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兽皮女孩”心愿:明年穿裙子上小学

来源:宜宾晚报 2015-11-11 20:52   https://www.yybnet.net/

□ 泸州晚报首席记者 周丽 摄影报道

《5岁女童“兽皮”缠身》·追踪

还记得那个爱笑,有一双忽闪忽闪大眼睛的小女孩蕊蕊(化名)吗?面部、身体多处长“黑皮痣”,还有密浓的粗黑毛,看上去就像“兽皮”一样。

一年多过去了,蕊蕊长了一岁,还是那么爱笑,不过,小马尾已经变成了寸头,脸上的“黑皮痣”少了很多。在天使妈妈基金会和社会各界的帮助下,蕊蕊在北京接受了两次手术。本月中旬,她还将再次赶赴北京海军总医院,继续接受手术。

去年7月,本报以《5岁女童“兽皮”缠身》为题,曾连续报道过蕊蕊的故事。

三个月两次手术 蕊蕊很坚强

6岁的蕊蕊家住泸州市江阳区黄舣。出生时,背部、臀部有胎记,随着一天天长大,蕊蕊背部、臀部的胎记也一起长,面部、手臂、腿上的黑皮痣越来越多。不仅皮肤漆黑,在她稚嫩的皮肤上,还长出了粗黑的毛发。

泸州晚报、泸州新闻网率先报道蕊蕊的事情后,人民日报新浪微博、人民日报腾讯微博等相继转发和转载,北京天使妈妈基金会协同新浪微公益、支付宝E公益、腾讯公益乐捐,通过网络平台同时为蕊蕊发起募捐。

在天使妈妈基金会的帮助下,今年8月,蕊蕊开始了系统的治疗之路。“8月中旬,我们从泸州到了北京海军总医院,在医院住了近3个月,10月中旬才回泸州,这期间的医疗费全部是天使妈妈基金会支付的。”昨日上午,蕊蕊的奶奶赵恒慧说。

“我和奶奶第一次出远门,爸爸送我们到医院,我做完检查他就到厦门去打工了,我做手术的时候他都不在身边,一直是奶奶照顾我。”蕊蕊在北京3个月,做了两次大型手术。

期待明年9月能背上书包,走进课堂

第一次手术,切除头部、背部、大腿等地方的黑皮痣。蕊蕊不得不剪掉她心爱的小马尾,成了小光头。“她总是问,头发好久能长出来,好久能戴漂亮的头花。”赵恒慧说,第一次手术花了6个多小时,背部、大腿上切掉了米粒那么厚的皮肤,头部的黑痣也切了一些,缠了厚厚的纱布,一个多月后才拆开。即便是如此大的手术,切除掉的也不足蕊蕊身体黑皮痣的三分之一。

40多天后,蕊蕊接受第二次手术,这次主要是面部。“黑皮痣浅的地方用激光,有两处黑痣较深,必须切掉,只能用她手臂上仅有的完整皮肤进行移植,这次手术花了7个多小时。”赵恒慧说。

“孩子背上看得见两个大如水球突出的地方,是手术后为了皮肤恢复安装的扩张器,我们看了都难受。但蕊蕊看到我们来了,给我们讲北京好玩的事,不谈她的手术,不说她的难受。”长期关心帮助蕊蕊的李秀玲、谢伟等人一行,9日去了蕊蕊家,给她带去玩具、零食等。

自从安装了扩张器,蕊蕊不能平躺睡觉,也不能侧卧睡觉,只能保持趴着睡的姿势。“蕊蕊经常提醒我:奶奶,你要看着我,不然我不小心弄坏了扩张器,就好不了了,明年就上不了学。”赵恒慧对蕊蕊背上的扩张器也很小心,从北京回来时,本来打算坐火车节约费用,但为了避免坐车、转车的拥挤,她们“奢侈”了一盘,第一次坐飞机。

本月中旬,蕊蕊将再次到北京,将背上的扩张器取出来。此外,不仅面部还有一块黑痣,身体也有部分黑痣等待手术。赵恒慧说,此前,她去过最远的地方是成都,这次要独自带6岁的孙女去北京,也不知道会不会迷路。

虽然在北京治疗期间,所有的医疗费用都由北京天使妈妈基金会承担,但蕊蕊和奶奶的生活费和路费都是自己承担。“去年,蕊蕊父亲在云南打工,被骗了几万元。李秀玲、谢伟等好心人每个月给我们200元,蕊蕊也申请到了低保,很感谢大家。”赵恒慧说,蕊蕊的妈妈虽然无法回到这个家,但她对蕊蕊很关心,经常和蕊蕊通话。

如果不是身患疾病,蕊蕊这学期已经是一名小学生了。蕊蕊说,上学、穿裙子是她最想做的两件事。已经错过上小学的时间,蕊蕊经常去翻日历,期待明年9月能背上书包,走进课堂。当然,还要穿上好心的李秀玲阿姨答应给她买的新裙子。

第二次北京之行,蕊蕊会彻底告别身上的黑皮痣吗?本报将继续关注。

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