新生命的到来,本应给一个家庭带来欢乐,但对有先心病患儿家庭来说,孩子的疾患却像是遮住太阳的乌云。先心病是严重危害儿童身心健康的先天性畸形,占出生活婴的6‰~10‰。我国每年约有15万名先天性心脏病新生儿出生,广西每年大概有5000名。此类患儿若不及时治疗,约有三分之一的孩子会在出生后1年内夭折。广西医科大学第一附属医院儿科一病区主任庞玉生教授认为,小儿先心病并不像大家想象的那么可怕,它不但可以有效预防,而且绝大部分都能通过手术根治。越早进行先天性心脏病手术,效果越好。
先心病具有遗传因素警惕典型症状出现
先心病作为一种多因素的遗传性疾病,遗传因素占有相当重要的地位。但绝大多数先心病被认为是遗传因素与环境因素共同作用的结果。在环境因素方面,有可能是在母亲怀孕的第四周至第八周之间,也就是在胎儿心脏发育的关键过程中,母亲受到病毒感染,干扰了胎儿正常的心脏发育,从而导致新生儿先天性心脏病。病毒感染大致包括患风疹、腮腺炎、流感等,以及缺乏营养、服用致畸药物、照射放射线和环境污染等。
“我们常说,对待疾病,要以‘早发现、早诊断、早治疗\’为原则。对于先心病,同样如此。”那么,家长怎样才能及时发现孩子心脏方面的异常呢?庞玉生教授介绍说,病情较轻的先心病患儿并无症状;病情重的患儿,出生后会出现活动时呼吸困难、紫绀、晕厥等。年龄稍大的孩子还可能有生长发育迟缓。总的来说,小儿先心病的主要症状有以下八种表现:一是经常感冒、反复呼吸道感染,易患肺炎;二是呼吸困难、喂奶困难,吃奶时吸吮无力,或婴儿拒食、呛咳,平时呼吸急促、声音嘶哑;三是运动耐力减低,儿童诉说易疲乏、体力差、喜欢蹲踞;四是口唇、指甲青紫或者哭闹或活动后青紫,杵状指趾(甲床如锤子一样隆起);五是水肿,可有肺水肿、咯血,周围性水肿;六是晕厥、脑卒中、缺氧发作;七是听诊发现心脏有杂音;八是患儿往往生长发育迟缓、消瘦、多汗。
庞玉生教授提醒家长,小儿先心病的筛查,一般在怀孕20~26周做胎儿超声影像,可以检查心脏发育情况。如果错过前时机,可在26~28周做MR。MR没有放射性,对胎儿没有伤害。孩子出生后还可做脉搏血氧饱和度检查,这些是目前早期筛查先心病的重要方法。
另外,对于已经出生的孩子,家长在日常生活中应该多留心观察,一旦发现孩子出现相似症状时,应高度警惕先心病的可能性,及时到医院检查。较简单的先心病经心电图、X光胸片和超声心动图检查,一般能够明确诊断。如检查后仍不能明确诊断,则需要到心血管专科医院做进一步检查。
孩子患先心病 抓住时机早治疗早放心
生活中常有家长认为,先心病孩子要等大些做手术才安全。对此,庞玉生教授表示,何时进行先心病手术,要视患儿实际病情而定,不能以年龄的大小和手术的耐受性而定。有的先心病随着年龄的增长,并发症会渐渐增多,病情也会逐渐加重,甚至会失去手术治愈的宝贵时机。
当然,年龄小对手术的耐受性相应差一些,手术危险性也大一些,但如果心脏畸形复杂或病变严重,可导致血液循环紊乱,引起心肺功能损害。随着年龄增长,心肺功能的受损也逐渐加重,即使以后心脏畸形,也可以通过手术得到纠治,但受损的心肺组织的功能已难以恢复,即使便手术成功也达不到治愈目的。另外,有些重危病儿由于手术不及时,还可能危及生命。
庞玉生教授指出,最常见的先心病动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损,其手术时间要视缺损大小而定。如缺损大,分流量大,肺充血严重,经常伴有心衰、肺炎等合并症,应及早手术,并且手术在婴儿期(1岁以内)即可进行。
“所以,最好的方法就是尽早带孩子去有条件的医院找专科医生检查,明确心脏畸形性质、程度,由有经验的医生来决定手术时机,以争取达到最好的治疗效果。不要抱着‘等大一点再治\’的想法,以免延误孩子的病情。”庞玉生教授强调。
手术治疗方式 解决先心病的终极途径
“先心病是不是只有通过手术才能治呢?”临床上,有这样疑问的家长不少。针对这个问题,庞玉生教授表示,对绝大多数先心病而言,外科手术是有效治疗的唯一途径。外科治疗方式有微创经皮介入封堵术、小切口封堵术和外科开胸修补手术。
据庞玉生教授介绍,有部分先心病在3岁之前有自然闭合可能。简单型的先心病自然闭合的机会可高达30%~50%,对于小型的房间隔缺损、室间隔缺损甚至80%以上会自然闭合。所以缺损小而无症状者,不一定需手术治疗。缺损较大有症状者,宜于学龄前期进行手术治疗。如患儿反复罹患肺炎和生长缓慢,发生难以控制的充血性心力衰竭,或虽然心力衰竭能控制,但肺动脉压力持续增高,亦应及时手术。对于中等大小的缺损,可考虑做介入封堵术。介入封堵术不需要开胸,创伤小、不留刀痕而不影响美观,不需要体外循环,术中失血少,不需要输血,术后病人完全恢复正常,其生长发育不受影响,并能胜任一切工作、学习和生活。
据了解,由于先心病手术风险极大,技术要求高,目前,在广西只确定广西医科大学第一附属医院等少数医疗机构为全区先心病手术治疗定点医院。
国家出台先心病救助政策医科大一附院属定点救治医院
数据显示,我国目前等待手术治疗的先心病儿童约有200万人。我国每年出生婴儿患各种先天性心脏病估计有15万人,其中30%左右可能在婴儿期死亡。就我国目前的医疗技术水平而言,90%以上的先心病患儿可以通过手术康复。但由于经济原因,先心病儿童中能够得到及时治疗的每年只有6万人左右,仅占等待手术先心病儿童总数的3%。
针对上述情况,广西卫计委和民政厅近日联合制定出台《开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》。目前,南宁市农村儿童白血病和先天性心脏病(简称“两病”)定点救治医院和救治范围已经确定:儿童先天性心脏病由广西医科大学和南宁市第一人民医院负责,其中广西医科大学第一附属医院负责横县、宾阳、上林、马山4县,南宁市第一人民医院负责武鸣区、青秀区等南宁市其他8个县区。
据了解,儿童先心病的治疗费用实行按病种付费,费用超出部分由定点医疗机构承担。儿童先天性房间隔缺损:全程费用限额2.5万元。儿童先天性室间隔缺损:全程费用限额3岁以上患儿2.5万元,1~3岁患儿4万元,1岁以下患儿5万元。儿童先天性动脉导管未闭:全程费用限额1.5万元,新生儿、小婴儿(3个月以下)需急诊或限期手术者限额3万元。儿童先天性肺动脉瓣狭窄:全程费用限额3万元。
符合条件的农村患儿,要先到当地县(区)指定的初筛医疗机构进行检查,并由法定监护人填写“广西农村参合儿童‘两病\’保障审批表”,再向新农合经办机构提出申请,然后到定点医院复诊、治疗。
另外,先心病患儿还可以通过其他资助方式获得救治。如爱佑基金。患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄的2~14岁患儿,如果家庭贫穷,可申请爱佑基金。广西医科大学第一附属医院是爱佑基金会在广西的唯一定点医院,可资助1万多元补助。
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