拯救“逆生长”幼女 母亲自立自强拒绝捐助

拯救女儿，母亲永不言弃

□本报记者陈荣文/图

安州区秀水镇朝阳村的3岁女孩小葶尚，患了一种非常罕见的“逆生长”怪病，命运注定她可能一生与轮椅为伴，甚至一生再也无法开口说话，脆弱的生命可能随时戛然而止。“为了女儿，我绝不放弃任何治愈她的机会，我会陪伴在她身边。”小葶尚的妈妈杨小兰为了拯救女儿，几乎耗尽了全部的积蓄。

面对急需帮助的女儿，杨小兰却拒绝许多陌生人的捐助。有些人说杨小兰“傻”，有些人说她“不想给女儿治病”，各种风言风语开始萦绕在杨小兰耳畔。“女儿的病需要长期治疗，捐助只能救急，要救女儿，最终只能靠自己努力打拼，才能呵护她一生。”杨小兰对于拒绝社会捐助这样解释。

“逆生长”女孩引来爱心如潮

近日，记者见到杨小兰母女时，杨小兰正逗着女儿玩，小葶尚开心地笑着。“今天她特别开心，好久都没有笑过了。”正当杨小兰为女儿身体状态感到欣慰时，小葶尚突然癫痫发作，杨小兰赶紧急救处理，很快癫痫被控制了。“去年5月，女儿突然开始反复发烧，随后出现胀气等症状，10月又突发癫痫，辗转绵阳、成都、北京、重庆各大医院寻医问药，多家医院会诊说女儿患上了极为罕见的Rett综合征，也就是通俗讲的‘逆生长\’。”杨小兰说，为了查明女儿的病因，她花光了家里的几十万积蓄。

今年2月下旬，小葶尚患“逆生长”怪病的消息，经多家媒体报道后，引来了社会各界如潮的爱心。

“安州区民政局和秀水镇政府的领导亲自到家里来，为我们送来一万元，真的是雪中送炭。不少社会爱心人士纷纷打来电话，表示愿意捐款帮助女儿治病。”杨小兰告诉记者，面对社会各界的捐助，她最终只选择了亲友的捐助，其他社会捐助她都以各种方式婉拒了。而且，杨小兰把每一笔捐助的金额认认真真记下，希望有一天能够予以报答。

自立自强为女儿挣长期治疗费

“接受捐助之后，我的心里有了很大的落差，一是全家人都处于一种受捐助的状态中，吃得好一点，穿得好一点，都有可能引来旁人的非议，甚至可能有人会说我们挥霍善款，为了避免这些误解，我不愿接受捐助；二是女儿的病需要长期治疗，靠临时捐助是不可能救治女儿的。”杨小兰说，基于这些原因，她拒绝了社会爱心人士的捐助，她坚信这种选择会让家人和女儿，得到快乐自在的人生。

近日，杨小兰用女儿的名字，开了一家《葶尚天使》淘宝店，经营医疗保健品和绵阳当地绿色农副产品及衍生品，开始了拯救“逆生长”女儿的自强之路。一家健康科技公司得知这一情况后，主动联系杨小兰，表示先把产品拿给杨小兰，待她售卖后，再以最低出厂价收取产品成本费。该公司还把收取成本价的50%作为基金，用于小葶尚的后期治疗。现在，这家科技公司的产品已经正式在《葶尚天使》淘宝店上柜。

期盼建立Rett综合征儿童“关爱之家”

“我女儿患的Rett综合征，发病率极低，多个医生告诉我，世界上已知患者不过4000余例，葶尚有99%几率不会再开口说话，50%几率终身必须依靠轮椅行走。而且Rett综合征患者生命周期很短，一般都是20来岁，我希望通过自己的努力，为女儿创造生命的奇迹。”杨小兰说。

不久前，小葶尚失去动手和咀嚼能力，家人每次做好饭菜，都要切碎或嚼碎，再喂给小葶尚。在与女儿一起同病魔抗争的岁月里，杨小兰认识了很多关爱“逆生长”儿童的爱心人士，杨小兰希望通过经营《葶尚天使》淘宝店，积累一些资金，再和社会爱心人士一道，建立一个Rett综合征儿童“关爱之家”，当这些患病儿童家人离世之后，也能够让这些患病孩子们有一个家，能够继续得到照顾。

杨小兰在朋友圈发贴真情告白：“女儿的病曾让我抱怨生活的不公，我的情绪一度跌入谷底。所幸我得到了来自四面八方的无尽关爱。我觉得上天对我其实还是很眷顾的，让我尝尽人生百味，让我得到这么多的朋友和关爱。我会用我的努力，不辜负你们所有的关爱……”

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Rett综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病，发病率为1/10000-1/15000。临床特征为女孩起病，呈进行性智力下降，孤独症行为，手的失用，刻板动作及共济失调。其病因及遗传方式尚不清楚。

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