三江姐弟患罕见病让人心疼 市妇幼保健院三江分院医护人员与伊能静慈善组织送去关怀

慰问小组为姐弟二人送上衣物及零食

通讯员 唐思思

日前，三江侗族自治县持续低温，地处三江县西部苗江河畔上的同乐乡，更是寒风刺骨。12月7日下午，冒着冷风细雨，市妇幼保健院三江分院院长陈文勇带领慰问小组，驱车两个多小时来到同乐乡，在当地驻村“第一书记”和扶贫工作队员的引导下步行来到净代村。他们去看望患有罕见皮肤病的婷婷（化名）和博博（化名），送去关怀。

姐弟俩全身长满大疱样疹

2012年2月，作为早产儿的婷婷与其他初生婴儿细滑的皮肤不同，她出生时全身长满大疱样疹，这让医护人员和她的父母为之一惊。出生后不久，婷婷身上的大水泡样皮疹出现破水、溃烂创面，又慢慢结痂，这个部位刚好转，另一部位又出现新的类似皮损。由于长期反复溃烂、感染、结痂，婷婷的5个脚趾都粘连在一起，不能下地行走，就连日常起坐、睡觉、更衣，都会因拉扯伤口而疼痛不已……

虽然家庭经济困难，但婷婷的父母及身为退伍军人的爷爷从未放弃过对她的治疗，辗转各地求医。但因经济拮据，一家人总是刚住院不久，就早早被迫回家。

不幸的是，2015年7月，婷婷的弟弟博博出生，不久后，他也出现了和姐姐一样的皮损变化。这让本就不富裕的家庭雪上加霜。博博和婷婷只能回家，用土方法进行保守治疗。

姐弟二人患罕见皮肤病

陈文勇是市妇幼保健院派驻三江分院（原三江县妇幼保健院）的院长，一次偶然的机会，他得知同乐乡这对患罕见皮肤病的姐弟俩后，立刻请医护人员出诊，将两个孩子接到三江分院，同时，从市妇幼保健院请来儿科、皮肤科专家，对姐弟俩的病情进行会诊。

经初步诊断，姐弟俩所患的是遗传性大疱性表皮松解症（EB），是一种十分罕见的严重皮肤病。该病尚无特殊治疗方法，仅对症治疗，治疗时间长，且预后不理想。目前，姐弟俩因缺乏正规的诊治及护理，反复的皮损溃烂融合导致手指和脚趾皮肤粘连成一片，乍看如并指并趾畸形。肩部、背部因衣物刺激磨损，加上无有效的外用药物护理控制，并发感染，粘连衣物等，导致病情反复加重。

医护人员送去慰问金

了解姐弟俩的情况后，陈文勇一边组织儿科及皮肤科专家为他们进行免费治疗，一边联系曾在市妇幼保健院资助过一名肝衰竭患儿的台湾艺人伊能静，将姐弟俩的情况如实传达给她。伊能静对姐弟俩的情况非常关切，当即表示愿意进一步帮助婷婷和博博。

此次慰问，医护人员也代表伊能静慈善组织送去关怀，带上慰问金和冬日衣物慰问品，随队医生还对姐弟俩进行了初步治疗。但要解决姐弟俩目前的困境，需要筹集资金，送他们到国内发达地区专业医院或研究所进行基因诊断及规范治疗，方可改善病情，缓解疼痛，提高生活质量。

陈文勇表示，市妇幼保健院三江分院会将姐弟俩列为长期帮扶对象，待该院的健康扶贫惠民病房开业后，将他们接过来免费护理治疗。同时，也希望在伊能静慈善组织的倡导和帮助下，募集资金，争取社会力量，获得更好医疗资源，为姐弟俩早日明确诊断，寻找先进治疗方案，提高护理水平，甚至能有机会把粘连了的手指分离恢复功能。

爱心市民如想给婷婷和博博姐弟捐献爱心，可拨打2821100晚报热线。

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