为“星星的孩子”点亮未来

◆孤独症儿童,被人们称作“星星的孩子”,他们活在自己的世界里,不与外界交流。“六一”儿童节前夕,记者走进聊城东昌智障孤独症儿童康复训练学校,探寻这一特殊儿童群体的内心世界。

□本报记者高田蒋鑫

每个孩子上课都有家长陪伴

在聊城市妇女儿童活动中心大院内挤着十几家辅导培训班,如果不经人刻意提醒,很难发现与其他招牌摆在一起的“聊城东昌智障孤独症儿童康复训练学校”的牌子。

康复训练学校在大院里的一座四层小楼上。与普通小朋友上课不同,这里的每个孩子身边都有一名家长陪着来上课。

据学校负责人韩科新介绍,现在每名10岁以内的孤独症、智障儿童由聊城市妇联每个月补贴900元钱,6岁以内的孤独症、智障儿童由国家残联补贴10个月的学费,其余的一小部分学费由学生家长承担,减免了孩子大部分的费用。韩科新说,康复训练学校的孩子很大一部分来自农村家庭,家庭经济条件较差,经济条件相对较好的城市家庭则把孩子送到了大城市的康复训练学校。

韩科新的办公室内,一面墙上挂满了锦旗,每一面锦旗的落款背后都有一个痛苦的家庭。目前韩科新的康复训练学校有不到100名孩子,这些孩子中有半数是孤独症,另外一半的孩子是智障。建校9年的时间里,这里已经训练过大约1000名学生。

恢复效果好能进入普通学校

浩浩现在在聊城北顺小学上六年级,即将升入初中,学习成绩在班里处于中游水平。他也是一名孤独症儿童,曾经在这所康复训练学校呆了三年半的时间。浩浩第一次来康复训练学校的时候,韩科新记得十分清楚,老师喊“宝宝”,浩浩却捂着头大叫着躲在墙角里,吃饭的时候家长必须把饭扣在桌子上,他自己用手抓饭往嘴里塞,根本不会咀嚼,只能生吞。通过训练,浩浩恢复得十分顺利,被北顺小学接收。

据介绍,孤独症的孩子大约有三分之一通过康复训练能进入到普通学校就读。像浩浩这样的孩子,家长的配合也十分重要。有一个孤独症女孩叫璐璐,刚来到康复训练学校的时候,偶然间发现璐璐的机械式记忆非常好,经过一段时间的训练之后,200以内的加减法正常人得略经思考才能算出结果,璐璐却能在很短的时间内算出来。后来,她的父母又生了第二个孩子,便逐渐放弃了对女儿的康复训练。不久前学校的老师在街头偶然遇到了璐璐,发现她的状态又恢复到了康复训练前的样子,令人惋惜。

在一对一的训练课上,孤独症孩子波波正在和老师练习拍手,看到记者进来,波波显得局促不安。学校每天上午都会有专门的一对一个性化训练课,根据孩子能力情况,设计不同的课堂内容,保证每个孩子都能接受到老师的训练。

在活动课上,老师、孩子和家长在一起做游戏。韩科新告诉记者,他们活动课上所用的器材基本上都是别的学校淘汰下来的。因为与普通学校相比,康复训练学校所需要的器具都是专门定制的,价格昂贵,并且在康复训练过程中损坏也比较快,这些孩子没有保护、珍惜的概念。韩科新的办公室内堆放着新到的美术教材,普通幼儿园一学期用两本画画书,而这里的孩子一个月要发一两次,甚至老师前脚刚发到孩子们手里,一转眼就被撕得残缺不全。

康复训练学校还设有专门的家长课堂,回到家后,家长对孩子的训练也十分重要。韩科新认为,如果家长放弃了对孩子的康复训练,孩子的恢复过程便会十分缓慢,那些恢复效果较好的孩子几乎都有一个十分尽心的家长,有不少妈妈发现自己的孩子患有孤独症后,辞去工作全心全意地照顾孩子。但也有些家长为了挣钱养家,不得已把孩子交给爷爷奶奶照顾,年纪较大的爷爷奶奶照顾这些“星星的孩子”,显然力不从心。

期盼孩子有个好的未来

盛红梅(化名)是来自阳谷县农村的一位年轻妈妈,5岁的孩子出生不久便被诊断患有孤独症。

“那时候感觉天要塌下来了!”盛红梅说,她带着孩子在学校学习了1年多,感觉孩子进步很明显,“会做数学题,认识不少字,就是给人的交流不行,盼望着慢慢好起来吧。”

盛红梅和另外2位家长合租了一个100平方米左右的房子,客厅公用,饭凑在一起合伙吃,每顿饭都是在小摊上买点凉皮、土豆丝来凑合。她和儿子住的小屋里,只有一张床,夏天热得像“蒸笼”。

“我在这里陪着孩子,不能挣钱了,孩子的爸爸打工挣钱,一月给俺娘俩1000元,紧着花,够用的。”不到30岁的盛红梅又瘦又矮,一阵风能吹倒的样子:“最难的时候已经过去了,俺就盼望着孩子能像正常的孩子那样上学、长大。要是这病看不好,你说在农村,咋过啊?”说着,她抹去了眼角的泪花。

聊城妇女儿童活动中心一楼的一间较大的房屋,是康复训练学校的运动课教室,几个五六岁的孩子正在这里进行训练。康复训练条件简陋不言而喻,康复训练学校的教学条件与这些特殊的孩子需求不相适应,为了改善办学条件,韩科新也在积极争取。“我经常去聊城市儿童福利院给那里的孩子做康复训练,看到儿童福利院窗明几净的宽敞教室,十分羡慕,真希望我们能早日有个好的环境供孩子们康复训练。”韩科新说。

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