临沂女孩患上全球仅百余例的怪病 17年依然坚强 “我想当一名医生，帮他人减轻痛苦”

昨日琳琳要出院，医院的护士去看望她点击查看原图琳琳今年17岁，8个月时患上一种世界罕见病——普罗特斯综合征。因为疾病，她的脸部严重变形，双肢发育不平衡，脚部巨大，做过大大小小六七次手术，饱受折磨。患病17年，琳琳却依然乐观坚强，甚至有时候会反过来安慰父母。她很爱读书，长大后的梦想就是能当一名医生。文/图记者刘云鹤实习生都亚男

患怪病17年依然乐观

初次见到琳琳是在医院的病床上，她额头凸起，脸部变形严重，双脚上缠着厚厚的一层纱布。见到来人，琳琳笑眯眯地从床上坐起来打招呼。看着面前这个眼睛笑得眯成一条线的女孩，很难想象她已经患病17年。

17年前，琳琳出生在临沂平邑的一个小村子，她的降临给家里带来了前所未有的喜悦，可是这种喜悦并没有维持多久。琳琳八个月的时候，家里人发现了不对劲。最先发现的是琳琳的奶奶，有一次琳琳躺在床上，奶奶突然发现孙女两条腿不一样长，于是赶紧将这个消息告诉了儿子庞向成。后来庞向成带着女儿去了当地的医院，也没查出什么病因，大夫只给开了一些促进骨骼发育的药物。

庞向成想不到，病魔正在向女儿悄悄靠近。一段时间后，琳琳的身体发生更多奇怪的变化。家人发现琳琳的额头上慢慢鼓起一个大包，随着年龄的增长，家人发现孩子左右侧身体生长速度差别越来越明显。并且面部隆起，眼睛也开始变形。庞向成夫妇多次带孩子去医院检查，却查不出任何原因，夫妻两个内心的苦闷与担忧与日俱增。

女儿患病期间，庞向成每年都要带着她出去看好几次病，去全国各地的大医院治疗，一待就是几个月。但是治疗了十几年却一直没有好转，也没查出具体是什么疾病。

琳琳因为疾病的原因，只念完了小学就退了学。“孩子不能自理，小学时我和她妈轮换着去学校帮她上厕所什么的。”庞向成告诉记者，孩子怕麻烦别人读完小学怎么也不愿意再读下去。虽然患病十几年，但是琳琳却很乐观坚强。“有时候我和她妈看着她被疾病折磨，很难受，她反过来安慰我们没关系。”庞向成说，“她说有很多人生的病比她还要严重，但都挺过来了。”

最爱读励志书

庞向成表示，虽然女儿早早的退学，但是并没有停止过学习，琳琳最爱的事情就是看书。“我觉得女儿和正常人没什么区别，她心理挺健康的，平时最爱看励志书。”他笑着说，小姑娘闲来无事时还会看些言情小说。

他向记者讲述，随着年龄的增长，女儿的骨组织间被增生的纤维组织代替，并呈现出身材矮小，骨骼发育和激素分泌异常，只有左腿疯狂生长。当时医生给孩子疯狂生长的左腿安装了两个金属钉，希望延缓这边的生长。但琳琳的病情已经超出了控制，左腿左脚疯狂生长，头部严重变形，耳朵附近的赘肉甚至影响了听力。生长不协调还让孩子的脊柱严重侧弯。在这种情况下，琳琳还是要坚持学习走路，坚持自己做自己的事情。“有时候脚上磨出泡来，我们看着都心疼，但她也不哭。”庞向成说。

女儿不看病期间，庞向成就去外地打工赚钱贴补家用。妻子因为要照顾两个孩子还有父母只能在家种地。治病的这些年，家里负债累累。“治了这么多年都没治好，很多亲朋好友就劝我们，已经尽力了不行算了，这样下去整个家庭都会被拖垮。”庞向成告诉记者，去了很多地方，医生看了孩子的情况直摇头，在很艰难的时候也想过放弃，但是看到女儿求生的眼神，忍不住掉下眼泪来，继续咬牙坚持。

直到2016年，经一位国外专家确认，琳琳才被确诊。十几年后终于确诊，但是夫妇两人并没有如释重负。夫妻俩感觉从一个深渊掉入到另一个深渊。因为女儿为极其罕见的普罗特斯综合征，全世界范围内的医学案例只有一百多个。据了解，“普罗特斯综合征”又名“变形综合征”，这是一种非常罕见的症状，患者的面部、胳膊、腿和膝盖会出现畸形发育。“普罗特斯综合征”不具有家族史和遗传性，其病理改变属于一种罕见的错构增生综合征，以皮肤、骨骼及软组织的不对称过度生长为主要特点。该病的发病原因尚不明确，一般认为与遗传基因变异有关。

懂事的女儿

庞向成觉得，日子虽然很艰难，幸运的是女儿坚强又懂事。

他回忆，前年自己阑尾炎做过一次手术，在医院时女儿打电话给他说：“爸爸不能照顾你，我觉得很对不起，要是一个正常的孩子一定会去医院照顾。”说到这，庞向成再也没有抑制住眼泪。“她感觉在她治病的时候，爸爸妈妈能在病床前照顾他，但是爸爸手术了没能照顾爸爸。”庞向成说，感觉这么多年有这么一句话就够了。孩子其实非常坚强，只要她自己能做的事就坚持自己做。几百米的路她要走一个多小时可是她坚持自己走。

庞向成介绍，女儿因为脚上长了很多肉瘤，足部巨大，行动不便，一动很容易磨泡也经常出血流脓。因为她下肢行动不便，庞向成就尽量让女儿上肢多活动，多锻炼，增强体质。

今年三月份，庞向成在医生的建议下来到山大二院治疗，经过医院专家组的研讨，女儿进行了第一次手术，手术很成功。“手术后我一个人在医院陪着，有一次半夜听到女儿的哭声，就问她怎么了，她说没事让我睡觉。”庞向成说，“我知道她很疼，跟她说要不让妈妈来陪陪她，她拒绝了，担心妈妈看到更难受。”

庞向成还告诉记者，女儿也有脆弱的时候，一次带着孩子去一家医院，医生表示无能无力。女儿知道后就跟她妈妈说，当时为什么没有把她扔掉或者是送到孤儿院。“我妻子当时听了接着就哭了，告诉女儿就算是小猫小狗也不会随便扔掉，何况是自己身上掉下来的肉。”他说。

梦想当一名医生

庞向成说，十几年来女儿也做过大大小小六七次手术，有一年一年就花了十几万。最穷的日子，家里翻箱倒柜只找出来了十块钱。那时临近春节，他和妻子的袜子都是破的。但是他们夫妻感情很好，会互相鼓励，俩孩子都很懂事。“儿子也很懂事，一次姐姐在外地治病，家里有块排骨，本要给他做着吃。”庞向成说，儿子就说要等到姐姐回来，“我们全家挺过了最难的日子。”

庞向成还告诉记者，琳琳这次的治疗分几个疗程，目前已经做完了第一次手术，主要脑回状纤维瘤和双下肢增生性纤维瘤切除以及植皮手术。琳琳的头部、眼睛、脊柱、左下肢等处都需要手术，庞向成介绍，这些年来先后花费五十多万，后续治疗还需要三十多万。琳琳告诉记者，治病这么多年最想说的就是父母辛苦了，希望自己能够尽快好起来孝敬他们。

“医生告诉我们，如果顺利，女儿可以痊愈，我们都很期待女儿的康复。”庞向成说，最期待的还是女儿自己。琳琳很向往未来的生活，她的梦想就是当一名医生，治病救人，帮人减轻痛苦，如今离梦想又近了一步。

恳请有爱心的你，帮帮这个孩子，帮帮这个家庭。

庞向成手机号：13969925717

支付宝账号13969925717

中国建设银行卡号：6217002290012997093

开户人：庞向成

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