柳州市罕见病诊疗水平有望提升

日报消息（记者荀诗媛）2月18日，记者从国家卫生健康委网站发布的《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》获悉，市工人医院以成员单位的身份入选首批国家罕见病诊疗协作网医院名单。这也表明该院将充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，进一步提高柳州市乃至全区罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

据了解，经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行在全国遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。广西此次入选首批国家罕见病诊疗协作网的医院有10家，其中包含1家省级牵头医院。

按照要求，市工人医院作为成员医院，主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。通过建立畅通完善的协作机制，实现对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

此外，成员单位还要从规范诊疗、质量控制、药品供应、病例登记、临床研究等方面，按照规定高标准执行。

在诊治罕见病方面具有较强实力的市工人医院风湿免疫科相关负责人介绍，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。常见的罕见病，如白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。医院近三年诊疗的罕见病病例数达3000多例。其中POEMS综合征、系统性硬化症等为近年来桂中地区发现较多的罕见病。这些罕见病，很多老百姓甚至非专科医生很少了解，另外，这些罕见病常常累及多个器官，临床表现易与其他病混淆，容易被误诊。

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