冻人的帮助和关注很难达到理想效果。
罕见病治疗，周期很长，以渐冻人症为例，这种病不管怎么治疗，最终结果都是越来越坏，是一个填不满的无底洞。救助罕见病，民间捐助当然是一个急需拓宽的渠道，但也应看到，从许多国家和地区的经验看，民间捐助只能是一种辅助，将罕见病纳入医保和商业保险，才能给罕见病最为坚实的依靠。
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