【社论】为PKU患儿打开审批绿色通道

有这样一群“不食人间烟火的天使”，鱼、蛋、肉、奶油、包子、蛋糕这些孩子最常吃的食物，对他们来说就是“毒药”，他们终身被隔绝于这些再普通不过的食物之外。他们是苯丙酮尿症患者（英文缩写PKU）——一种罕见的遗传代谢病，需终身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物，并饮用特殊奶粉补充营养，否则大脑发育会受损，甚至死亡。

这些孩子从小就必须吃昂贵的“特食”，营养粉是他们的命，一个孩子每月吃国产“特食”，通常要两三千，进口“特食”要五六千。当无数家庭在“鸡血”着孩子钢琴考级、学奥数时，这些家庭却在发愁下个月营养粉到哪里买，还能不能买到。

2013年1月，原卫生部要求将儿童苯丙酮尿症纳入重大疾病医疗保障试点范围。各省市陆续出台救助政策，免费发放营养粉，或将PKU纳入新农合、医保报销体系。但一个现实问题就是，国产营养粉口感较差，品种单一，而外国营养粉不仅价格贵，还经常遭遇过海关受阻等现实问题。

谁也没有想到，今年5月湖南郴州的“固体饮料冒充特医奶粉”事件，却将这个特殊群体推入更深的危机当中，很多家庭现在活在了“断粮”阴影下。

原来，在“特医奶粉”事件曝光之后，国家市场监督管理总局要求开展固体饮料等食品专项整治，结果这些家长惊奇地发现，原来所有国产PKU营养粉，都没有取得“特医”食品注册证！

倒也不是这些企业故意违规生产，而是出现了“制度死结”。某国产PKU特食厂家负责人林伟介绍称，国产PKU营养粉多为氨基酸复配，按照法律规定，食品里只能放食品级氨基酸，不能放药品级氨基酸，而食品级氨基酸在国内没有国家标准！因此，申请被卡住了，“连氨基酸国标都没有，怎么给你批？”

PKU的营养粉，要合法生产，就要符合国家标准，但是国家却没有相关的技术标准，这就形成了死循环。之前，为了保护过敏孩子的健康，依法整顿“特医奶粉”，却让这些孩子无辜躺枪，这是谁都不希望看到的。

其实，这些“不食人间烟火的天使们”和他们的家长，只有一个很朴素的诉求：希望政府特事特办，优先审批国内PKU特食企业，打开绿色审批通道。

国内数十万的PKU患者，都在等待一份稳定供给的口粮，这是他们的命。如果之前因为监管机制不够完善，PKU特食企业处于灰色地带，这次就应打通绿色通道，制订现实、可执行的标准，让罕见病人所需的特殊食品全面合法化、稳定生产。不要让相关生产企业再担惊害怕，更不让要这些孩子断了口粮，这是人命关天的大事。

这些孩子无法吃奶油、火腿，已经很可怜了，这一口关乎他们生命的营养粉必须有保障。(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)

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