松子：脊髓性肌萎缩症Ⅱ型

10月15日，北京市通州区，脊髓性肌萎缩症Ⅱ型患者松子在站立架上锻炼，延缓髋关节脱位、脊柱变形，同时和妈妈玩球调动上肢。这个站立架已经使用近两年了，明年松子再长大一点，就得更换新的，一个全新站立架将近50000元。脊髓性肌萎缩症发病率约为1/10000～1/6000，携带率为1/50～1/40。

为了给孩子更多家庭康复训练，松子的妈妈4个月前辞去了从事十余年的互联网行业工作，转到时间安排相对自主的保险业。

“我们家有老人帮衬，情况还算好的。我见过几个情况不太好的宝宝，脊柱变形看着都心疼。现在我们还用不起药，康复训练是重中之重，能延缓一点退化是一点。”松子妈妈口中的药叫Spinraza，是唯一获得美国食品药品监督管理局批准的脊髓性肌萎缩症治疗药物。

北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍介绍，Spinraza 需要终身用药，按照其目前在美国的定价，第一年需要花费75万美元，之后每年37.5万美元，这种药至今在中国还未上市。

松子妈妈说：“不管每种罕见病的患病几率有多小，患上了，就是对一个家庭百分之百的打击。”

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