如潮爱心涌向患罕见病两姐弟 目前已筹集8万余元善款，医院争取将两人送到广州接受专业诊断与治疗

医护人员自筹资金给两姐弟购买衣物。

1月17日，莫心妹在三江侗族自治县古宜镇卫生院健康扶贫惠民病房里照顾着两个孩子。3岁半的博博（化名）愁眉苦脸，时不时用手挠挠身上的伤疤。“太痒了，他很烦躁。”莫心妹一边说，一边帮他挠痒。7岁的婷婷（化名）坐在床上玩手机，她的双手手指粘连，目前只有大拇指和食指能活动。

记者 范桢

去年12月17日，晚报09版“爱心档案”以《三江姐弟患罕见病让人心疼》为题，报道了家住三江县同乐乡净代村两姐弟婷婷和博博的不幸遭遇。两姐弟从一出生就与普通的孩子不同，他们的皮肤长满大疱样疹，伤口反复溃烂、感染、结痂，连脚趾和手指都粘连在一起。经过报道，不少爱心人士纷纷捐款。

为了帮助婷婷和博博，市妇幼保健院三江分院院长陈文勇曾答应要接两姐弟到健康扶贫惠民病房治疗。1月9日，健康扶贫惠民病房启用后，医院履行承诺，来到净代村接两姐弟。

在惠民病房里，经过医护人员的精心治疗，婷婷和博博的情况比以前好了许多。“因为是寒冬，他们溃烂的皮肤与衣服接触后，粘连比较严重。”陈文勇说，两姐弟的病初步诊断疑患遗传性大疱性表皮松懈症（EB），该病十分罕见，而且尚无特效疗法。目前，依托市妇幼保健院的专家团队和医疗技术，评估两姐弟皮肤破损情况，还可以从该院调集药品和设备，为他们治疗。

莫心妹说，孩子们最讨厌洗澡，有时脱衣服，衣服粘到伤口，撕扯导致出血，孩子哭闹个不停。现在在惠民病房，都是医护人员帮忙擦洗，她也学着处理伤口。自两孩子出生后，她就在家专心带孩子。她曾带婷婷去区外医院看病，但都没有得到很好的治疗，家庭经济困难，只能回家用土方法治疗。目前，家里养了20头猪，孩子父亲做点农活，勉强填补家用。

爱心人士们伸出援手帮助两姐弟，台湾艺人伊能静在微博呼吁大家捐款，医护人员自筹资金买了新衣服送到病房里，志愿者团队来看望和帮助他们，还有许多默默不留名的热心市民捐献善款……经过广泛呼吁，现已为两姐弟筹集了8万余元，市妇幼保健院也与广东省级医院联系，争取将他们送到广州接受专业的诊断与治疗。

婷婷今年7岁，她说，她想上学了，跟其他孩子一样在教室里读书。希望不久的将来，婷婷的愿望能够实现，早日治疗早日康复。如您想帮助两姐弟，可拨打晚报热线2821100，也可直接向“三江侗族自治县红十字会”捐款，账号：20155101040004557，备注写明捐款给净代村龙顺家孩子。

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