脑瘫患儿艰辛康复路

今年是省委省政府实施脑瘫项目最后一年，除治疗费用高，康复机构专业人才匮乏等也是“拦路虎”——

∥观察

“慢一点，慢一点。”3月22日，省八一康复中心脑瘫儿童康复科的走廊上，4岁零3个月的熙熙 （化名）开心地蹬着小三轮车来回玩着，奶奶李玉枝跟在后面不停叮嘱。

从表面上看，熙熙跟普通的小孩没有什么区别，会甜甜地叫人、上厕所会喊、吃饭吞咽也没问题，但当奶奶把他从三轮车上抱下来，记者才看见，他的腿不能走路。“他是轻度脑瘫患儿，因肌张力高走路不稳，刚做完手术，正在康复期。”主管医生说，熙熙的其他功能正常，去年参加了四川省的脑瘫儿童康复救助民生工程，减免了部分手术费用。

2012年，省委省政府在全省实施“四川贫困家庭脑瘫儿童康复救助工程”（以下简称“脑瘫项目”），决定用5年时间，每年对5000名脑瘫儿童进行手术、康复、辅具适配等救助。

今年，是脑瘫项目实施最后一年。“希望项目明年还会延续。”受助残疾儿童家长都表示，项目让残疾孩子享受到了政府关爱，也使家庭减轻了一些负担。

然而，与脑瘫儿童高额的康复费用相比，政府的救助资金仍显杯水车薪。专业人士坦言，脑瘫患儿康复之路任重而道远。

□本报记者 李丹

四川省现有脑瘫患者

25

万人以上

每年新发病

3000

人左右

0至12岁脑瘫儿童

存量

10

万名左右

与脑瘫儿童高额的

康复费用相比

政府的救助资金

显得杯水车薪

建立

脑瘫儿童康复救助长效机制

扩大康复报销范围

提升报销比例

救助

4年帮助2.2万余名脑瘫儿童康复

熙熙1岁多时，家人就发现他走路老是有点垫脚，多方求医确诊为脑瘫。确诊后，李玉枝带着孩子到处做康复，两年来已花了近20万元，但收效甚微，“熙熙父母在成都打工，收入不高，为了娃娃，积蓄已花完了。”

去年8月，李玉枝带着熙熙来到省八一康复中心，进行了脑瘫孩子的腿部解痉手术，减免了1万多元的手术费，“我们知道脑瘫项目太晚了，要是早知道娃娃早些做手术，可能都康复了。”李玉枝遗憾地说，项目实实在在减免了费用，减轻了家里的经济负担，“医生说娃娃康复得很好，我们很满意。”

据统计，四川省现有脑瘫患者25万人以上，每年新发病3000人左右，0岁至12岁脑瘫儿童存量10万名左右。2012年起，四川省在全国率先大面积开展救助脑瘫儿童项目，并将其列入省委、省政府民生工程。

“脑瘫儿童的康复是一个长期的、持续的过程。”省残联康复处脑瘫项目专员胡素娟介绍，脑瘫儿童的康复最佳时期在0岁-12岁，但多数患儿需要长期，甚至终身康复。实施脑瘫项目前，省残联调研发现，脑瘫患儿的家庭都比较贫困，很多因病返贫，还背负着极大的心理负担，能坚持治疗的孩子不足10%，有的家长奔波于北京、上海、成都等地的医疗机构，年均治疗费接近20万元，“由于康复效果不能立竿见影，加之康复费用高昂，多数家长不得不放弃对孩子的治疗。”

脑瘫项目以省八一康复中心、华西附二院、成都416医院等医疗（康复）机构为龙头实施项目，成立由省内外知名专家组成的项目专家指导组，设立专项救助金，用于补贴贫困家庭脑瘫儿童进行康复训练、手术治疗和辅具适配，每名受助儿童最高可得到4.5万元补贴。项目资金由省、市共同筹集，省级每年筹集5000万元，市（州）对应设立专项救助金。截至2015年底，全省共计投入2亿元，为2.2万余名脑瘫儿童提供了手术、康复训练、辅具适配等救助。

困境

康复费用高康复技术有待提升

“东边来了只小山羊，西边来了只小绵羊……”3月18日，凉山州会东县小岔河乡听障儿童刘子桐，在幼儿园里和老师及小朋友们愉快地玩着游戏。而3年前，患有严重听力障碍的小子桐只能用尖叫和哭声表达自己的意愿。

刘子桐受益于四川省实施的“聆听世界”人工耳蜗救助工程。与脑瘫项目一样，“聆听世界”人工耳蜗救助工程是四川省筹资2.65亿元，在2012年到2016年期间，为2100名听障儿童免费安装人工耳蜗的民生工程。“人工耳蜗造价很高，一套产品至少在10万元以上。”省八一康复中心听力语言治疗科治疗师何阳说，与脑瘫儿童康复不同，人工耳蜗设备成本高，但康复时间较短，主要只进行听力和语言的训练；而脑瘫孩子的康复很多是多重的，有的需要对身体协调、行动甚至语言等多方面同时进行康复，费用较高。

何阳的话在胡素娟那里得到了证实。“目前的医保报销政策，对脑瘫康复的标准不高，仅靠省级项目经费，无法支持孩子们的系统康复。”胡素娟说，项目救助的省级资金按1万元/人/年拨付，按省内二甲医疗机构的基本收费标准，每个孩子每月全套的康复训练费用至少需要6000元左右，加上医保报销部分，也只能满足孩子两三个月的康复训练费用。

费用高、负担重，是采访中记者听到残疾儿童家长说得最多的话。

一位不愿意透露姓名的脑瘫患儿家长告诉记者，她的孩子现在4岁，全国各地到处求医康复了两年多，总共花费在20万元以上。现在，她家与另外7个家庭每家每月花费8000元左右，聘请了老师和康复人员，对8个孩子进行日托康复治疗，“虽然我们经济条件尚可，但同样不堪重负，孩子进步不大，康复遥遥无期，一家人很难露出笑脸。”

说起康复费用，李玉枝也隐去了笑容，“1月份治疗康复费是8000多元，但医保只报销1000多元。”

除了费用高，康复机构专业人才匮乏、设备缺乏也是一大难题。

“脑瘫项目实施的第一年，全省开展脑瘫康复的机构很少，康复人才也极度匮乏。”胡素娟说，当时康复训练机构由有康复治疗资质的残联康复中心、综合医院儿童康复科、妇幼保健院儿童康复科或具有合法执业资格的社会办脑瘫儿童康复服务机构承担。

4年过去了，各地康复训练机构的专业人员、技术水平得到了提升，全省共计有85家康复训练机构具体负责脑瘫项目实施。但是，四川省康复技术的发展仍处于初级阶段，脑瘫儿童的康复技术、康复治疗还有待提升。

探索

脑瘫儿童康复医疗费纳入医保按需报销

“今年是实施脑瘫项目的最后一年，呼吁建立脑瘫儿童康复救助长效机制。”胡素娟说，将残疾儿童享受政府补助的年龄放宽到16岁、增加救助标准、培训专业康复人才，更重要的是提高脑瘫康复医保报销比例，“实行按需报销，探索建立脑瘫儿童免费康复制度。”

胡素娟的建议，引起了民主党派人士、省八一康复中心副主任何霞的共鸣。“今年，我专门提交了一份建议，建议将脑瘫儿童康复医疗费用纳入医保报销范围。”何霞说，脑瘫患儿治疗是一项长期系统的工程，但目前对于脑瘫患者医保报销甚少，仅9个大康复项目纳入医保报销范围，很多脑瘫儿童因此治治停停，耽误了最佳康复时机。“建议省人力资源和社会保障厅、省卫计委等部门积极支持将脑瘫儿童康复医疗费纳入医保报销所涉及的各项工作，将脑瘫儿童康复医疗费纳入医保报销的总体规划，扩大康复报销范围、提升报销比例，解决脑瘫患儿看病贵、因病致贫、因贫致残的问题。”

采访中，记者发现，对于残疾儿童家长，比经济负担更重的，是精神上的压力。特别是重度的、生活无法自理的残疾儿童，随着年龄的增长，家长内心深处的担忧也就越难以忽视：“等家人都离开了这个世界，谁来照顾孩子？”

重度脑瘫孩子多多的爸爸胡斌把自己的担忧转化成了行动。2011年，胡斌在远赴香港、台湾等地考察的基础上，创办了针对智障和脑瘫等残疾孩子进行康复和托养的非营利性公益机构——成都市武侯区“善工家园助残中心”，儿子多多和其他13个重度脑瘫、智障和自闭症孩子成为该中心第一批成员。

“善工家园助残中心”开办仅半年，就以先进的康复理念和科学的管理赢得了家长的好感和政府的注目，武侯区残联不仅邀请其承接与智力障碍残疾有关的其他政府项目，而且将残联办公大楼内位置最好的三层教室长期免费提供给它使用。去年，“善工家园助残中心”被省残联列入脑瘫项目和“七彩梦”残疾儿童康复项目实施机构。

3月18日，记者在“善工家园助残中心”看见的胡斌，眉眼都是笑容，早已不是当年颓废绝望的父亲。“我们现在已经有118个特殊孩子，下一步，我们还要在新津开办农业庇护所，让孩子们在农事中学习成长，还包括住宿照料。”胡斌说。

3月22日，成都市锦江区心爱星儿童能力训练中心里，两名训练教师带领脑瘫和自闭症孩子进行康复训练。

本报记者 肖雨杨 摄