齐齐：糖原累积病Ⅱ型

10月13日，北京市海淀区，齐齐妈妈将冲好的奶粉灌到针筒里。因为咀嚼困难，容易呛到，齐齐大部分进食都是依靠鼻饲。他每次喝药和喝奶都是通过针筒打到胃里。

“孩子躺在ICU时，和老公对视一眼，俩人便背过身去各自流眼泪，”糖原累积病Ⅱ型患者齐齐的妈妈说，“这种只在电视上看过的事，没想到会有一天落我们家头上。”

齐齐确诊后开始每隔2周注射3针美而赞（Myozyme）。“一支药价5645元，加上每次注射住院的费用和日常用药，宝宝一个月花费4万多，一年起码50万，”齐齐妈妈简单算了笔账，“他现在一岁零三个月，体重16斤，随着长大体重增加，用药量也会增加。”

在国外不同人种之间，糖原累积病Ⅰ型总发病率约为1/100000～1/200000，Ⅰa型占80%；糖原累积病Ⅱ型发病率约1/100000～1 /14000，中国台湾约1/50000。国内无准确的流行病学依据。

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