疾病王国公民的故事 | 有书看

今天，我们开始第8期「有书看·有话说」的征集，书目为《爱来癌去》。

人类生来害怕死亡，这是无解的课题。偏低的治愈率和持续攀升的发病率，使癌症成为无数疾痛中最令人畏惧的一类，但又总会包裹一些人的生活。记录下他们的故事，正是出于对生命的珍爱。

在这本书里，我们将看到癌症患者的生存状态，理解疾病到底意味着什么。癌症患者属于社会边缘群体，他们需要的是尊重与平等对待，不是怜悯和歧视。

这个世界上有许多人仅仅为了生存，在承受我们不可想象的苦难。“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”，本书并非歌颂苦难，而是一次有价值的生命教育，叙述平凡人面对病魔的态度。第8期书目：《爱来癌去》

《爱来癌去》，姚霏 著 上海教育出版社，?2019年12月版

作者简介

姚霏，1982年出生于上海，上海师范大学历史系副教授，复旦大学博士后，上海市历史学会副秘书长。主要从事上海史、妇女史、口述史研究。

因为生命中几场不期而遇的疾病，姚霏开始关注中国的癌症防治历史和患者群体现状。她发表过几篇癌症防治史的文章， 并成功申报了相关的课题。

不愿在象牙塔内孤芳自赏，姚霏希望带领90后、00后高校学生走近重疾患者和老年群体，引导全社会，特别是年轻人聆听社会边缘的声音，倡导正确的疾病观和生命观。

书籍简介

《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》这本书以口述访谈的形式记录了20位患者从患病到康复的过程，其中有崩溃，有释然，有沉痛，有幸福，有泪水，有微笑，有卑微，有高尚……每一位口述者都是生活中的平凡人，却是抗癌战场上的英勇战士。

上海市癌症康复俱乐部，是国内成立最早的群体抗癌民间组织，1989年成立至今已有30年。这30年中，他们经历过什么事情？如今怎么样了？他们如何进行群体抗癌？群体抗癌真的有效吗？会员有什么样的评价？癌症康复者从患病、治疗到康复，都会经历什么样的心路历程？他们有什么经验教训或者忠告？

带着这些问题，本书口述项目团队还原了癌症康复俱乐部会员从患病到康复的过程，也见证了俱乐部群体抗癌30年的历程。

精彩试读癌症就像烂苹果

我有家族癌症史，我母亲就是因为肝癌去世。2003年的时候，我哥哥也被发现患肝癌，做了切除手术之后，半年又复发了，就做了肝移植。我以前不重视，喝酒没有节制，但是从那个时候开始，我就有意识开始戒酒了，还坚持基本上每三个月检查一次身体。所以尽管七年之后的2010年8月份我还是被发现患了癌症，但还算是发现得比较早的。

癌症分成早期、中期和晚期，我就属于比较早期的。早期的治疗，尤其肝癌早期的治疗，做一般的切除，就好像一个烂苹果，早期的时候就烂了中间一点点地方，我只要把这一小块挖掉就行。如果你没发现，不去挖，它就一直往里面扩散，烂到里面芯子的时候，就是晚期了，再挖也没有用了，整个苹果就坏了。

但是不管怎么说，那时我才46岁。那天拿到通知的时候，我还在医院里劝一个自暴自弃的人。我还在劝他说，你也不是很严重的，如果很严重，现在医学也很好的，没什么事。

回到家之后，一个肝硬化群的兄弟姐妹们问我今天检查的情况，我那时候还没看报告，每三个月一次的体检麻木了，我自己都没看。我把报告给他们一读，他们说你这个报告好像有问题，叫我赶快去做核磁共振检查。

他们一说这话，我马上头皮发麻，麻了三天。之前我还在劝人家，没事的，现在医学很先进。但是轮到自己头上的时候，他们跟我一说，你这个报告好像不好，我就真的头皮发麻，是一种说不出的感觉。

第二天我马上就去中山医院做了核磁共振。做完后报告发下来，上面写着“肝MT”，我都不知道这是什么意思，都是医学上的术语。我马上把报告发到群里，群里的人也是似懂非懂的，说没事。

实际上MT也是肝癌。因为我哥哥也在中山医院看病，他就马上找了一个主任医生给他看我的报告，那个主任很轻描淡写地说：“病房有床位，进来做手术。”我当时都没回家，直接进病房，然后家里人再拿东西。就这样做了切除手术。

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因为发现得早，切除完，情况都比较好，所以我也不用进行化疗、放疗，吃一些抗病毒的药就行了。这样我坚持了五年，到2016年年初的时候，就是我“五岁”的时候，我们袁会长甚至还给我办了一个“五岁”的生日会。

当时我们俱乐部很大，一共有7000平方米，有四个楼面，不像现在这里三层小楼，没地方做活动。我们有一个700平方米的小剧场，可以容纳300个人，就在那里办了一个联欢的“五岁生日会”。可是很快，2016年1月份，我的病复发了。

我已经很注意身体了。要说原因的话，我觉得实际上因为我的肝当时切除了那一块之后，整个肝的质地还是不行，就是它的“土壤”还是不行。就好像一个苹果已经放了很长时间，虽然只烂了中间一块地方，就算切除了，其他地方也已经不太好了，所以我的病随时随地可能还要复发。

我决定这次做肝移植，就在中山医院登记，3月21日我换上了一个26岁小伙子或者小姑娘的肝，到现在正好三年了。我们俱乐部

我为什么会来到癌症康复俱乐部？实际上真是巧了。

“肝胆相照”QQ群里面有一个牡丹江的病友，她是肝癌，在东方肝胆医院开刀的，2009年开的刀。过了一年的五六月份她来问我：“你知道上海市有一家癌症康复俱乐部吗？”我说不知道。她说：“这里面有学郭林气功的，我想去学，你能帮我去报名吗？”我就上网查了一查，上海市癌症康复俱乐部在杨高中路，从我家走过去大概就十分钟，很近，我都不知道有这么一个俱乐部。我说行啊，我帮你去报名。那时候我还没生病，我是8月份发现患病，五六月份去帮她报名。报完了之后不是立刻有培训的，排到了11月份。结果我就跟她一起去学郭林气功。

学校先是举办三个星期的培训。这个培训，不光是郭林气功，还有一些抗癌明星给你一些心理的疏导，一些娱乐活动，一些病种交流，什么都有。我们肝癌的跟肝癌的在一起交流，胰腺癌的跟胰腺癌的，肠癌的跟肠癌的，肺癌的跟肺癌的，好多种。

我刚进俱乐部的时候，正好是第74期班级。三个星期里大家吃住、听报告、练郭林气功都是在一起的。班级是要选班委和班长的。那天开会有几个人举手自告奋勇地选班委。大家都互相比较熟悉了，他们都叫我当班委。我刚开始还在推辞，后来他们说我年纪轻，让我当班委，我就当了。

之后我们要从这些班委中间选一个班长出来，这倒没有人举手了，我说你们都不做那我来吧。我就当了第74期的班长，跟俱乐部的接触比较多。后来俱乐部的人认为我蛮活跃的，就让我先做了一年校友会副会长，然后马上就做校友会会长。

当校友会会长的时候，难忘的活动就比较多了。我们组织了好多大型的活动，其中比较多的是旅游活动。这些旅游活动对我们来说叫“移境疗法”，就是换一个环境。

现在我们好多肿瘤病人，他们喜欢去海南，或者跑到浙江的山里面，换一个环境。因为肿瘤有一种说法是环境造成的。肿瘤生长出来之后，它有可能就是适合我们这种人，喜欢我们这样的生活方式。如果我们改变一下生活习惯，包括饮食、作息时间、爱好，改变一下环境，它就会不适应，就有可能不给肿瘤生长的机会。

所以我们那时候校友会有一年两次的旅游活动，大型的甚至会办五天七天。我们还有十几个兴趣小组，书画、歌唱、摄影、乐器、戏曲、自行车，样样都有，每个月都会组织每个小组办一次活动，到年底我们还会办联欢会，让这些兴趣小组自己做一些节目出来。当然这是我们校友会办的一些活动，我们俱乐部还有一次最大型的春晚。2012年在梅赛德斯—奔驰文化中心举办了一次12000人的春晚，那次春晚是网络直播，还得了全国网络春晚的名次。还有一次是在云峰剧场，也是网络现场直播。

我们办这些校友会的活动，目的也就是让会员们忙起来，但不是累起来，忙到最后就没有时间去想自己的病了。

好多生病的人为什么不肯出来，待在家里？你看，生我们这种病的人，男性走出来的少，女性走出来的多。我们做过统计，尤其我们俱乐部，我们这么多会员，来活动的人虽然多，但大多数都是女同志。她们走得出来，男同志走不出来。

但是我们有了这么一个走出来的方式，大家都忙起来，就没空去想癌症。

我们自己做过一个统计，我们这些加入俱乐部的会员的五年癌症生存率，基本上可以达到百分之七八十。社会上也有人做过统计，在我们国家生癌症的，五年生存率不会超过40%。差距有这么大。当然我们这个数据不一定权威，但据我所知道的，我们这个班级，第74期，一共八十几个人，到现在九年了，真的百分之七十几的人都还活着。这就说明有这么一个群体抗癌的组织在这里，对这些病人真的是大有好处的。

这好处不仅是对俱乐部里的这么多人，对我自己也是的。我曾想过自己有可能会得这个病，但是没想到会来得这么快，简直不愿相信。先是怀疑，不相信，不愿意去接受这个现实，我还年轻，我还没玩够，我还有好多事要做，怎么这个病就来了？

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现在回过头想想，还是很害怕的。东方肝胆医院的院长吴孟超说癌症是一种慢性病，但实际上真的癌症落到我们自己头上的时候，这种恐惧是避免不了的。我们是经过了这些年俱乐部的群体抗癌，跟大家接触，才能慢慢地冷静地去面对癌症。

每个患病并且来到癌症康复俱乐部的人都会和我一样有这么一个过程，从开始的不愿意接受、不愿意相信，到后来的害怕、恐惧，再到后来冷静地去面对，再到最后的回过头来，自己投身到公益事业中间去激励别人，鼓励这些新的病人。这样的过程，我觉得是离不开俱乐部群体抗癌模式的。“你真的有台缘!”

我以前自学过吉他和二胡，在大学里没事干就弹弹古典吉他，是那种拨和弦的，很好听。我刚毕业的时候，买一把古典吉他要一百多块钱，一个月工资只有三十几块，完全不够，我都舍得去买。

我后来吹萨克斯是因为听了汪文斌老师吹的长笛，怎么吹得这样好听，跟花腔女高音一样！于是我就跟着他学吹长笛。学了一年多，碰到个怪事情，每次拿到长笛就打哈欠，到最后发展成想到长笛就打哈欠。于是就又买了萨克斯，开始练习萨克斯。平时我和汪老师合作演出，他是专业的，我学不像，我是纯粹出于一种爱好。

我本来是在机场做物流工作的，做空运进出口，跟海关、跟航空公司、跟一些地方打交道。实际上我在生病之前就已经辞职不干，4月份辞职，8月份生病。然后2011年1月份我就退休了，退休下来也没事干，就出去拍拍照片，因为喜欢摄影。

但是后来我觉得拍照片太累，不光单反相机重，关键有时候拍照要找到好的景色，就得在那里等着。我到安徽宏村去，早上4点钟就在那里等村庄冒烟，想拍炊烟的景色，真又累又冷，我想想算了。

萨克斯玩起来多好，在家里伴奏一放，就可以自娱自乐。所以后来我就跟着汪老师一起学习音乐，学习这些乐器。我朋友圈也经常发我自己吹的东西，学校、俱乐部的人都听，说我才学了一年多、两年，吹得真好！后来有次到武夷山，我们袁会长就说了，你这次去武夷山把萨克斯带着，你跟汪老师两个人合作，吹一首《真的好想你》。

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那天我就跟汪老师两个人上台吹了《真的好想你》，汪老师自己改编。全场轰动，确实是引起了场上场下的互动。

那天演完了之后，第二天我去饭店里吃饭，遇到了一个以前在央视里工作的老师。那个老师一看到我就说，昨天吹萨克斯的是你吧？我说是的。他说你这个人哦，真的有台缘。我没明白过来，这可能是他们一句术语。台缘就是说你这个人往台上一站就有人缘那种感觉，大家都很感动。

就在今年元旦，我们在第十人民医院还进行了一场合奏。“一切交给命运”

下面是我的一些抗癌经验。

首先我觉得不用忌口。好多中医都说要忌口，鸡不能吃，鹅不能吃，海鲜不能吃，这个要发的喽，那个要怎么样的喽，我觉得啥都可以吃，只要适量，不要过量。我相信一个正常人如果吃多了那些东西也会生病，更何况一个病人。

所以什么都可以吃，不要太在乎，要有适当的营养、适当的运动、正常的检查，开心地去活着，就够了。不用去担心这个担心那个。

我记得我刚进俱乐部的时候，去参加区俱乐部的活动，中午一起吃饭，旁边坐了一个六七十岁的病友，他问我这是什么菜，我说这个是海鲜。他说不能吃。那个呢，羊肉？他说不能吃。这个呢，辣的呢？他说也不能吃。我说，你什么情况？他说不大好。我说，你几年了？六年了。六年不是蛮好吗？不行，六年没停过，一直在复发、治疗。我说你这也不吃那也不吃，不还是照样在复发？吃，少吃点，没事，不用怕。你这个不吃那个不吃，实际上营养就不平衡了。再说，我们这几年生病下来都知道，肿瘤这个东西它是基因突变产生，并不是吃一点蚕豆海鲜就能发的，和皮肤病不一样。

对于不断增加的新病人，我觉得他们要积极地生活。因为生命不仅有它的长度，我们更要注重它的宽度。

你说我活个90岁、100岁，整天生活质量一点都没有的，有啥意义？我活个60岁、70岁，但是我这一生中，我觉得有好多值得的、有意义的东西，那就够了。所以不要光在乎生命的长度，我们更要注重它的宽度。

我们不是跟时间赛跑，我们要拖住时间。现在的医学越来越发达，好多新药正在被研制出来。说不定再过两年，我们这个病就不是什么不治之症了，就和感冒一样，只要吃点药就好了呢？那我们当然要拖住时间，不跟它赛跑，慢慢来，调整自己的心态，相信自己，相信科学，相信现在的医学水平。所以我们不用怕，真的不用怕，加入这个组织，群体抗癌，那就一切都有可能。

患了癌症，就要积极地面对。我说过患病之后有一个过程，从将信将疑，害怕，到冷静面对，这么一个过程很正常。

你对每个刚开始得病的人说不要怕，这是很难的，不可能的。生了这个病的人都知道，就算说癌症不等于死亡，也已经接近死亡，你要让他一点不怕，这不现实。所以怎样去面对？积极治疗，做到我该做的，这才是更重要的，其他的就交给命运。我走我的路，我做我该做的事情。

我当时生病也是这样。当时生了这个病，知道复发了之后，真的忍不住了，哭了。我第一次都没怎么怕，但是第二次我忍不住了。因为复发前我去了俱乐部，看到的病人比较多，我知道复发对一个病人的打击比第一次更大。

为什么？因为复发了，就说明病情还在发展，没有及时控制住。但我哭了之后，我老婆和我朋友跟我说：“哭有用吗？如果你的病通过哭能哭得好，我们陪你一起哭。你哭三天能够好，我们陪你；你说一个星期能哭好，我们也陪你。“但是哭没用。那怎么办？只能积极地面对，做我们该做的，其他一切交给命运。

我记得，“一切交给命运”这句，来自2017年我们在上海演的话剧，叫《哎哟，不怕》。我们在白玉兰剧场连演了19场，请了一个专业演员，还请了四五个业余的话剧演员。

我也受邀去演话剧。我是作为一个纯粹没演过话剧的人上台去演。他们说我演话剧很有天赋，说我在上面演话剧的那种表情，甚至于那种放松的状态，比有些专业演员都在行。我说这个倒不是说我有这个能力去演话剧，我只是觉得这是在演我自己。因为我能有这种亲身的体会融入其中，所以我才能放轻松去演。

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而且这台话剧的导演也是我们癌症康复俱乐部一个五年的肺癌生存者，更能让我有亲身经历的感觉。话剧里有句经典的台词，“一切交给未知的命运，我走我的路”。

最后，很多人都说希望俱乐部越办越好，我倒是希望俱乐部能够越办越差。因为越办越差说明得癌的人少了，没人来了，那不是更好吗？

我们原来在杨高中路有几千平方米，有很多功能厅，办活动很方便。现在我们要办一些活动根本就没有地方，要东去借西去借，借了还要钱。这里实际上没有收入，我们没有产业可以做出来拿去卖钱的，都是靠一些公益资助，没人资助就不行。

所以我是希望我们俱乐部能够越来越差，没人来，大家都不生这个病就好了。

* 王文平，2010年8月检查发现肝癌并于当月在中山医院做了切除手术。手术后的三个月就来到了上海市癌症康复俱乐部参加为期三周的抗癌系统学习。2016年1月肝癌再次来袭，他接受了肝移植手术。

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上海师范大学历史系副教授、《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》主编姚霏，将和大家一起分享抗癌路上的痛与爱。整编 / 实习生 胡雅婷

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