病儿每日靠输血续命 大家劝我放弃 妻子却再生个孩子救他

“小康不怕疼，我要快快好起来，跟好朋友一起去上学，学知识，长大了要当一名警察，保护好人，抓坏人。”每次小康住院治疗接受输血时，他总会乐观地对护士说这句话。看着小手被扎满针眼仍然保持微笑的儿子，我其实心如刀割。男儿有泪不轻弹，背着儿子擦去眼泪后，我告诉自己要坚强起来，为了儿子尽一切的努力。（图为护士在给小康打针）

我叫陈义宣，广东省潮州市潮安区登塘镇枫树员村人。1998年我与妻子张桂娣结婚，以前我在村里经营一家小饭馆，以家常小炒为主，每个月也有四五千元的收入，那时候尽管忙碌，生活还算安稳。2013年6月7日我们家又多了一名新成员，我看到出生的儿子，心里真的高兴极了，我为儿子取名陈鸿康，意为鸿图大展、幸福安康。（图为我和妻子、小康在医院外的路边吃饭）

2013年9月，三个月大的陈鸿康脸色苍白，并伴有咳嗽，我带他到潮州市保健院看门诊，检查后医生说是肺炎，随后一个星期小康都在潮州市保健院接受住院治疗，但症状不见好转。便到潮州市人民医院做检查，被诊断为重型β地中海贫血。这个消息让我难以接受，我又带着小康相继来到深圳华大临床检验中心、广州金域医院看诊，结果都是重型β地中海贫血，无奈的我们只能接受这个事实。（图为小康的疾病诊断证明书）

2014年1月，我带着儿子到广州中山大学附属第二医院治疗，为了能治好儿子，我不愿放弃任何机会。我们治疗分两步走：一方面我带着小康走上漫长的输血治疗。另一方面，我们全家人在医院做了配型，不幸的是我们与小康的配型均未成功，所以只能寄希望于中华骨髓库找到合适的配型了。从2014年1月开始，我在中华骨髓库建档，每隔半年就会带小康到中山大学附属第二医院寻找合格的骨髓，只希望奇迹早日出现。（图为小康在医院接受治疗）

由于血库紧缺，我每半年就会在中心血站献一次血，好让小康有用血优先权。记得有一次小康急需用血，之前的优先权已经使用过了，血依旧不够用，那时我真的很绝望。幸好献血中心有一个志愿者小姑娘，直接说愿意献血给我的孩子，我感动得泪流满面。求医路上，遇到这样的温情帮助，让我在救儿的路上更坚定了。（图为2020年3月21日，在医院外的路边，我妻子喂小康吃馄饨。）

2016年，医生说可以通过脐带血自体移植来治疗。这个消息让我们夫妻俩燃起了新的希望，但我一想到如果配型不成功，再生一个孩子又是巨大的负担，但妻子不愿放弃这个机会，坚持再生一个孩子。2018年5月1日，小女儿满载着全家的希望降生了。然而小女儿出生后，脐带血的配型却只有五个点相符，属于半相合，匹配性低，移植手术风险比较高。所以，希望又一次落空了。（图分别为小康在帮大人扫地；小康在写作业）

周围的人都在劝我们放弃，说孩子是治不好的。但我们从来没想过放弃孩子。2020年4月28日，医生说深圳市血液中心再次找到一个愿意捐赠骨髓的志愿者。但移植手术费包括押金高达35万，这治疗费用对于我们来说真的是天文数字。孩子长达6年的治疗早花光了所有积蓄，我们家还欠下了十多万的外债。（图为小康在医院接受输血治疗）

因为要带着儿子到各地治疗，我们也无暇去打理饭店的生意，就直接关掉了。夏天我在一个游乐场的餐厅做厨师，每年工作四个月，月收入5000元，平时一有空，也会接一些装修电路的散工来做，但有活的机会不多。妻子在陶瓷厂做印花工，一天工作12小时，每个月2200元。我之前有在村里承包鱼塘养鱼种树，但没时间打理每年只有5000元收成。一天忙个不停，全家都为小康的医疗费而努力，因为这是我们家唯一的愿望。（图为我在鱼塘边浇菜）

周围的人都在劝我们放弃，说孩子是治不好的。但我们从来没想过放弃孩子。2020年4月28日，医生说深圳市血液中心再次找到一个愿意捐赠骨髓的志愿者。但移植手术费包括押金高达35万，这治疗费用对于我们来说真的是天文数字。孩子长达6年的治疗早花光了所有积蓄，我们家还欠下了十多万的外债。（图为小康在医院接受输血治疗）

这几年来，看着一个活泼可爱的小男孩逐渐变成面色苍白的小病号，我的心里异常难受。在这条漫漫求医路上，哪怕生活再难，孩子灿烂的笑容与坚强是我们坚持下去的动力。现在我通过亲戚朋友凑到21万，算上移植手术前后需要的大量自费药，尚有20多万元的费用缺口。我不知道我还能撑多久，我只想治好我的孩子，他的人生才刚刚开始，他的警察梦还没有实现。（图为小康学习敬礼，他的梦想是当一名警察）

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