“石骨症”娃娃才7个月大却可能活不过周岁

很难把这个眼睛明亮、活泼好动，偶尔会好奇地向陌生人挥手的小生命和罕见病联系起来，但瘦弱的身体、大脑袋和高高隆起的肚子又显示着他与别的孩子不一样。6月23日，记者采访获悉，来自六安舒城的7个月大男婴一凡，因为患有罕见的“石骨症”，骨髓失去造血功能，骨头像石头一样坚硬，如果得不到及时救治，很可能活不过周岁，而50万元的骨髓移植费用是这个普通农村家庭无法承受之重。

安徽省临床发现第二例“石骨症”

去年10月16日，舒城县三拐村村民洪亮和李萍迎来了他们的第二个孩子。夫妻俩既紧张又期待，并早早为孩子取好了名字“一凡”，寓意“一生平凡健康就好”，然而命运似乎故意和他们开了个玩笑。2015春节期间，在小一凡四个月大的时候，洪亮和李萍发现自己的孩子与同龄婴儿有些不同——不怎么长，脸色发黄，没其他小孩长的那么胖，而且头的形状也不一样。

今年4月份，夫妻俩带着一凡去安徽省儿童医院检查，初步检查是缺钙，同时做出一个月后复检的通知。

5月14日，一纸复检报告来到了李萍的手中——“石骨症”。这个他们连听都没有听说过的罕见病，就这样降临在这个贫困的家庭里。

据省儿童医院主治医生介绍，“石骨症”又称大理石骨病，是一种先天遗传性骨头密度异常显著增加的疾症。患者骨头的分量将随密度不断增加而越来越重，一岁以内死亡率高达百分之七八十，患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋，无法抬头、站立、走路或讲话，如果没有获得适当治疗，基本上无法活过周岁。安徽临床方面只在10多年前发现过一例，一凡是第二例被发现的患者。

孩子情况危险父母愁眉不展

主治医生的说法， 令小凡的妈妈手足无措，这个她听都没听过的病症，发病率为百万分之五，却突然降临到小一凡头上，这意味着一凡可能都来不及喊一声“妈妈”就要离开这个世界。

李萍说，“刚开始我们夫妇俩对这个病根本不了解，想要等大一点的时候再治疗。”可医院给的答复却是：“患病后不及时治疗，最多也就这1、2年的时间，很快的。”从那一刻起，无助的李萍只好告诉亲朋好友，请求他们拿主意。远在温岭打工的洪亮连夜赶到儿童医院后，也颓然坐在地板上不说话。

据主治医师介绍，小凡的状况很糟，由于肝脾肿大，肝脏现位于肋下3厘米，脾位于肋下5厘米，非常危险，而且由于颅底畸形，可能会出现颅神经压迫导致失明。而且现在骨髓造血已经不行了，肝脾肿大，血红蛋白和血小板都少，骨髓已经出现了衰竭的症状了。如果不进行移植的话，症状会越来越厉害，可能会出现感染、出血直至死亡。

洪亮说，医疗费这方面家里负担不起，“孩子的爷爷在家务农，我们出去上上班，家里还有个大女儿，存不到什么钱。”

男婴与姐姐配型非常成功

6月1日，在北京儿童医院，一凡与姐姐的骨髓配型完全成功，“几乎是100%一样”，他们可以进行骨髓移植。

据专家介绍，骨髓移植手术最佳的治疗时机是在孩子9个月之前，而这就需要洪亮夫妻俩在不到两个月的时间里，筹集五十万元手术费，这让夫妻俩刚刚燃起的希望又一次被击碎。

在六安舒城志愿者联合会等多个组织的帮助下，一凡的事情被不少人知晓，短短1个多月以来，他们收到了10多万元的捐款，但这离手术费还差得很远。

6月23日，记者采访获悉，李萍已经将儿子抱回了舒城老家，一直在到处借钱，并给女儿准备有营养的食物，做好给儿子骨髓移植的准备。

如果有爱心人士和企业愿意帮助小一凡，请致电江淮热线62636263，携手帮他们渡过难关。

晨报记者 王刚

新闻推荐

一封家书：“宝贝，妈妈爱你，但妈妈不能在身边陪着你”

■时间：2016年7月6日■当事人：余茹 舒城县公安局刑警大队情报中队副中队长 &nbs...

舒城新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离舒城县再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。