“小玻璃人”：医疗保障撑起我生命的保护伞

□本报记者邓雪琳

“以前，一年要给孩子准备15万的医药费用，现在只需要3万，这就是对‘玻璃人’患者最大的‘民生礼包’！”12月5日早上10点，在绵阳市门诊特殊重症疾病(血友病)基层治疗试点医院——涪城区西山社区卫生服务中心的服务窗口前，3岁的血友病患者家属王鹏拿着刚出炉的居民医保住院结算单，感慨不已。

这一次儿子虽然治疗花费了14576.52元，但他只需要实际支付1469.33元。血友病患者被称为“玻璃人”，是一种遗传性凝血障碍性疾病，患者身体像玻璃一样经不起任何碰撞，病人一旦受到外伤，会止血困难，若长期用药不及时、药量不够可导致终身残疾。同时，血友病患者随年龄、体重和病情的变化，医疗费用也会随之变高。

“你能想象吗？15岁以下的小孩每年医药治疗费在15万左右，而成年人则高达30万，这对血友病家庭来说难以承受啊！”家住绵阳市涪城区西山社区平政十队的王鹏家里就有一位“小玻璃人”。

王鹏的儿子在2017年出生后不久，就查出患有血友病。为此，他毅然决然辞掉了上海的高薪工作回到绵阳，专心陪伴孩子。从那开始，跑医院、询问治疗方案、筹集医疗费，就成为了他生活的全部。

“你看，我这一沓病例表、药费单据，代表着血友病患者家庭的生活常态啊。”王鹏从怀里小心翼翼地拿出了两个装有厚厚资料的文件袋，他告诉记者，那段时间的他每天都像顶着千斤重的担子，喘不过气来，特别是高昂的治疗费。王鹏说，血友病患者原则上在二甲以上门诊特殊重症定点医院治疗才能报销，报销比例根据医院等级和是否转诊而定，50%~68%不等。这样算下来，药费仍然是一笔不小的支出。幸运的是，好消息很快就来了。2018年8月30日，绵阳市确定涪城区西山卫生服务中心为门诊特殊重症(血友病)的基层治疗试点医院。这也就意味着，绵阳市血友病患者以后可以定点在这里治疗了。

更让王鹏开心的是，绵阳市血友病人在当地医保局进行备案后，在该中心购药治疗可以直接报销88%，而且和大医院一样，在这里还可以直接联网结算报销，流程更加简化，病患家庭的资金压力也大大减轻。

王鹏拿着刚刚出具的报销单算了一笔账，原本近一万五的治疗费，通过城镇居民基本医疗保险和大病补充医疗保险，他只需要给医院缴纳1400余元，“不需要垫付药费，不用等待报销，费用还大大减少，这就是政府给我们的‘民生大礼包’！”王鹏兴奋地说。

如今的王鹏，在切实享受到医疗保障的红利后，也成为了一名义务的“政策宣传员”，他通过建微信群，组织绵阳血友病患者召开座谈会等方式，不断畅通患者和医疗机构、政府职能部门的沟通渠道。接下来，他还准备成立绵阳血友病之家，让社会各界关注“玻璃人”，也让更多的患者能够充分了解医保政策，及时得到更好的治疗，真真正正享受到民生福利。

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