文/本报记者李春图/谢俊
“多亏了我5岁的小儿子,是他的造血干细胞挽救我8岁大儿子的命。”电话那头,会东县堵格镇河山乡壮年汉子马兴顺及妻子冯道先激动地说道。
说起今后漫长的治疗,夫妇俩有些哽咽:“该找的亲戚都找了,该借的钱都借了。之前我们已经欠亲戚朋友十多万了,也不好意思再开口了。幸亏有社会好心人的帮助,加上贷款,为娃娃做了手术。今后就是再苦再累,我们将努力挣钱把兄弟俩供养大。”
大儿患重型地中海贫血
不幸的孩子靠输血维持
在会东县堵格镇河山乡,有一个不算富裕却和美的家庭。勤劳的马兴顺及妻子冯道先孝敬着父母,并在2009年那年有了大儿子兵兵(化名)。
然而,平静而美满的生活在2011年被打破。“2岁时我们发现他肚子很硬,就带他去医院检查。”兵兵的妈妈冯道先说。
当孩子的血常规检查出来后发现:孩子的血红蛋白只有正常人的一半,这个结果让夫妇俩不敢相信。随后经过攀枝花的医院和四川大学华西第二医院诊断,最终被确诊为重型β地中海贫血。
医生告知,这是一种遗传性溶血性贫血疾病,患者需要终身输血,除此之外,唯一有效且能根治的方式就是接受造血干细胞移植,只要能HLA配型成功,造血干细胞可以来自父母或其他捐赠者,而效果最好的,是同胞弟弟妹妹脐带血中的造血干细胞。
找到合适的造血干细胞谈何容易,夫妇俩只有省吃俭用,定期给孩子输血。
“一开始都要到成都输血。”冯道先说,“基本上每隔半个月或一个月就要到成都输一次血,每次的花费都是上千元。”频繁从会东县堵格镇河山乡出来,家里、包括山上的包谷、洋芋、烤烟都丢给了年迈的父母亲。
到成都来输血,对于这个贫寒的家庭来说困难重重,后来他们只得选择在离家近一点的攀枝花输全血,但全血含铁量高,需要长期吃排铁的药,一个月下来,费用要五、六千元。
“有时候家里没钱,就拖一段时间再去,实在拖不了了,就借一些钱。”冯道先心酸地说,“如果没能及时输血,孩子就会脸色蜡黄、昏昏沉沉,整个人都没有精神。但即使再困难,家里还是尽力给兵兵看病。”
冒险生下小儿子
存储脐带血救兄
随着兵兵渐渐长大,病情却越来越严重。因为长期输血,兵兵的脾脏开始慢慢变大,冯道先和丈夫马兴顺不得不考虑为兵兵进行造血干细胞移植。
可是想要顺利进行造血干细胞移植,他们至少需要面对三大问题:首先是配型是否能够成功;其次,由于地贫是遗传性疾病,再要一个孩子很有可能也是地中海贫血症;此外,进行造血干细胞移植前期后期的费用至少都在30万元以上,这笔钱对他们来说又是一笔庞大数目。
因为是否要第二个孩子的问题,冯道先不知道与丈夫吵了多少回。
“我觉得只要有一线希望,就都要去试试。”作为母亲,冯道先不想放弃儿子,而丈夫马兴顺却担心风险太大,而且对第二个孩子来说也不公平。
2013年底,在冯道先的坚持下,小儿子天天(化名)在会东县人民医院出生了,并及时将孩子的脐带血采集了起来。幸运的是,天天和哥哥HLA配型全相合,可以做配型移植。很快,在四川省脐带血造血干细胞库的帮助下,天天的脐带血被保存起来,等待挽救哥哥的生命。
但遗憾的是,天天先天唇腭裂,也需要治疗。在得知冯道先一家的情况后,华西口腔医院根据相关政策,为天天免费做了唇腭裂修复手术。医院还为他们联系了四川大学华西第二医院血液科的专家医生,希望能在兵兵的最佳移植时机为孩子争取手术机会。攀枝花市中心医院的医护人员也帮忙在网上发起了筹款。
脐血复苏完成移植
哥哥还需持续治疗
记者获悉,在8月22日上午,在四川省脐带血造血干细胞库保存的这份脐带血被送到四川大学华西第二医院,经过复苏之后注入兵兵体内。另一边,弟弟天天正在进行外周血干细胞采集。
当针头刺入天天的血管,轻轻一碰,他就疼得大哭。有人问他为什么要“打针”时,天天抹着眼泪说:“我能救哥哥!”
“幸好当时给兵兵存了脐带血,让我们在治疗的时候多了一种选择,目前小家伙的身体状况都不错。”据该院小儿血液科主治医师万智介绍,脐带血是新生儿断脐后残留在胎盘和脐带中的血液,是造血干细胞三大来源之一,目前,脐带血和外周血造血干细胞联合移植手术已经完成,一旦造血干细胞“生根发芽”,哥哥将化危为安,以后也不再需要频繁输血维持生命。
为了这次造血干细胞移植,冯道先一家准备了4年多。虽然他们已经通过网络捐助、贷款等凑齐了24万元,但这次移植手术就花了20万元,后期的治疗费用,还是一个很大的数字,马兴顺和冯道先说她会再想办法,一定要让兵兵康复。
记者了解到,手术后的兵兵,需要在成都观察治疗半年后才能出院。“该找的亲戚都找了,该借的钱都借了。之前我们已经欠亲戚朋友十多万了,也不好开口了。幸亏有社会好心人帮助,加上贷款,为娃娃做了手术。今后就是再苦再累,我们将努力挣钱还账,把兄弟俩供养大。”夫妇俩有些哽咽地表示。
“这两天看着孩子好些,我们也就高兴了,除了时不时回会东看看老的,我现在在成都这边,准备到工地上找点零工做,先维持生活。”马兴顺表示。
“听说政府有医疗救助,等孩子能动了,我准备回来,希望通过救助,能减轻点负担。”冯道先说。
有了爱,世间就会变成美好的人间,对抗灾难的力量也会增大。但愿这个不幸的家庭能度过难关,这对“患难兄弟”能健康成长。有心有能力帮助他们的好心人可拨打这个家里坚强父亲马兴顺的电话号码:15881552563。
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会东新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离会东县再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。