爱心人士帮助农秀亮做检查。南国早报记者 巫碧燕摄
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瑶山三姐弟
牵动众人心
南国早报南宁讯(记者巫碧燕)12月7日,瑶山三姐弟组织学病理诊断报告出来了,确认为表皮松懈性掌跖角化症。自治区人民医院皮肤科建议三姐弟先补充营养,再做下一步治疗。在等待结果的几天里,爱心人士再次发力,给了孩子们暖心的照顾。
孩子们及其父亲的组织学病理检查结果,和自治区人民医院皮肤科主任谢治起初的判断一致,是表皮松懈性掌跖角化症。这是一种常染色体显性遗传性皮肤病,临床特征是掌跖表皮有弥漫性过度角化,整个手掌和足跖的角质层增厚,多在出生后或幼儿期发病。谢治在12月3日已经给这患病的一家人开了外涂的膏药。考虑到孩子们的营养状况不佳,谢治建议等他们补充营养后,再安排下一步的治疗。他还将农秀亮的情况以及相关的检查报告,传给广州的医学专家,寻求更完善的治疗方案。
12月3日至今,一家人在自治区人民医院做了一系列检查,包括皮肤科病理检查、基因检测,爱心人士还安排了最瘦弱的姐姐农秀亮做了微量元素5项、维生素D、肝功能、肾功能等检查,其中,维生素D严重缺乏,不到最低参考值的一半。医生表示,缺维生素D往往伴随着缺钙,农秀亮身体钙含量低下,脆弱得像个老人。这与她长期无法进行户外活动有关系。
孩子们的妈妈平日里饮水量超乎常人,引起了爱心人士的注意。12月3日,爱心人士也带着孩子们的妈妈,在自治区医院内分泌科做了检查。即将进诊室之前,大家才发现这名妈妈完全不会说也听不懂普通话,“帮帮瑶山三姐弟”微信群立即响应,第一时间联系上东凌镇中心小学的老师在电话里做翻译,妈妈的初步检查得以顺利完成。12月4日下午,妈妈顺利住院,以做进一步确诊。
“给力”,是“帮帮瑶山三姐弟”微信群里出现频率较高的关键词,一家人缺什么,在群里一吱声,便有人响应。孩子们行动不便,有人租来了轮椅;孩子需要一台风扇,马上就有人送来;群友“巴鸽”特别细心,带来了酒精、刀片等治疗必需品。爱心人士送来的生活用品五花八门,堆满了宾馆的角落。自发报名陪护的群友,连日来带着一家人顺利地完成了多项检查。
12月5日,一家人暂住的宾馆前台,一名老太太送来了一瓶精心熬制的中药,没有留下姓名就离开。经济并不宽裕的保安钟俊吉也来到宾馆,送上了自己的一份心意。
12月7日,孩子们脚部的不适有所缓解,三人再次忍着疼痛和眼泪,让大人割除足部角质,他们希望病痛能快点消除,早点出门看看首府南宁的市区风貌。
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