川西南首家“成长天使基金”落户西南医科大学附属医院 到该院就诊的2周岁以内、新确诊的“小胖威利”综合征患者，可提出救助申请

本报讯（记者 刘墨）7月20日，“中国红十字基金会成长天使基金合作医院授牌仪式暨儿童生长发育大型公益义诊活动”在西南医科大学附属医院康健中心院区举行，西南医科大学附属医院成为中国红十字基金会“成长天使基金”在川西南首家合作医院。

今后，双方将密切合作，推广“成长天使基金”资助的公益项目，帮助医院儿保科、儿科和周边地区医院明确诊断的贫困矮小及“小胖威利”综合征（尚未开始生长激素治疗）患者申请医疗救助。同时，医院也将通过“成长天使基金”帮助开展基层医师培训、大众科普教育、校园监测等活动，普及儿童矮身材规范诊疗理念，实现矮身材诊治的规范化管理。

据了解，中国红十字基金会于2010年发起关爱儿童成长、救助贫困矮小患儿的专项公益基金——“成长天使基金”，并发起“中国青少年儿童生长发育监测干预项目”，在全国范围内依托权威、专业的医疗机构，加大贫困患儿的医疗救助，包括矮小及新设立的“小胖威利”罕见病的救助；大力开展科普教育、医师培训等公益活动，推动全社会共同关注和促进儿童健康生长。

授牌仪式上，西南医科大学附属医院副院长徐勇教授表示，医院通过认证成为中国红十字基金会“成长天使基金”的合作医院之一，成为“小胖威利”患者关爱项目定点诊疗中心。这是对医院在儿童生长发育方面相关工作的肯定与鼓励。通过双方密切合作，将进一步提高泸州及周边地区的家长们对儿童生长发育的认识水平，帮助更多的生长发育异常儿童能够早发现、早诊断、早治疗。

“‘小胖威利’综合征是一种染色体异常的罕见疾病，于2018年纳入国家罕见病目录。目前，泸州已发现2例患儿。患者无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死危险。此外，患者第二性征发育不完全，生长延迟，心智迟缓，身材矮小，往往伴有严重的行为问题。该病临床表现复杂多样，很多患者早期被误诊、误治。”授牌仪式后，西南医科大学附属医院儿保科唐章华教授针对“小胖威利”、特纳综合症、生长激素缺乏症等一系列遗传代谢疾病进行现场讲解，呼吁广大家长关注并学会正确判断孩子的生长发育状况，帮助更多罕见病儿童得到早发现、早诊断、早治疗，实现健康成长的梦想。

在科普宣教讲座之后，唐章华教授、饶晓红教授等专家现场举行义诊活动，细心检查患儿身体情况，对家长们提出的疑问一一耐心解答。

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“小胖威利”患儿 如何申请救助？

西南医科大学附属医院为“小胖威利”患者关爱项目定点诊疗中心。到该医院就诊的2周岁以内、新确诊的“小胖威利”综合征（PWS）患者（尚未开始生长激素治疗），可提出救助申请。

法定监护人填写《“小胖威利”患者资助申请表》、《申请救助登记表》，提供相关证明材料、主治医生处方、诊断证明原件交给主治医生。通过主治医生初审，医院向“成长天使基金”申请半年生长激素粉剂资助（定点医院和主治医生可根据治疗实际情况协助申请生长激素水剂）。“成长天使基金”审批通过后，凭相关证明在医院领取捐赠药品。

资助半年结束后，如果患者家庭经济情况确实困难，医院和主治医生可以协助申请继续资助半年，提交中国红十字基金会“成长天使基金”审批。

“成长天使基金”

贫困矮小患者资助流程

资助对象：家庭贫困的生长激素缺乏症患者（身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上；女孩骨龄在10岁以下，男孩骨龄在13岁以下）。

申请人需向“成长天使基金”定点医院提交以下申请资料：1、《中国红十字基金会“成长天使基金”贫困矮小患者资助申请表》；2、患儿近期五寸以上彩色照片1张；3、主治医生的诊断证明；4、主治医生开具的有效处方；5、患者本人或监护人的身份证复印件、户口本复印件；6、有城镇低保证的请提供城镇低保证明。

“成长天使基金”定点医院通过“成长天使基金医疗救助在线申请系统”递交申请资料，经“成长天使基金”办公室审核通过后，申请人凭借身份证复印件和户口本复印件前往“成长天使基金”定点医院领取捐赠药品，并填写《药品领取签收单》。

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