琪琪一家三口琪琪做志愿者(受访者供图)。韦丽艳在献血屋献血(受访者供图)。
记者 韦安
“没有无偿献血者,就没有我女儿的命。”说这句话的是韦丽艳,柳州市一名无偿献血志愿者。她的女儿琪琪患有地中海贫血,为感恩无偿献血者的帮助,这些年来她一边做公益,一边带着女儿往返医院治疗。虽然目前琪琪已经配型成功找到符合的造血干细胞捐献者,但高昂的手术费和治疗费让这个本就艰难的家庭雪上加霜——
不离不弃 与死神赛跑
琪琪是韦丽艳的二女儿,今年6月底即将年满14岁。韦丽艳回忆,琪琪出生后没多久就被确诊为重型β型地中海贫血。“一开始是贫血,3个月被确诊后就开始输血,从没间断。”
在此之前,韦丽艳和家人对地中海贫血并不了解,虽然周围人都说地贫治疗是个无底洞,但他们一家从没想过放弃。在她看来,只要孩子能输上血就是希望,哪怕砸锅卖铁都要给她治。
从此,一场与死神赛跑的马拉松正式展开。
小时候,琪琪每月只需输一次血,随着年龄的增长,变成了每半个月输一次。到了后来,甚至每周都要输血。其间,琪琪还要靠去铁药物维持生命,每个月的治疗费用超过5000元。为了能让女儿得到及时治疗,韦丽艳和丈夫靠打零工的微薄收入苦苦支撑。
虽然压力大,但韦丽艳积极乐观,从不抱怨。对于无偿献血者的奉献,她打心底里感激,在她看来,正是因为有了无偿献血者,女儿才能有充足的血源延续生命。
坚持献血 带着女儿做公益
2015年夏天,韦丽艳和其他地贫患儿家长聊天时,偶然知道了柳州市阳光志愿者联合会,并参加了联合会组织的一次志愿者活动。当年11月1日,广西血液中心组织高校学生在人民广场开展无偿献血活动,她再次以志愿者的身份参加。
当天参加活动的学生有数百人,看到大家踊跃献血,韦丽艳很受感动:“看到他们,我就会想到自己的女儿。亲身经历过才知道,如果没有人捐献血液,孩子根本无法继续治疗。”
因为深知血液对生命的重要性,韦丽艳毫不犹豫地加入了无偿献血的队伍,每年献2次400毫升全血。因为想要感恩大家对女儿的帮助,她成为市阳光志愿者联合会的一名志愿者,利用业余时间开展志愿服务。走上街头宣传无偿献血、在献血屋指导献血者填写表格、协助交警进行交通劝导……这些年,在努力支撑起家庭重担的同时,韦丽艳怀着感恩回报的心积极参加志愿服务,曾荣获2016—2017年度“全国无偿献血志愿服务奖”。
受韦丽艳影响,有时看到她出门做志愿者,女儿琪琪也会跟着一起去。拿着小旗子指挥交通,穿上红马甲引导献血秩序。她跟在母亲身边,成为一名小志愿者。
配型成功 治疗费用成难题
治疗的过程是漫长的,除了输血吃药,琪琪每天还要用去铁胺去铁持续12个小时,这样的“日常生活”对于一个孩子来说十分痛苦。
但让韦丽艳欣慰的是,琪琪虽然年幼,但坚强又懂事,为了能够让父母安心外出工作,她小学的时候就学会了自己注射去铁胺。如今已经上初一的她不但没有因为病情影响学习,还乐观好学,成绩一直很好。
转眼琪琪即将年满14岁,看着女儿一天天长大,韦丽艳和丈夫很是着急。因为要想真正战胜地贫,琪琪最好的选择就是接受骨髓移植手术。若不能在合适的时间给孩子找到匹配的骨髓,她的生长会受到严重影响,导致身材矮小、骨骼变形,不能进入青春发育期,甚至有生命危险。
值得庆幸的是,日前好消息传来,琪琪在中华骨髓库配型成功,寻找到了符合条件的造血干细胞捐献者。她也经市工人医院体检符合配型条件,但手术医疗费和后期治疗费用需要30万元左右。
14年“抗贫”路,韦丽艳一家已经掏空了所有积蓄给孩子治疗,这次即使东拼西借,也只是勉强凑齐了一部分手术费。虽然目前琪琪已经“进仓”准备做移植手术,但术后的抗排斥治疗费用依然没有着落。得知消息后,不少志愿者都向琪琪伸出援手,市阳光志愿者联合会也发出捐款倡议,希望帮助这个热心公益、乐观坚强的孩子,这让韦丽艳一家十分感动。
如果您想帮助琪琪,可拨打柳州晚报爱心热线:0772-2821100,并通过柳州市慈善分会账号进行捐赠。转账时请备注“琪琪”字样,感谢您的爱心帮助。
账号:70100500000000001646
开户银行:柳州银行营业部
名称:柳州市慈善会柳州晚报分会
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