>>>她,来自湖南长沙 “做妈妈的才知道,听到这些心里有多难受”

周婷来自湖南长沙,她的女儿安安今年3岁。安安出生时,瘦得只有5斤左右,还伴有严重黄疸。安安的爸爸第一时间带她查了肝功能,结果诊断为肝功能异常,胆汁淤积,长时间下去会发展为肝硬化。

“是什么导致安安的肝功能异常?”周婷开始了带着安安天南地北求医之路。

周婷的大女儿今年11岁,丈夫是家中“赚钱主力”,平时还要接送大女儿上下学、辅导功课。大多数时间,都是周婷带着安安求医问诊。她先后去过北京首都儿科研究所、上海复旦大学附属金山医院、天津第一中心医院,最终证实安安患上名为“脑肝肾综合征”的罕见疾病。

“脑肝肾综合征”是一种常见染色体隐性遗传疾病,只要父母身上携带一种叫做DHCR7基因的缺陷副本,孩子就会有这种疾病症状。这种疾病发病率极低且生存率不高,临床表现为头面部畸形发育,比如外耳畸形,前额突出,眼周水肿,且会有黄疸,胆汁淤积导致肝功能受损,进而引发肝硬化。

“换肝是安安患上这种疾病后面临的首个难关,把肝保住才能活下去。”周婷告诉记者,进行肝移植成为家庭面临的第一道难关。

去哪进行肝移植?最终,在北京一名权威专家的推荐下,周婷找到青大附院器官移植中心的主任蔡金贞。通过中国人体器官计算机分配系统,等待一个月时间之后,安安成功找到相匹配的肝源。蔡金贞带领团队给上千例儿童做过肝移植,炉火纯青的技术让他和团队仅用几个小时就为安安成功进行肝移植。术后,安安在重症医学科观察二十天,随后转到普通病房并顺利出院。

2月28日,记者见到来医院复查的周婷和安安,“有些人羡慕安安,说她有我这么一个坚强的妈妈,也有些人误解安安,说她为什么每天都在闹。其实,孩子本身的病因是无法彻底根治的脑肝肾综合征这种罕见病,换肝只是第一步。”

安安在病房里表现得活泼异常。3岁的孩子,对周婷发出的任何指令都视而不见,甚至时而发火大叫,时而高兴蹦跳,几乎没有安静的时候。“疾病对孩子的大脑已经造成损伤,导致与同龄人的智力相比有些低下,很多人不理解安安,嫌弃她吵闹。只有做妈妈的才知道,听到这些心里有多难受。”周婷说道。

过几天,周婷会带着安安在青大附院做一次PET-CT检查,如果结果无异常,就可以出院回湖南,这也意味着安安的换肝之旅成功结束。

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