“中国红十字基金会成长天使基金”落户西南医科大学附属医院 到该院就诊的2周岁以内、新确诊的小胖威利综合征（PWS）患者（尚未开始生长激素治疗），可提出救助申请

西南医科大学附属医院成为中国红十字基金会成长天使基金在川南首家合作医院

◎ 川江都市报记者 刘明霞 摄影报道

7月20日上午，“中国红十字基金会成长天使基金合作医院授牌仪式暨儿童生长发育大型公益义诊活动”在西南医科大学附属医院康健中心院区门诊大厅举行。西南医科大学附属医院成为中国红十字基金会成长天使基金在川南首家合作医院，今后将大力推进中国青少年儿童生长发育监测干预项目的实施，同时承担基层医生、校园医生培训，科普教育等项目，为矮小及小胖威利综合征患者提供医疗救助，并提供项目志愿者服务支持。

小胖威利综合征（PWS）是一种染色体异常的罕见疾病，患者无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死危险。此外，患者第二性征发育不完全，生长延迟，心智迟缓，身材矮小，往往伴有严重的行为问题。该病国外发病率为1:10000-30000，目前尚缺乏中国的数据，于2018年纳入国家罕见病目录。据了解，目前，泸州市有两名儿童确诊患有小胖威利综合征。

“该病临床表现复杂多样，很多患者早期被误诊、误治。”西南医科大学附属医院儿保科教授唐章华说，“随着生活和学习压力的增长，青少年儿童的生长发育健康引起了社会各界的广泛关注。此次活动主要针对的是小胖威利、特纳综合症、生长激素缺乏症等一系列遗传代谢疾病并进行讲解，同时也呼吁广大家长更加关注并学会正确判断孩子的生长发育状况，让更多罕见病儿童得到早发现、早诊断、早治疗。”

授牌仪式结束后，西南医科大学附属医院儿保科的专家们进行了义诊活动，为闻讯前来的孩子们检查身体情况，对家长们提出的疑问进行耐心解答。

如何申请救助

小胖威利成长天使基金申请流程

西南医科大学附属医院为小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心。到该医院就诊的2周岁以内、新确诊的小胖威利综合征（PWS）患者（尚未开始生长激素治疗），可提出救助申请。

法定监护人填写【小胖威利患者资助申请表】、【申请救助登记表】、提供相关证明材料、主治医生处方、诊断证明原件提交给主治医生，通过主治医生初审，医院向成长天使基金申请半年生长激素粉剂资助（定点医院和主治医生可根据治疗实际情况协助申请生长激素水剂），成长天使基金审批通过后，凭相关证明在医院领取捐赠药品。

半年资助结束后，如果患者家庭经济情况确实困难，医院和主治医生可以协助申请继续资助半年，并提交中国红十字基金会成长天使基金审批。

成长天使基金贫困矮小患者资助流程

资助对象：家庭贫困的生长激素缺乏症患者（身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上；女孩骨龄在10岁以下，男孩骨龄在13岁以下）。

申请人需向成长天使基金定点医院提交以下申请资料：1、《中国红十字基金会成长天使基金贫困矮小患者资助申请表》；2、患儿近期五寸以上彩色照片1张；3、主治医生的诊断证明；4、主治医生开具的有效处方；5、患者本人或监护人的身份证复印件、户口本复印件；6、有城镇低保证的请提供城镇低保证明。

成长天使基金定点医院通过“成长天使基金医疗救助在线申请系统”递交申请资料，经成长天使基金办公室审核通过后，申请人凭借身份证复印件和户口本复印件前往成长天使基金定点医院领取捐赠药品，并填写《药品领取签收单》。

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