啥怪病?七月大婴儿越长越瘦 至今未查出病因,父母很心疼

孩子在重症监护室治疗。记者李培乐摄 □记者李培乐

实习生骆翠玲

生活日报3月5日讯2018年李凤翔两个半月大的儿子李柯硕出现呼吸不畅、难以进食的症况。随后他和妻子带着孩子就医治疗,但情况一直不见好转,并被诊断出患有甲减、舌根囊肿、漏斗胸、周围神经受损、重度营养不良等十多种疾病,至今未能准确检查出导致孩子生病的根本原因。

当地治不好来省城就医

李凤翔是临沂市临沭县人,从有了儿子后,高兴劲儿还没有过去,就迎来了长久的心痛。

“一开始孩子喘不上气,也吃不进奶。在县医院检查说是肺炎,住了几天院就回家了,结果又犯病了。”李凤翔说,孩子生病后又去了临沂市多家医院检查,但仍然未查明病因。2019年2月23日,李凤翔来到济南市儿童医院,结果医院查出孩子患有十多种疾病,但这些疾病都不是致命的,最根本的病因并没有检查出来。

医生怀疑孩子可能患有遗传代谢病,为其作了基因检查,一个半月后才能知道检查结果。李凤翔说孩子两个半月的时候已经有十三斤了,如今七个月才只有九斤。

陷入昏迷进重症监护室

刚到济南市儿童医院后,“当时是插的胃管,给孩子推奶,三个小时推一次,看着孩子能吃进去奶了就特别高兴。”李凤翔说,3月2日孩子的体温突然上升,喘不上气,当天晚上就陷入昏迷,3月3日就进了重症监护室。

“孩子生病的时候想着能让孩子吃进去饭就行,现在觉得是我耽误他了。”李凤翔一谈到孩子一度哽咽,反复重复着这句话。从孩子刚开始生病,李凤翔就放下工作四处带孩子看病,前前后后已经花了十多万元。

只要孩子有口气就治疗

“亲戚也劝我说放弃吧,但我觉得只要孩子还有一口气在我就还得给他治。”李凤翔说,医生曾跟他说过孩子可能活不下去,就算现在治好也活不长。据李凤翔描述,他妻子给孩子买过很多玩具,而他最喜欢的玩具是摇铃,“不知道护士有没有拿出来摇铃,希望孩子醒了之后能拿着玩儿,也算是一个寄托吧。”

关于孩子的未来,李凤翔和他的妻子也认真讨论过。“有天晚上我和他妈妈聊了一晚上,如果真的救不了的话,我们就打算带着他外出看看这个世界。”

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