小靖靖的心脏就长在肚皮上的这“肉包”里和来看自己的哥哥姐姐一起玩,小靖靖(中)特别开心□记者罗世华社区新闻代言人文永光家住柳北区冶建大院的雷雅靖,今年已6岁。和很多孩子一样,她天真活泼,喜欢唱歌跳舞。然而,这个可爱的孩子,却过早地感受了人生不幸的痛苦。因为本该长在左侧胸腔的心脏,在这个孩子身上,却长在了肚子突起的“肉包”里。
心脏长在肚皮“大肉包”里
孩子的母亲蒙海关告诉记者,2004年5月11日,女儿小靖靖出生之时,她注意到,孩子的肚皮上有一处鼓起,家人以为仅是一点“气”,就没有太留意。但是随着孩子长大,家人发现,孩子肚皮上鼓起的东西慢慢形成了一个“大肉包”,而且这个“大肉包”在一阵阵地跳动,频率与心脏一样。
蒙海关夫妇当即带孩子到医院检查,得知孩子的心脏错位。由于家里仅有丈夫一人工作,家庭经济极不宽 裕,孩子长在肚皮上的心脏一挂就是6年。今年初,蒙海关丈夫受伤无法工作后,家里只能靠低保维持生活。生活上的困苦,尚可以安然对待,然而孩子一天天长大,因心脏错位,其面临的诸多问题,令蒙海关常以泪洗面。
据蒙海关介绍,去年,她送孩子到过多家幼儿园,但人家看到孩子肚皮“肉包”里的心脏扑通地跳动,便婉拒了她。于是,她只能买来写字本,在家里自己教孩子。每当孩子问:“妈妈,我什么时候能上幼儿园?”蒙海关只能找各种理由搪塞孩子。然而周围不少人和这个孩子接触后,都对蒙海关说:“你的孩子这么聪明,为什么不早点送去读书呢?”蒙海关往往无言以对。
为了给孩子治病,蒙海关不知跑了多少遍医院。
但医生答复她,孩子做手术的风险很高,不一定能成功,且费用不少。今年4月5日,北京的专家到柳州市一家医院坐诊,蒙海关带着女儿去做了检查。北京专家告诉她,孩子要尽早做全面检查,看是否适合做手术,手术费最少10万元。
蒙海关来自农村,无业,丈夫家也比较困难。目前,蒙海关一家尚租住在冶建大院的小房子里,10多万元对于她的家庭来说,无疑是一笔巨额的款项。但如果不做手术,看着孩子不能上学,蒙海关心里特别难受。
社区发起捐款
小靖靖的情况引起了大 家的重视。昨天上午,柳北区北雀社区在北雀路柳北消防大队门口,举行了为小靖靖捐款的活动。柳北消防大队、雀儿山派出所、雀儿山街道办事处、市二十八中学、广西电建柳北基地管理处、区冶建公司等单位,纷纷前来捐款。路过的市民也纷纷伸出援助之手。昨天活动开展时,靠低保维持生活的吴先生开着残疾车路过,他当即下车进行捐款。附近联华超市的员工看到后,也出来为这个可怜的孩子捐款。昨天社区为小靖靖共筹得1.04万元的善款。
昨天上午,不少爱心人士来到小靖靖家。活泼可爱的小靖靖看到大家到来,马上甜甜地叫“叔叔阿姨哥 哥姐姐好”。她告诉大家,自己会唱歌跳舞,等大家说想看她跳舞时,她说没有音乐不能起舞。小靖靖还拿出自己的写字本,一横一笔写起来,然后问大家好不好看。
这个可爱的女孩,带给人的总是快乐。然而当她掀起自己的衣服时,大家才看到了孩子的痛苦—— —心脏在孩子肚皮的“肉包”里不停跳动。
疑为“Cantrell
五联症”
昨天下午,记者就小靖靖的情况咨询了多家医院的专家。
专家认为,小靖靖患的可能是“Cantrell五联症”, 是非常罕见的先天性心脏异位畸形,这种病发病率极低,据报道全球仅有100余例病例。新生儿和婴幼儿可通过手术治好,但手术风险比较高。
蒙海关说,她想送孩子到北京做手术,但贫穷的家庭难以承担孩子的治疗费用。目前,蒙海关的丈夫已到贵州打工赚钱。北雀社区呼吁社会爱心人士伸出援助之手,让小靖靖早日能像其他孩子一样,快乐地欢歌起舞。
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