一名脑瘫大学生的成长烦恼：失去了选择权力 但现实是最美的

潘翌昕喜欢风驰电掣。

当他把自己的电竞比赛视频上传B站后，网友纷纷在评论区刷“太强了，太快了”，但很少有人想到，这名“高手”的日常生活，靠轮椅和拐杖支撑。

潘翌昕5岁时和爸妈的合影 本文图片均为受访者提供

他从小就被确诊为脑瘫，没上过托儿所和幼儿园，曾被反绑着左手练习用右手写字。儿时画不了一条直线的他，步步逆袭，考上了上海政法学院国际政治专业。

如今他大三，和妈妈一起住在学校的一间宿舍内。

在这间小屋，他的书架换了更大的，最近又入手了一套《俄罗斯研究》；他也会和同学争论学术问题，有时甚至吵起来；他想考研，担心“人家会要我吗”；他很少发自己的照片，少数几张是和同学在一起的合照，也不会让大家看出自己的情况。

潘翌昕（右二）和一起参加党课的同学

关于外界对他的好奇，他都觉得是平常，没什么可说的，“在你们眼里的困难，在我眼里确实也是困难，但是我已经习惯了。”

喜欢急速运动，”想开得再快一点“

赛车电竞是残酷的，也是温和的。

残酷在于，跑了几十圈，胜负差距仍以秒衡量。温和在于，虽然潘翌昕站立行走都需要拐杖，他仍能享受这项虚拟世界中最急速的运动。

“想开得快一点，再快一点。”潘翌昕说，喜欢赛车的理由很单纯，他想追求更快的速度，这或许是一种来自内心的原始情感。

潘翌昕坐在模拟器上打电竞

在潘翌昕B站上传的比赛片段下，网友纷纷在评论区刷着黑话“tql”“tkl”，意为“太强了，太快了”。今年十月，F1赛车游戏爱好者举办了一场ERA线上模拟赛车联赛，潘翌昕用键盘操控赛车，又拿了一次第二。他告诉记者，自己的水平比普通人高点，但下肢力量不足，脚的协调性不好，掌控不好模拟器，也就无法成为专业的电竞车手。

“有无数可能的方向，明明原本可以选，现在只能搞这么一个方向，我很大程度上失去了选择的权利。”他说，越往后，随着接触的东西越多，这些遗憾会更明显。

2019年8月，潘翌昕报名参加了第一届中国电竞冠军赛华东区的比赛预选。在赛场出现这样一名拄着拐杖的年轻人，赛事方也感到奇怪，他究竟要如何坐上带有方向盘、刹车的模拟器。

在家人的帮助下，潘翌昕跨坐上模拟器，手握方向盘，呈半躺状态，但以他的身量，去踩油门踏板仍有些吃力，他对脚的控制也并不自如。最终，他未能晋级比赛。

到了决赛那天，在父母陪同下，他又到了现场，从早到晚看了比赛。他远远看到了SebOne坐到了自己前方，那是一名在决赛中夺得冠军的车手。

更多时候，潘翌昕沉浸在书中。

刚搬进宿舍时，书安置在写字台和几个箱子里。及至后来，书买得越来越多，只好换了大书架。疫情在家8个月，返校时，潘翌昕又带回整整一箱子书。

周末时，找一间空教室，安安静静阅读，他享受其中。

潘翌昕在读书时所写的笔记

他告诉记者，国际政治专业要求学生以大量阅读锻炼反应能力。而在潘妈妈的描述中，他从小学三年级接触阅读开始，便一直保持这一习惯。

在初二读完《娱乐至死》后，潘翌昕把书推荐给别人，但同龄人都说看不懂。但他认为，这本书奠定了自己最初的思维框架。

从《M型社会》到《中国历代政治得失》，从亚里士多德到尤瓦尔 赫拉利，他的书单还有很长。最近，他在看贺雪峰教授所写的《大国之基：中国乡村振兴诸问题》。潘翌昕觉得，中国仍有很多农村人口，但发声不多，他很想了解这一群体在过的生活。

16个月时被确诊为脑瘫，妈妈辞去经理工作

回望曾经，生活是被动的，也是积极的。

潘翌昕16个月大时，还不能站立，几经检查，最终被确诊为CP。

“医生怀疑是CP，我问CP是什么，医生说，是脑瘫，当时我就昏过去了。”孩子确诊后，潘妈妈辞去工作，陪伴他直到小学四年级。后来选择相对自由的外贸工作，平时陪读，寒暑假回归公司。

潘妈妈曾有傲人的职场经历，从上海师范大学英语系毕业后，进入酒店工作，从团队协调员做起，只做了一个月就被调到销售部，三年后被提为主管。最后离开那家将要做满10年的酒店时，她已是公关部经理。

潘妈妈说，因为在生产过程中遭遇缺氧，导致脑瘫，孩子的运动神经受损，日常行动靠轮椅和拐杖支撑。

潘翌昕没有上托儿所和幼儿园，妈妈负责英语和拼音，爸爸带孩子做手工。爸爸教画画几次后发现，孩子无法画直一条线，这项教学就此作罢。家里还买来“妈咪宝”，孩子每答对一题，机器就发出声音“孩子你真棒”。

为了能和孩子说上话，潘妈妈也跟着孩子看奥特曼。潘翌昕是左撇子，为了让孩子日后书写方便，潘妈妈想办法纠正他的书写习惯，她给孩子的左手戴上手套，绑在座位后面，小孩子曾为此又哭又闹反抗。

初二结束，潘翌昕因为膝盖损伤导致不能正常上学，为此不得不去外地进行中医调理。父母打算，如果孩子考不上高中，就去读个中专或技校先就业。

没有想到的是，潘翌昕勉强考上高中后更加发奋，还自己要求上补课班。刚进去时，分数几乎在全年级垫底，高考时，则冲进了年级前十名。

考入大学，潘翌昕带着妈妈一起去上学，上海政法学院给出了特殊照顾。他们的宿舍位于一楼，是学校给他们专门改造的。宿舍里有2个单人床、2个大衣柜、2个写字台，外面阳台封了起来，装上了坐便器、热水器。

同专业的12个男生也全部从三楼搬到一楼，他们已经习惯了宿舍中有这样一位妈妈的存在。

在这间小屋，潘妈妈看到孩子和同学争论问题，有时甚至吵起来。在这时，她就笑笑说，“要不要给你们降点火，喝点饮料，不要吵。”孩子认真告诉她，这是学术上的讨论，不是吵架。

除了宿舍，这对母子组合，还常常出现在上海政法学院的教学楼、图书馆，孩子坐在电动轮椅上，妈妈则骑着电动车一旁跟随，待送到目的地后，她再离开。

参加“一带一路”活动

“必须尊重现实，现实是最美的”

翻开潘翌昕的朋友圈，他在晒540分的英语六级成绩时写着，“齐活事项+1”；双十一零点，他抢到了心仪已久的手机；得知入选2019年度“中国大学生自强之星”，他说“我中了！”

虽尽到努力，但面对不够理想的体育成绩，他也有些无奈；考试周到了，要上交排排铺开的论文作业；考试前，他转发押题卷临时抱佛脚……用他自己的话总结就是“朴实无华且枯燥的烦恼，大家都这样嘛”。

说起近况，潘翌昕直呼：“哎呀，麻烦呀。”

受疫情影响，秋季学期开学延迟。他说，在家里是真舒服，也开始日常懒惰，回到学校后发现自己大三了。他开始忙着张罗考研定学校，咨询老师，找同专业同学组队，要“相依为命，一同考研”。这是他接下来很长一段时间的生活主调。

“要整活，不比别人提早整活，优势又在哪里呢？”与万千备考的学生一样，他的语气中有一丝焦虑，但也十分笃定，早点准备，总归能给自己更大的容错空间。

不过，潘翌昕总是会想的比较多。“他说，像我这种人去考研，人家会要我吗？”潘妈妈调侃说，孩子写出来的字像甲骨文。由于手部力量不足，写字也慢一些。

潘翌昕曾登上校内媒体，走在校园里也容易被注意到，有时会被同学认出。他很排斥这样的场面，“他们看到我，说着就是那个人，就是那个人，如果天天盯着我，那日子还过不过了。”

他调侃说，光鲜都是给外面的人看的，只有自己身边人知道，“这个家伙整天忙得跟狗一样”。

如今去学校图书馆，需要提前一晚抢座，潘妈妈会定好晚上7点58分的闹钟，来提醒孩子。到了周末，潘翌昕会找一个空教室，带上几本书，小说、英语、专业课都有。

“现在大家都爱玩手机，我也是个俗人，什么时候都觉得手机没意思，但是学习起来就觉得手机特别好玩。”为提高专注力，他下载了计时软件，把手机扣在桌上，累了会放下书本，但不会去拨弄手机。对抓人眼球的短视频，他更是充满警惕，觉得多是哗众取宠。

对于身体带来的生活不便，潘翌昕只有寥寥几句，因为“在你们眼里的困难，在我眼里确实也是困难，但是我已经习惯了”。

“不管是谁，都必须尊重现实，所以现实是最美的。”他说。(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)

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